Molim za pomoc

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
box
Posts: 2
Joined: 13 Jan 2012, 17:46

Molim za pomoc

Post by box » 15 Jan 2012, 15:34

2006 godine mi je uradjena kolonoskopija u Nisu,za par dana treba da uradim posle nekoliko godina i drugu.Interesuje me da mi neko strucno objasni raniju kolonoskopiju rezultat jer od lekara nikada nisam ni rec mogao da izvucem sem to da imam Kronovu bolest. Pregled glasi,Bauhinijeva valvula edematozna,erodirana,pseudopolipoidna.Terminali ileum lako suzen,erodiran sa aftoidnim ulceracijama.Cekum,ascendens,transverzum,decsndens i sigma b.o.Rektum fokalno hiperemican i fragilan. A godinu dana 2005godine ranije na pregledu kolonoskopije je napisano,Bauhinijeva valvula pseudopolipoidnog aspekta,zjapi.Terminalni ileum lako suzen,edematozan,sa brojnim aftoidnim ulceracijama precnika do 1 cm.U kolonu se ne zapazaju znacajnije makroskopske promene.Posle 5 godina imam zakazanu kolonoskopiju ovih dana. Da li neko moze da mi objasni ovaj zakljucak doktora.Unapred hvala

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Molim za pomoc

Post by Skipper » 18 Jan 2012, 03:52

Radi lakšeg razumevanja medicinskih termina, koji se koriste u tom histo-patološkom nalazu, evo nekoliko pojašnjenja:

- Edematozna sluznica (sluzokoža) = crvena i otečena sluznica

- Erodirana sluznica = ogoljena sluznica

- Pseudopolipoidi = polipi koji se pojavljuju na mestima zaraslih rana (ulceracija), kao neka vrsta ožiljnog tkiva

- Aftoidne ulceracije = otvorene rane (kao manje povrede unutar mukozne membrane, odnosno sloja koji prekriva sluzokožu creva)

- Terminali ileum = završni deo tankog creva

- Bauhinijeva valvula = ileocekalna valvula ili prirodni regulator prolaza sadržaja creva, ka spoju tankog (cekum) i debelog (ascedens) creva
Redom idu: Bauhinijeva valvula >>> Cekum >>> Ascedens

- Rektum fokalno hiperemičan i fragilan = rektum fokusno, tj. usmereno prokrvavljen (ograničena oblast sluzokože sa većom prokrvavljenošću) i blago oštećen (osetljiv i krt)

Nadam se da su ova objašnjenja od pomoći.
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: Molim za pomoc

Post by Karateka » 05 Jul 2012, 19:06

Molim vas da mi kazete ako znate , imate li informacija o tome da su Mb.Crohn i Arthropatie reactive kao i Necrosis avaxscularis bill. povezane bolesti kod jos nekih obolelih jer do sada nisam dobio odgovor na forumu. Dijagnostikovan mi je Kron pre 2.5 godine i nakon 2godine dobio sam i dodatne 2 dijagnoze(gore) na terapiji sam trenutno Imuran 150mg i Salazopirin "n" 3x3 osecam se lose, ne toliko sa stomakom vec sa kukovima i otezano se krecem uz veoma jake bolove u predelu karlice i nogu. Idem na kontrolu u ponedeljak na VMA na moju inicijativu da vidim sta dalje i cekam MR kukova da zakazem kao i biolosku terapiju za koju sam predlozen vec 2put od strane reumatologa i imunologa. Kazem sa stomakom nemam vecih problema vec 1.5 godinu ali zato ovo drugo me razbija. Srdacan pozdrav !

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Molim za pomoc

Post by Skipper » 06 Jul 2012, 00:19

Karateka,

Mislim da ti ovde teško ko može da odgovori na postavljena pitanja, jer su u vezi sa veoma specifičnim reumatološkim bolestima. Verujem da ti ove dve bolesti koštanog sistema (kukova, karlice, vrata butnih kostiju itd.) stvaraju ogromne i neizdržive bolove, ali na žalost, pored najbolje volje, ne mogu da ti pomognem. :(

Jedino što mogu da napišem, jeste da "Arthropatie reactive" može da bude povezana sa Crohn-ovom bolešću, kao vancrevna manifestacije (side effects) pomenute inflamatorne bolesti, ali, kao i mnoge druge sporedne pojave kod inflamatornih crevnih bolesti, ni ova veza nije 100% dokazana! Što se tiče "Necrosis avascularis / Avascular necrosis" (kao i kod "Arthropatie reactive"), uzrok nije u potpunosti jasan, ali se pretpostavlja da jedan od faktora rizika može da bude intenzivno uzimanje raznih steroida (npr. kortikosteroida, kao što je "Pronison" i sl.) Na kraju, inflamatorne bolesti creva i odredjene reumatološke bolesti su autoimune prirode, tako da očigledno neka veza postoji!

Lično nemam pomenute reumatološke tegobe, ali zato, kao što sam već napisao u ranijem postu, imam artritis oba kolena, degenerativne promene u repnom delu kičme i povremeno bolove u desnom kuku! Da, zaključim, veza izmedju osnovne inflamatorne bolesti creva i reumatoloških bolesti postoji, ali ne mogu sa sigurnošću da tvrdim da su tvoje reumatološke bolesti posledica pojave Crohn-ove bolesti. :?:

Jedino dobar reumatolog i gastroenterolog mogu da ti daju koliko-toliko pouzdan odgovor, jer, najverovatnije niko od članova našeg Udruženja i ovog Foruma nema baš takvu kombinaciju bolesti.

Što se tiče tvog pitanja o pouzdanim metodama za dijagnostikovanje inflamatornih bolesti creva, post u vezi sa dijagnostičkim metodama ćeš naći pod: "Index boarda ‹ Bolesti i njihovo lečenje ‹ Dijagnostika", tema "Utvrdjivanje vrste bolesti."

Srećno,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: Molim za pomoc

Post by Karateka » 06 Jul 2012, 12:50

Hvala Skipper, i molim vas da se izvinem SVIMA zbog mog neznanja i postavljanja istog pitanja na vise mesta u samom forumu.Razlog je sto je meni bilo dosta konfuzno da pronadjem tacno mesto gde pitanje treba uputiti.
Pozdrav !

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: Molim za pomoc

Post by Karateka » 29 Jul 2012, 01:49

Zelim da vas obavestim da sam dosao do saznanja preko USA udruzenja za Crohn de su bolesti usko povezane i da se javljaju u 10>100.000. Naravno da je izlaz u zaustavljanju nekroze tj. anti TNF.terapijom. Vracen sam na Pronison 40mg,Imuran 150mg i dalje ali mi se sa skocnih zglobova neskida otok od maja meseca>takiodje u bol duz cele leve noge ka preponama kao da mi je vena upaljena(kukovi kidaju). Prosto neznam sta da smatram za HITNO? Idem za nedelju dana na kontrolu pa cu da vidim sta dalje.Inace javio mi se i problem sa snom jer vec 3dan nespavam i bas se lose osecam. Na kraju napisacu ono sto sam zakljucio a to je : Vrlo smo malo informisani o samoj bolesti kao pojedinci i kao udruzenje,a o informacijama od samih lekara da negovorim.
Ovo poslednje se naravno nedotice nikoga od nas kao krivca ili da ja optuzujem nekoga,nego uvidjam kroz tok same bolesti kod mene. Drago mi je sto imamo ovde ljude kao Skipper.Grooya,Philty MCnasty,Igor77... bez kojih bi ja bio u jos vecem problemu jer nemam ovo sa kim da podelim. Hvala svima :)

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: Molim za pomoc

Post by GrooYa » 29 Jul 2012, 10:28

mene su u periodu dijagnostifikovanja doktori stalno pitali da li su mi otekli zglobovi, da li me bole zglobovi i nikada nisam kapirao sta me dave sa zglobovima kad mene zeza stomak. sada vidim da je to povezano, a na nesrecu ti imas oba problema. dok sam bio u akutnoj fazi, i dok mi je imuran pravio neuropatiju od koje nisam mogao da povezem ni 2 sata sna od bolova u nogama, pribegavao sam malim trikovima da bih napunio baterije, a za koje mi doktori nisu rekli da bi mogli biti ikako stetni - vec naprotiv, mogu samo da pomognu psihicki, zatim i fizicki. dakle ako zbog bolova ne mozes da zaspis, pred spavanje uzmi Bromazepam. trebalo bi da ti primiri nerve na neko vreme, da ti otupi osecaj za bol, i da te smiri, samim tim da ti obezbedi nekoliko sati vise kvalitetnog sna, koji je izuzetno bitan. Kod mene naravno Bromazepam nije pomagao, jer su bolovi bili stravicni, pa sam uzimao Klonazepam. to je kao da te neko udari cekicem u glavu i teleportujes se 7 sati kasnije :) naravno ne onesvesti te, ali toliko smiri sve nerve, da te onda stigne umor i naspavas se kao covek. za klonazepam bi vec morao da se konsultujes sa lekarom, ali bromazepam mozes slobodno na svoju ruku da uzmes. za pocetak pola tablete, vidi koja ti doza odgovara, pa ako treba povecaj. najbitnije je da u glavi imas mir, a neces ga imati ako slabo spavas. eto to je moj savet :)

strsljen
Posts: 8
Joined: 09 Jul 2012, 14:29

Re: Molim za pomoc

Post by strsljen » 24 Aug 2012, 13:36

Karateka wrote:Zelim da vas obavestim da sam dosao do saznanja preko USA udruzenja za Crohn de su bolesti usko povezane i da se javljaju u 10>100.000. Naravno da je izlaz u zaustavljanju nekroze tj. anti TNF.terapijom. Vracen sam na Pronison 40mg,Imuran 150mg i dalje ali mi se sa skocnih zglobova neskida otok od maja meseca>takiodje u bol duz cele leve noge ka preponama kao da mi je vena upaljena(kukovi kidaju). Prosto neznam sta da smatram za HITNO? Idem za nedelju dana na kontrolu pa cu da vidim sta dalje.Inace javio mi se i problem sa snom jer vec 3dan nespavam i bas se lose osecam. Na kraju napisacu ono sto sam zakljucio a to je : Vrlo smo malo informisani o samoj bolesti kao pojedinci i kao udruzenje,a o informacijama od samih lekara da negovorim.
Ovo poslednje se naravno nedotice nikoga od nas kao krivca ili da ja optuzujem nekoga,nego uvidjam kroz tok same bolesti kod mene. Drago mi je sto imamo ovde ljude kao Skipper.Grooya,Philty MCnasty,Igor77... bez kojih bi ja bio u jos vecem problemu jer nemam ovo sa kim da podelim. Hvala svima :)
ne bih da se namecem,samo bih da podelim svoja iskustva,..
otoci mogu da budu od te udarne doze pronizona ali isto tako mogu biti i posledica smanjenog nivoa albumina,i naravno,kombinacija ova dva!
nesanica je potpuno normlna pojava kod konzumiranja pronizona,...to spada u nezeljena dejstva kao i euforija,sumanutost,otvaranje apetita ,povecana potreba za slatkisima,.... posto se borim sa ovom bolescu vec 12 godina,istrazila sam sve sto je postojalo i na kraju shvatila da mi to nista dobro nije donelo,..dokle god drzimo glavu pod kontolom dotle ce i Kron biti miran,..sve ostalo je okruglo pa na cose jer svetska medicina nema interes da objavi pravi uzrok bolesti(koji je opet bakterijskog tipa)jer ne bi mogli da nam prodaju skupe anti TNF terapije,koje nicemu ne sluze,...velike su se nade polagale u te papreno skupe bioloske inekcije(ciji sam i sama bila konzument),ali na kraju ce teska srca priznati da trecina obolelih od inflamatornih crevnih bolesti mogu da se drze por kontrolom i sa sulfa preparatima i kortikosteroidima,....zivi bili pa videli,...pozdrav!!!!

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: Molim za pomoc

Post by GrooYa » 24 Aug 2012, 21:14

@strsljen nisam siguran sta si mislila pod ovim da antiTNF terapije nicemu ne sluze? ja konkretno ne reagujem ni na jedan poznati lek: alergican sam na sve sto u sebi ima 5ASA, imunosupresivi kod mene izazivaju katastrofalne nuspojave tako da sam i na to alergican, kortikosteroidi ne rade ama bas nikakav posao, bio sam na najrigoroznijim dijetama preko 6 meseci a to ne samo da nije radilo, nego cak ni stolica mi nije bila formirana, kamoli neka naznaka remisije. tek kada sam primio remicade sam se oporavio, nabacio kilazu i zaboravio na tegobe. mozda sa sobom nosi gomilu potencijalnih nuspojava, ali nista nije gore od stanja u kojem sam bio. 2 godine je radio odlican posao, sada vise kod mene ne deluje, i dok cekam na eksperimentalnu operu doktor jednostavno nema sta da mi da od lekova. razumem ja teorije zavere i kako funkcionisu farmakoloske mafije (one su i krivci zasto jos uvek nisam poceo sa operom), ali mi malo bode oci da se obezvredjuje nesto sto je meni bukvalno spasilo zivot. jako mi je drago da postoje ljudi kod kojih pronizon ili salofalk rade posao, pa i ne moraju da se srecu sa antitnf terapijama, ali ima i nas kojima ni jedan drugi lek ne pomaze.

strsljen
Posts: 8
Joined: 09 Jul 2012, 14:29

Re: Molim za pomoc

Post by strsljen » 25 Aug 2012, 21:04

@Groo YA-ja se najlepse izvinjavam ako sam nekoga uvredila svojim komentarom,..nije mi bila namera,...ja sam samo iz svog iskustva besna na sve sto postoji u kklasicnoj medicini pa sam mozda malo prestroga,...super sto ste odreagovali na remicade,..ja sam na zalost dobila TBC od njega ali na srecu tuberkulostatici su me uveli u remisiju,cime sam na putu da dokazem konacni uzrok i krona i verovatno i ulceroznog kolitisa,..najme,..u veterini je odavno poznata ovakva nasa bolest samo kod goveda,..čiji je uzročnik mikobacterium paratuberculozis,i uspesno se leci tuberkulostaticima,...te s obzirom da je moj PSR bio prvo negativan a onda im je na Levennštajnu izraslo 6 kolonija ali posle 3 meseca (a ne posle 2 kao sto treba za TBC) bila sam primorana da pijem tuberkulostatike punih 6 meseci,kao PREVENTIVU=??!!!! zapravo bolest se nije razvila ali bas zbog imunosupresiva svi su se slozili da bih morala,...i eto ja se tad ne smao ukrotila krona nego se i ugojila dobrih 10kg,...tako da to je ostatak price od juce kad sam rekla da te njihove teorije o autoimunim,psihosomatskim dozivotnim bolestima pije vodu dok ne zavrse sve eksperimente sa anti TNF terapijama,...ne sekiraj se,primila sam i ja pre remicadea i eksperimentalnu subkutanu injekciju (duplo slepa proba),pa nije nicemu sluzila sem da mi verovatno napravi anti tela na anti tela kad sam posle god dana primila remicade,...,..eto,..ne bih vise da davim iako to nije ceo spisak bolesti koje su me snasle,...zato bezim od lekara ko djavo od krsta,...ali ,...ni to nije doveka,...pozdrav

Post Reply