Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Post Reply
Mama
Posts: 4
Joined: 07 Jan 2020, 18:44

Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Post by Mama » 07 Jan 2020, 19:27

Pozdrav za sve mame koje prate ovaj forum i guglaju.
Ne živimo u Srbiji, nego u Australiji. Sina je zaboleo stomak jako krajem septembra meseca, odvela sam ga u urgentni. Bol je nestao nakon par sati, a on zadržan na ispitivanju. Jedna od mogućnosti je bila tada Kronova bolest i predložena mu je kolonoskopija. Na kolonoskopiji krajem novembra pokazana je upala 5 cm ileuma , pogledali su poslednjih 10, 5 je upaljeno, debelo crevo u redu. Uzeta je biopsija koja nije ni potvrdili, ni isključila Kron, gde je savetovano da se prvo isključi upotreba lekova ili infekcija.
Pošto nam se to što smo čuli nije svidelo, otišli smo na VMA gde nam je rečeno da je to verovatno Kron ali da je potrebno ponoviti kolonoskopiju i uraditi MR Enteregrafiju. Na svoju ruku smo uradili kompletnu analizu krvi, gvožđa, B vitamina, sve ok.
Juče smo bili kod dr-a u Aus, fin momak, staložen i stručan. Moja zabrinutost je da ako je na primer upala izazvana brufenom (pio ga 1 u 2 nedelje godinu dana) da li je moguće da se to pogrešno dijagnostifikuje kao Kron, jer je puno slučajeva bilo takvih.
Dr mu je prepisao kortikosteroid 3 meseca, pa zakazao za 6 meseci kolonoskopiju, biopsiju i MR Enteregrafiju. Kaže da ako se i tada bude videla upala, i ako biopsija pokaže hronične promene, da je to onda definitivno Kron. Ja kao roditelj naravno ne želim da to prihvatim, ali nisam pala sa kruške pa da ugrožavam dete. Biopsija od novembra je pokazala blage akutne i hronične promene, bez bakterija, granuloma, čireva. Dr nam je objasnio da bolest nije prodrla dublje.
Mene brine dugoročna terapija održavanja zbog mogućih neželjenih efekata, naročito jer on nema simptome, i bolest (ako je ima) je veoma blaga. Dr nam je predložio terapiju Vedolizumabom i nahvalio je taj lek u smislu da je to jedini lek koji deluje samo na deo tankog creva a ne na ceo organizam. Dr ne savetuje nikakav drugi lek pored Vedolizumaba.
Kaže da stalno izlaze novi lekovi, i da nema razloga za brigu, da ima puno mladih ljudi koji potpuno lepo žive uz pomoć tog leka, da Kron uopšte nije bauk. Meni je to sve kao neka naučna fantastika, pa bih bila veoma zahvalna kada bi neko ko je na ovoj terapiji podelio svoja iskustva.

Aleksandar87
Posts: 9
Joined: 08 Jan 2020, 18:31

Re: Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Post by Aleksandar87 » 08 Jan 2020, 18:54

Poštovanje, pročitao sam vaš komentar i jedino Vam mogu reći da ne verujem da je upala izazvana jednim brufenom u dve nedelje. To je mala doza da mu napravi upalu. Ja imam sličan izveštaj kolonoskopije, gde se Kron nije ni potvrdio ni odbacio, koliko čitam komentare ovde, još nas je takvih. Ne koristim nikakvu terapiju po savetu lekara, jer on smatra da dok se ne utvrdi kron ili kolitis ne treba se bespotrebno "kljukati" lekovima. Verovatno svi treba da uradimo ponovnu kolonoskopiju, ja sam je radio "na živo" pre 2 godine i nekako mi se ne radi opet, mnogo su veliki bolovi, ali ću morati, isto preporučujem i Vama, da na primer u maju uradi ponovnu kolonoskopiju, tada će pokazati pravo stanje. Svako dobro.

Mama
Posts: 4
Joined: 07 Jan 2020, 18:44

Re: Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Post by Mama » 09 Jan 2020, 15:26

Da, sigurno će imati sve kontrolne i dodatne preglede. Ako kolonoskopija ne bude potvrdila, a ni biopsija onda će opet za svaki slučaj imati nakon 6 meseci opet kolonoskopiju. Ovde vas ni jedan lekar ne bi ostavio bez terapije ili kontrolnih kolonoskopija na 6 meseci, tako da me čudi da vi dve godine ne znate šta je. Kolonoskopija se radi u sedaciji, ne oseća se ništa, mada je moj sin bio budan zbog stresa i video na monitoru celu unutrašnjost kako je i doktor gledao. Dobili smo fotografije različitih delova, pa ćemo za slučaj da bude opet upale moći da uporedimo.
Što se tiče brufena, nekom je dovoljno jednom da ga popije i da ima reakciju, to je lek koji deluje baš na creva. Bez sumnje ileitis postoji, samo je pitanje da li je neki drugi uzrok ili Kron. Čitave studije su rađene o opasnosti dijagnostifikovanja ileitisa kao Krona i lečenja kao da je Kron, jer je to pogrešna dijagnoza. Češće se dešava nego što bi trebalo, zato naš dr želi da isključi svaki drugi uzrok.
Za slučaj da jeste Kron, nas dr je za to da se da Vedolizumab jer je najmanje štetan, ne deluje na ceo organizam nego samo na deo tankog creva, a ima odlične rezultate. Kaže takođe da stalno izlaze novi lekovi i da nemamo čega da se plašimo.
Lako je njemu da kaže, on nema 16 godina i takvu potencijalnu dijagnozu. Ako jeste Kron, i ako su ga tako na vreme otkrili, skidam im kapu, svaka čast, ali ako nije i sve se smiri, onda im sve po spisku jer su nas preplašili bez razloga.
Ima li ikoga da je dobijao taj lek kao dugotrajnu terapiju i koja su iskustva ? Vidim da mnogi nisu na terapiji održavanja, ovde se to ne preporučuje, pa sam zbunjena.

Aleksandar87
Posts: 9
Joined: 08 Jan 2020, 18:31

Re: Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Post by Aleksandar87 » 09 Jan 2020, 21:13

Ovo je retka bolest i u manjim sredinama čak i gastroenterolozi nemaju iskustva sa njom. Uz to svako pacijent drugačije reaguje na terapiju kao i hranu, tako da je odabir lekova i ishrane individualan. U mom slučaju moj gastroenterolog u malom gradu je rekao da pošto mi prošlo za dvadesetak dana samo od sebe sve, da je to u redu i da nema potrebe za novim kolonoskopijama koje se za one koji imaju novca rade pod anestezijom, za nas koji nemamo mi na nju čekamo po mesec dana i radimo bez. Ja sam na svoju ruku hteo tada da odradim i MR i ponovnu kolonoskopiju sa anestezijom, ali kada sam video da zajedno koštaju kao moje dve mesečne plate odustao sam... To je suština ne samo za ovu bolest već generalno za lečenje svih bolesti u Srbiji.

User avatar
Igor77
Posts: 535
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Vedolizumab lek-iskustva dete 16 godina

Post by Igor77 » 17 Jan 2020, 13:36

Eee, gde smo mi od Vedolizumab... Šalu na stranu, ništa nije zabrinjavajuće. Dobro je da se zna gde je problem a vremenom će se videti i šta je. Od upotrebe analgetika bolest može da se pogorša ali ne i da nastane. Lek koji je preložen je u vrhu tzv inovativnih lekova za IBD. Kod nas, pošto se štedi on je na raspolaganju samo za pacijente koji prođu sve ostalo pa se vidi da ne reaguju.
Što se tiče vašeg sina, vi možete čekati, možda neće biti ništa ali svakako treba da pratite stanje. Bolest može brzo da pređe u vrlo neprijatnu. Dakle, redove kontrole, koprokultura, klostridija i ostalo + kolonoskopije u nekim redovnim intervalima.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Post Reply