Korona COVID19 i imunosupresija

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
mmixn
Posts: 36
Joined: 07 Dec 2011, 22:45
Location: Novi Sad

Korona COVID19 i imunosupresija

Post by mmixn » 15 Mar 2020, 02:13

Dragi saborci,
Hvala na obaveštenju postavljenom na FB grupi, to je prva informacija vezana za korona virus i naše stanje koju sam video do sada.
Verovatno nisam jedini sa mnogo pitanja u ovom haosu koji se dešava. U ovom momentu verovatno nema odgovora na mnoga od ovih pitanja, ali vredi pokušati:

- Da li možemo da se pozivamo na našu dijagnozu i da dobijemo (preventivno) bolovanje i ako smo bez bilo kakvih simptoma?
- Da li u slučaju ovakvog bolovanja imamo pravo na 100% zaradu ili sa smanjenjem?
- Koliko vremena je potrebno za prestanak dejstva pojedinih imunosupresiva (imuran, metotreksat?)
- Koje su moguće neželjene posledice (osim relapsa) prestanka uzimanja imunosupresivne terapije?
- Da li nakon duže pauze u uzimanju terapije (više od 5 dana) treba ponovo uz nadzor uvoditi (imuran, metotreksat?)?
- Da li efektivnost terapije može opasti njenim prekidom i ponovnim nastavkom?
Dg:Crohnova bolest od 2001, komplikacije: fistula, stenoze. Operacije:2. Korišćeni lekovi: Salofak, Orvagil, Budesonide. Trenutna Th: Imuran 2x50 mg, sideral forte 1x1, folnak 1x1

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by Igor77 » 15 Mar 2020, 18:57

Prvo, pitanja su potpuno na mestu, u centar. Ja ću odgovoriti na neka, što sam iskopao..
1. Bolovanje 65%, može uvek, čak i komisija kulira ako specijalista napiše upalu. 100% nikako jer nije poveeda na radu.
2. Prekid imunosupresiva treba da prođe 2 nedelje da se imuni sistem probudi. Čitao sam nešto oko.vakcinacije da na toliko prekinu zbog boljeg efekta.
3. Kod 90% se relaps vraća...ponovno uvođenje imunosupresiva ne smanjuje efekat. Kako se uvode....ne znam. Nema loših posledica ukidanja.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by Igor77 » 15 Mar 2020, 18:58

Inače...čekam da vidim razvoj situacije, ako bude kao u Italiji, ukidam MTX 😎
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza


sale1977
Posts: 4
Joined: 05 Apr 2020, 01:37

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by sale1977 » 05 Apr 2020, 02:03

Pozdrav ja sam novi ovdje,tek učim...,a vidim ovdje ima ljudi sa više znanja nego moj doktor.
Znači nakon svih pretraga,tj.vadjenja krvi uzoraka stolice,fekalni kalkprotektin mi je bio 1000,uslijedila je kolonoskopija i uzeti su uzorci tkiva;dijagnoza kron tankog crijeva.Trapija 3 puta dvije tablete salofalka po 500 mg.
Niti su mi snimali želudac,niti ždrijelo ništa.., nakon mjesec dana ja do doktora na “kontrolu” ,njega nema.Nadjem ga ja na dežurni na internom punom gripe,kaže on meni dodji za tri dana opet na interno a ne na gastroeterologoju 🥳 ..,ok ja opet masku na facu i na interno,kad ide lav niz stepenice i prolazi pored mene kao da me i nema??,Ja rekoh:Doktore!,jeste rekli da dodjem do vas??;kad on skonta ko sam i na brzinu mi kao u žurbi on nekoj reče:Radibli terapija,dajte nalaze!;Kažem ja valjda radi regulisala mi se probava,evo nalaz.
Uže on nalaze i kaže mi:Sačekajte tu i ode medju gripozne pacijente.Čekam ja 10-15 minuta i eto njega.Nastavite sa terapijom,uzmite uputnicu od svoga doktora i naručite se na radiologiju za MR crijeva.
Hvala,doviđenja!
Ok,ja to sve obavim..,ali desi se korona,ne možeš prići bolnici(inače ja sam iz Mostara iz Bosne i Hercegovine i imam 42 godine,imao u 9 mjesecu 89 kilograma i tada su počeli problemi i hodanja od moje doktorice opšte prakse koja mi je prepisala apaurine s vrata hahha,pa do dijagnoze 29.01.kada imam 72 kilograma),e sada zanima me pošto mi se probava uormalila ima mjesec ipo dva tj imam jednu stolicu dnevno,i kako ne mogu dobiti svog “doktora na telefon ima 10 dana,ima li iko savjet šta da radim sa salofalkom da li da smanjim na 3puta jednu ili da ih skroz bacim;da li je salofalk imunosupresivi i jeli opasan za organizam za bubrege,da prestanem totalno uzimati radi corone virusa????
Molim vas savjet posto sam očajan razbi glavu ,doktora nema,ne daju prići bolnici,a na netu sam nešto pohvatao..,najviše sa foruma ovoga.
Ako iko može da mi objasni bio bih zahvalan do neba.

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by Igor77 » 05 Apr 2020, 23:30

Salofalk je skoro bezopasan. Nastavi kako ti je prepisao, bar 6 meseci. Računaj da ćeš doživotno piti lekove, biće super ako je Salofalk. Nakon MR će već videti oko doze. Da li uzimaš još nešto, tipa kortikosteroide?
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

mmixn
Posts: 36
Joined: 07 Dec 2011, 22:45
Location: Novi Sad

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by mmixn » 06 Apr 2020, 02:51

Pozdrav! Bolje da nas nisi morao tražiti, ali kada si već tu dobro došao! :) Stres je često kriv za naše nevolje, zato bi moj savet bio da nađeš nešto što te smiruje i opušta. Lagana šetnja, pecanje, joga, molitva,meditacija, fudbal, trčanje, teretana, šta god samo batali vesti, paniku i nervozu.
Salofalk je dobar lek, daje se za blaže forme bolesti. Ima blago imunosupresivno dejstvo, ali se ne smatra imunosupresivom/imunomodulatorom kao imuran, metotreksat ili biološka terapija. U raznim uputstvima za IBD nigde nisam video da se spominje povećanji rizik vezan za Coronu zbog salofalka (mesalazina). Savet lekara je da se ne prekida ni sa "teškim" imunosupresivima tako da sa te strane možeš biti miran.
Što se tiče bubrega ili drugih smetnji, ne bi trebalo da pravi problema, salofalk se uglavnom dobro toleriše. Ja sam uzimao 3 x 1000 mg bez prekida više od 10 godina posle prve operacije i nisam primetio neželjene posledice. Dugoročno ćeš svakako pratiti svoje stanje laboratorijski (1-2 godišnje treba da se uradi krvna slika itd).
Važno pravilo u životu sa IBD je da slušaš šta ti organizam govori, šta ti prija i šta ne prija. Kod svakog će to biti drugačije, tok bolesti se razlikuje i zato je teško davati savete koji važe za sve. Pušenje je generalno neprijatelj br1. za sve nas sa Kronom, cigarete su siguran put do operacionog stola.
Za lekare se moraš naoružati strpljenjem i upornošću. Čak i u "normalnim" vremenima su specijalisti prezauzeti i teško je doći do njih, a sada pored vanrednog stanja je još teže. I oni su ljudi i preopterećeni su ogromnim brojem pacijenata. Ako budeš u prilici, korisno je čuti razna mišljenja i od više lekara, konsultuj i druge kada se malo popravi stanje oko pandemije.
Dg:Crohnova bolest od 2001, komplikacije: fistula, stenoze. Operacije:2. Korišćeni lekovi: Salofak, Orvagil, Budesonide. Trenutna Th: Imuran 2x50 mg, sideral forte 1x1, folnak 1x1

sale1977
Posts: 4
Joined: 05 Apr 2020, 01:37

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by sale1977 » 09 Apr 2020, 11:27

Pozdrav ljudi,prije svega da se zahvalim na odgovorima i da se nadovežem da se bolest jeste manifestovala zbog gubitka posla(13 godina dobre plaće iako je i on bio sam po sebi stresan,rad u tri smjene Itd,zatim problemi porodični sve se nakupilo),zanima me još u vezi ostipacije u zadnje sedmice mi se to dešava dan imam pa dan nemam probavu ima li kakav prirodni lijek,naručio sam aloe vera 5 preparata od forever kompanije neke,uzimati ću kurkumu,maslačak i kontam šta bi za glutamin kažu da je i on dobar?,šta vi mislite o ovome svemu.Eh da uzimam još ACE vitamine,selen,B vitamine,folnu kiselinu jer sam pročitao da je manjak kod ljudi kolo boluju od krona.Od lijekova Igore uzimam samo Salofalk.
Ljudi hvala vam još jednom na savjetima,a sto se tiče odmora od 25.02. sam u vikendici bez televizije jer sam otkinuo bio na živcima i nešto mi je reklo da se sklonim ovdje sto se pokazalo kao dobar potez na kraju.

sale1977
Posts: 4
Joined: 05 Apr 2020, 01:37

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by sale1977 » 09 Apr 2020, 11:30

mmixn strastveni pušač bio,ali evo bacio i njih ima 15-ak dana,čitao sam da su okidač za krona!

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Korona COVID19 i imunosupresija

Post by Igor77 » 10 Apr 2020, 18:46

Opstipacija se dešava kao i proliv kod ove bolesti. Samo malo više povrća i biće ok. Mislim da preteruješ sa suplementima, što se cgevo više oporavlja time ćeš biti jači. Samo nastavi Salofalk do sledeće kontole. A priroda oporavlja...i ja bih se zavikao negde da mogu
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Post Reply