Tečna ishrana-Da li nekom detetu treba ?

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Post Reply
Mama
Posts: 11
Joined: 07 Jan 2020, 18:44

Tečna ishrana-Da li nekom detetu treba ?

Post by Mama » 05 Jul 2020, 16:02

Sinu je dijagnostifikovan Kron, i nema nikakvu terapiju osim tečne ishrane.
Doktori je preporučuju od 6 do 8 nedelja, ne više od 8, jer nema efekta.
Dobio je jako puno ukusa, od kojih mu se ne sviđaju svi, uključujući i neke voćne. Naravno, ovde je sve to besplatno.
Mislim da imamo oko 150 bočica viška, koje bolnica ne želi da primi nazad zbog ne znam ni ja kakvog glupog pravila. Imamo ili opciju da to poklonimo nekom udruženju MS ovde u Australiji, ili da propadne. Na njegovu kilažu (70 kg), potrebno je da pije 8 na dan, tako da je ova količina koju imamo dovoljna za maksimalno 3 nedelje.
Pre nego što ga ponudimo MS udruženju, htela sam da pitam da li ima neko kome je to neophodno u Srbiji ?
Ja bih platila slanje, znam koliko je to u Srbiji nepristupačno. Paket bi stigao za dva meseca.

User avatar
Igor77
Posts: 602
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Tečna ishrana-Da li nekom detetu treba ?

Post by Igor77 » 05 Jul 2020, 19:51

Mnogo vam hvala, proslediću Udruženju.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

DJAK59
Posts: 77
Joined: 01 Apr 2011, 16:30
Contact:

Re: Tečna ishrana-Da li nekom detetu treba ?

Post by DJAK59 » 07 Jul 2020, 16:37

Poštovana

Hvala na vašoj nesebičnoj ponudi.
Nakon konsultacija, došli smo do zaključka da je možda bolje da izvršite donaciju MS-u.
Slanje preparata je preveliki trošak, a javlja se i problem sa carinom kod nas. Nisam siguran da bi odobrili uvoz preparata.

Preporuka lekara u vezi vašeg sina je sledeća:
Mora doboti imumomodulator uz EEN, jer kad prestane EEN vratice se bolest.
Posle 8 do 12 nedelja neka nastavi parcijalnu, bar 2x200ml.


Srdačan pozdrav
UKUKS tim

Mama
Posts: 11
Joined: 07 Jan 2020, 18:44

Re: Tečna ishrana-Da li nekom detetu treba ?

Post by Mama » 08 Jul 2020, 11:44

Hvala vam na odgovoru :)
Odbili smo imunosupresante starije generacije, za 9 meseci kada napuni 18 moći će da primi Vendolizumab.
Iz nekog razloga, u Australiji nije dozvoljeno lečenje tim lekom mlađima od 18, u Americi jeste.
Očekuju da se za 6 meseci pojavi Vendolizumab u tabletama, tako da će to biti lakše u odnosu na infuziju.
Plan je da nastavi sa tečnom ishranom još neko vreme, i da u početku jede samo 1 čvrst obrok, kasnije 2 čvrsta obroka, ali da se ne vraća na 3 čvrsta obroka na dan narednik par meseci.
Hvala vam puno na savetu.

Post Reply