Pozdrav još jednom! Pre svega, želim da se izvinim što moj odgovor ovoliko kasni. Takođe, izvinjavam se i ako ovo što napišem bude suviše dugo, no trudiću se da "zauzdam tastaturu" a ne umanjim jasnoću.
Dakle, sa nekih 10 i po godina javili su se prvi simptomi. Bol u stomaku, retke stolice, rapidni gubitak kilograma... Moji roditelji, hvala Bogu na tome, pomislili su da se radi o nečem mnogo ozbiljnijem od pukog, "običnog" stomačnog virusa, pa su me odveli kog hirurga koji je predložio da me "otvori" i "baci pogled"... Usput je "secnuo" slepo crevo (hirurg ne bi bio hirurg kad ne bi upotrebio makaze), ali, srećom, nije dirao ništa drugo, ustanovivši da postoje "neke promene" na tankom crevu, upućuje me kod dečjeg gastroenterologa. Period traženja dijagnoze nije bio veliki. Od pojave prvih simptoma do "konačne presude" prošlo je mesec dana, što je za to vreme bilo odlično. Prvih par meseci sam bila na kortikosteroidima, upala se smirila i život je lagano ušao u normalne tokove, sve do četrnaeste godine. U tom periodu remisije, roditelji su vodili računa o ishrani. To nije bila samo briga o namirnicama koje ću uneti, već i nešto mnogo važnije - uspeli su da dovedu do toga da ja ne poželim ništa od onoga što mi je zabranjeno. Ako izuzmemo činjenicu da sam bila na određenoj terapiji i da mi je režim ishrane bio redukovan, vodila sam normalan život jednog deteta, bez svesti o tome da sam bolesna... Sa ove tačke gledišta, mislim da je to bila presudna stvar koja je odredila moj budući razvoj i odnos prema bolesti. Kada se razboliš mlad, to ti u potonjim godinama olakša sve, jer da živiš bez bolesti, nisi ni spoznao. Takođe, nauči vas da sami osluškujete svoj organizam, da predosetite vreme kada će doći do relapsa, reagujete na vreme i što je najvažnije, u međuvremenu, kada ste u remisiji, volite život sa svim dobrim i lošim stranama. Iz ove priče, pored članova moje porodice, ne mogu da izostavim svog prvog doktora koji je učinio sve što je u njegovoj moći, pa i više od toga da me nauči da živim sa Kronom, i kome sam doživotno zahvalna na svakoj čestici vazduha koju udišem. (Imena lekara koji će se smenjivati u ovoj priči ne bih da pominjem ovom prilikom, jer sa nekima sam imala odlično iskustvo, sa nekima ne, ali je svako(a) od njih u određenoj fazi bolesti imao(la) važnu ulogu, i svako(a) od njih je, na neki način, zaslužan(na) za to što sam danas živa. Stoga, ne bih da ih izdvajam po tome da li su nekad "zakazali" ili ne - ljudi smo, svi imamo pravo na greške i pogrešne procene).
Elem, u četrnaestoj godini, dolazi do relapsa. Fistula, suženje duž čitavog terminalnog ileuma, prateći efekti u vidu povraćanja, vodehih stolica... (jeziva klasika
). Uobičajene metode lečenja nisu dale željeni rezultat, te sam podvrgnuta hiruškom zahvatu prilikom kog mi je odstranjen terminalni ileum i deo tankog creva u dužini od 40cm. Postoperativni tok je bio brz, nanovo sam ušla u remisiju koja je trajala šest godina. Na ovom delu priče pravim novu digresiju. Tokom tog boravka u bolnici, prvi put sam se susrela sa činjenicom šta zapravo znači Kronova bolest u njenom strašnom obliku. Pored mojih manifestacija bolesti koje su bile ozbiljne, imala sam priliku da upoznam devojčicu istih godina koja je imala slične simptome i koja je takođe, čekala operaciju. Ubrzo smo se zbližile, pričale o svemu što četranestogodišnjakinje pričaju, pravile planove o daljem školovanju, poveravale se o "tajnim simpatijama"... Operisana je sedam dana pre mene i nikada se nije vratila sa intenzivne nege... Da ne zalazim dalje u te odaje mog života, rećiću još samo da sam se jednog dana iskrala sa odeljenja da je potražim i videla je u samrtnom ropcu. Gledale smo se u oči par minuta i nje više nije bilo. Tog trenutka sam obećala sebi, tada još nesvesna šta to znači, da neću umreti pre vremena.
Kao što rekoh, šest godina mira, uz redovne kontrole, korekcije terapije, i dalje redukovan režim ishrane (verovali ili ne, tek pre par dana sam nakon 20-ak godina ponovo probala jagodu - školski primer "frika"). Novi relaps je bio jači od prethodnog. Provela sam par meseci u bolnici. Kombinacije raznoraznih terapija (kortikosterodi u svim dozama i oblicima, slonovske doze antibiotika najnovije generacije...) i izgladnjivanje uz veštačku ishranu nisu donele rezultat. U momentu kad više nisam imala niti jednu venu odlučeno je da me opet secnu, gde je otišao novi kontigent creva iz mene. Divno! Opet sam se brzo oporavila, ali novi problemi tipa sindrom kratkog creva, anemija dolaze na scenu. U to vreme sam promenila i lekara, jer je relaps došao kada sam prerasla dečju kliniku. Pored svih fizioloških nedostataka, nisam dala životu da me nadigra. U to vreme rešila sam da budem prva na svim ostalim poljima. Radila sam sve što se u našem stanju ne sme. Ovim ne mislim na izlive prejedanja, "oblokavanja", života na "ivici", već na dovođenje sebe u konstantan stres. Školovanje, politika, posao, jurcanje za vetrenjačama, ispravljanje krivih Drina i sređivanje "Prokletih avlija"! Iz ove perspektive, ne preporučujem.
Lepo je kad adrenalin prozuji, ali dugoročno dovodi do stanja gde organizam slabi. No, za tim ne žalim. Jedino za čim žalim je to što se nisam ostvarila kao majka. Ostalo je bilo lako... Nekako sam naučila sebe da kontrolišem stolice, bol i povremene slabosti tako da mi nije bio problem da me ima uvek i svuda, sem u vreme kada je bilo potrebno da "malo legnem u bolnicu". To sam zvala "moje letovanje" ili "zimovanje". Potrebe za hospitalizacijom su bile izazvane ili "manjim" relapsima ili učešćem u studijama novih načina lečenja, no sve to nije bilo toliko strašno, ili, bolje da kažem, ubedila sam sebe da nije strašno, nego je to samo jedan period koji će da prođe.
Prošle godine, nastupa još jedan veliki relaps. Počelo je blažim simptomima, ali kako je vreme teklo, stanje je bivalo sve gore. Par meseci pakla od aprila do septembra, gde sam gotovo došla do predvorja "večnih lovišta". Osoba koja me je tada lečila, nekako nije odreagovala kako treba, igrajući se sa dozama i vrstama kortikosteroda koji nisu imali efekta. Ne okrivljujem nikoga ovom prilikom, samo sebe, jer sam bila uljuljkana u dobre efekte lečenja do tada, i naprosto nisam bila kadra da promenim lekara. Kada sam to prebrodila, bilo je bukvalno "minut do dvanaest". Nova operacija. Srećom, završilo se i to. Sada sam na biološkoj terapiji (Humira), od novembra prošle godine i sjajno sam. Zapravo, mislim da nikada nisam bila bolje. Često kažem da smem da izađem "na crtu" svima koji su oficijalno zdravi i uporedimo rezultate krvi! Lekar koji me sada leči je moja personifikacija "super-heroja" Duboko verujem u bogatstvo reči, ali ostajem nema kada treba da opišem ono što je on uradio, kako u profesionalnom, tako i u ljusdkom smislu.
Sam Kron je sam po sebi dovoljno strašan, sve ostalo je "sitan keks". Bilo kako bilo, važno je da sebi postavite život tako da vas to mnogo ne poremeti. Nema te stvari koja sme da vam pokvari dan. Smejte se i kad vas najviše boli i uvek imajte veru da ste jači od bolesti. To je jedina stvar koja vas čuva da ne potonete.
Na koncu ovog mog romana, želim još jednom da se izvinim na opširnosti. Imajte slobodu da mi postavljate pitanja, rado ću odgovoriti.
Takođe, ukoliko administratori foruma smatraju da na neki način mogu da pomognem oko tehničkih detalja i održavanja, pošto mi je to struka, vaša sam.
Uistinu nisam bas pazila na ishranu zadnjih 7 dana al muka mi je vise od neslane, bez zacina, kuvane hrane 