U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Korisnikov avatar
Suvi_vrat
Postovi: 65
Pridružio se: 02 Avg 2012, 00:16

U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod Suvi_vrat » 17 Maj 2016, 13:30

Pročitao sam da pacijenti u Hrvatskoj mogu dobiti Modulen IBD i slične preparate (za održavanje težine i kao hranu koja se unosi pri relapsu, pri teškim stanjima kad je teško uneti dovoljnoh hranjivih materija) na recept. Znam da je kod nas u apotekama dostupan Nutri Drink koji doktori preporučuju da uzimamo, ali naravno ne ide na recept i baš, baš je skup. A pomaže.

Da li mi u Srbiji imamo ikakva prava što se toga tiče? Da li na recept ide bilo kakav sličan pripravak?
Neverovatno mi je da u 2016. kad se zna mnogo više o Kronu i Kolitisu ne možemo da dobijemo ništa na recept, bar kod teških stanja... ali, možda nisam dobro obavešten?
I ključno, kako mi kao pacijenti možemo to da promenimo? Kome da se obratimo?

marica
Postovi: 181
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod marica » 17 Maj 2016, 16:04

Kad sam bila na VMA, ali tamo davno pre 15-20 god davali su mi umesto hrane neku flaširanu hranu koja ne opterećuje creva i ne prazni se tim putem, izmokrava se izgleda jer tih 12 dana koliko sam to pila creva sam "odmarala". Ta tečna hrana je bila u boci od pola litre (500 kalorija) koja je bila namenjena za jedan obrok (dnevno sam dobijala 3) zvala se Fresubin. Ali to sam dobijala samo tada i isključivo na VMA. Posle sam htela da kupim kad mi je bilo ono lošije, to je bilo strava skupo.
A to o pravima nas pacijenata shvatiš koliko ih imaš tek kad "ripiš" ko ja na invalidskoj. Nemam pravo ni na šta, nemam čak pravo ni na rad.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 493
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod Igor77 » 17 Maj 2016, 17:17

U Hrvatskoj ide uz participaciju. Kod nas ga distribuira http://www.oktal-pharma.rs/sr/zastupstva/proizvod/314/. Pošto mi malo kasnimo ovde nije registrovan ali će sigurno biti. Javiću ako nešto novo saznam. Promeniću naslov teme u Modulen IBD, ako se slažeš.
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Korisnikov avatar
Suvi_vrat
Postovi: 65
Pridružio se: 02 Avg 2012, 00:16

Re: U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod Suvi_vrat » 22 Maj 2016, 21:50

marica napisao:Kad sam bila na VMA, ali tamo davno pre 15-20 god davali su mi umesto hrane neku flaširanu hranu koja ne opterećuje creva i ne prazni se tim putem, izmokrava se izgleda jer tih 12 dana koliko sam to pila creva sam "odmarala". Ta tečna hrana je bila u boci od pola litre (500 kalorija) koja je bila namenjena za jedan obrok (dnevno sam dobijala 3) zvala se Fresubin. Ali to sam dobijala samo tada i isključivo na VMA. Posle sam htela da kupim kad mi je bilo ono lošije, to je bilo strava skupo.
A to o pravima nas pacijenata shvatiš koliko ih imaš tek kad "ripiš" ko ja na invalidskoj. Nemam pravo ni na šta, nemam čak pravo ni na rad.


Šta reći... šta reći...

Igor77 napisao:U Hrvatskoj ide uz participaciju. Kod nas ga distribuira http://www.oktal-pharma.rs/sr/zastupstva/proizvod/314/. Pošto mi malo kasnimo ovde nije registrovan ali će sigurno biti. Javiću ako nešto novo saznam. Promeniću naslov teme u Modulen IBD, ako se slažeš.


Slažem se, mada mislim da je tema sa tim imenom postojala, mada ne znam da li je izbrisana onomad.

andjelicabobica2
Postovi: 1
Pridružio se: 28 Maj 2018, 22:31

Re: U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod andjelicabobica2 » 28 Maj 2018, 22:35

Dobo vece,moja cerka je dobila danas enteralnu ishranu,nutri drink ,modulen..da li neko zna dal moze recept,mnogoooo je skupo.treba 4 meseca samo na tom da bude

DJAK59
Postovi: 64
Pridružio se: 01 Apr 2011, 16:30
Kontakt:

Re: U Hrvatskoj na recept a kod nas...?

Postod DJAK59 » 29 Maj 2018, 23:57

Nažalost Modulena nema, moja saznanja su da je dosta pristupačnija cena u Mađarskoj, bar su mi tako preneli pojedini roditelji.
Ako ima neko da ide u Zagreb prijatelji iz njihovog Udruženja imaju određenu količinu koju bi nam ustupili.
Gde se dete leči?

marica
Postovi: 181
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Za dete kojem treba eneteralna ishrana

Postod marica » 06 Jun 2018, 11:47

Molim da mi se javi majka deteta koja je neki dan pitala za enteralnu ishranu deteta. Molim ako neko ima njene podatke ili barem nadimak da joj se javim, jer sam preko dobrih ljudi iz Cro već sakupila popriličnu količinu i hrane i humanosti. Moj broj telefona je 065 964 04 05. Baarem me uputite na post koji je objavila jer ne mogu ga naći. Hvala unapred.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.


Povratak na “Crohn-ova bolest”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Bing [Bot] i 0 gosta