ulcerozni kolitis kod dece

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 09 Jul 2012, 23:53

Hvala vam puno sve informacije puno znače,meni je problem to što profesor Perišic tvrdi da ona može sve da jede ja sam sama njoj uvela dijete koje sam čitala na forumima-Pitala sam ga za folnu kiselinu i neke vitamine on tvrdi da netreba to njoj potpuno sam zbunjena sa svim tim.Hteo je da joj radi magnetnu pa je odustao neznam da li ste vi to radili.On sada olanira da joj ponovo radi kolonoskopiju a ja se plašim da je suveše rano sobzirom da je poslednju imala 9 maja.Nešto sam čula da ima klinika u Belgiji koja se bavi ovim problemom ali to svakako ne mogu bez njrgove saglasnosti jer sam svesna da se opet moram vratiti kod njega.Da li vi idete u tiršovu ili kod njega privatno kod njega mi se ne dopada što ništa ne objašnjava već samo nebrinite majko. Pozdrav od nas puno vam hvala na svim informacijama.

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 10 Jul 2012, 00:16

Skipper hvala puno tvoji saveti uvek dobro dođu ja se samo plašim da joj dajem folnu kiselinu i vitamine zbog njenih godina[3.5]bez dr saglasnosti jer kad joj je hemoglobim nizak on kaže da bi njoj gvožđe uništilo creva zato se ja sada plašim bilo šta da joj dam jedino što joj dajem a i on se složio sa tim sibirsku aroniju ali mislim da ni to ne daje rezultate ona je i dalje u aktivnoj fazi samo što ima jednu ili dve stolice ne više kao ranije ali uvek ima sveže krvi dosta i sluzi.Nešto sam razmišljala da joj uključim i aloju vidoh danas u apoteci neki sirup ali se plašim baš zato što je mala inače ima pet obroka dnevno sve su domace supice sa piletinom ili ćuretinom mada sam negde pročitala da ni ćuretina nije dobra jede dosta ribe pa sam prestala da joj dajem riblje ulje nisam smela te perle neznam da li bi mogla da ih proguta.Izvini ja te udavih ali svataš u kakvom sam haosu.Sve najbolje ti želim puno hvala za svaku informaciju pozdrav

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 10 Jul 2012, 11:18

On je i nama rekao da mu ne trebaju vitamini, ni folna kiselina, da ne sme gvoždje, da može sve da jede itd... Ali mi mu ipak dajemo sve ovo što sam vam napisala. Nešto po savetu pedijatra, a nešto iz iskustva ljudi sa foruma. Naš sin je imao strašno nisko gvožđe-2,3. Pitali smo profesora šta da radimo a on nam je rekao da to treba da reši pedijatar. Pedijatar nije znao šta sme da mu da od preparata gvožđa pa je dao uput za hematologa. Hematolog je dao terapiju, dete je pilo taj preparat gvožđa 3 nedelje, a onda smo otišli na kontrolu kod Perišića, pokazali mu izveštaj od hematologa, a on je rekao da odmah prekinemo jer je gvožđe smrt za creva. Na pitane šta onda da radimo, rekao je -ništa. Kao što vidite, i mi imamo problem u komunikaciji sa njim.
Ne idemo privatno već u Tiršovu. Ne znam da li je drugačije kod njega kada odete privatno, možda je više raspoložen za razgovor. Mi smo privatni išli kod dr Radlovića , i od njega u toku 1 razgovora više saznali o svemu u vezi bolesti nego od Perišića za 2 godine. Ali on se ne bavi ulceroznim kolitisom. Odličan je i dr Dino Tarabar, samo on radi na VMA, ne znam da li radi privatno. Ne znam da li možete da zakažete pregled za dete, ali možete svakako vi da odete na razgovor. Izuzetno je prijatan i predusretljiv.
Mi nismo čuli za tu kliniku u Belgiji, znate li šta tačno oni rade?

janim08
Posts: 107
Joined: 20 Jun 2011, 12:46

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by janim08 » 10 Jul 2012, 13:25

Dino Tarabar prima pacijente civile ponedeljkom na Vma, zakazite pregled telefonom (imate broj na sajtu VMA). Kosta 3000. Inace, on radi privatno u Vuku i Galatei, tu je 6000 pregled. Probajte i na Zvezdari da nadjete profesorku Jojic, ona takodje radi privatno i u Vuku. Ne znam ko se od njih bavi decom, ali ne verujem da ce vas odbiti. Inace, prof Radlovic je vrhunski decji gastroenterolog. Treba uvek cuti vise misljenja. Pozdrav i sve najbolje vam zelim.

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 10 Jul 2012, 16:45

Hvala vam puno za informacije, i mi vama želimo sve najbolje

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by Skipper » 10 Jul 2012, 19:17

family05 i miko,

Potpuno se slažem sa janim08, da je dobro čuti više različitih mišljenja (second opinion)!

Nije mi cilj da reklamiram privatne zdravstvene ustanove, jer sve one se 'bogate' na račun nas bolesnih ljudi, ali kada nema izbora, onda se traži najbrže i najbolje rešenje.

Ako imate finansijskih mogucnosti (50~60 EUR), možda ne bi bilo loše da zakažete jedan privatan pregled/konsultacije, u poliklinici "Vuk", kod prof. dr Njegice Jojić (načelnica gastro odeljenja na KBC "Zvezdara") ili kod prim. dr Dina Tarabare (sa VMA.) Koliko se sećam, dok sam bio u Beogradu, termini za redovno zakazivanje, u državnim zdravstvenim ustanovama, su uvek bili prepuni, tako da se, kod ovo dvoje lekara, čeka bar dva meseca, ako ne i duže! Možda se, u medjuvremenu, nešto promenilo na bolje, mada iskreno ne verujem, kada je naš voljeni "Srbistan" u pitanju! :cry:

Dr Jojić je privatno radila subotom prepodne u "Vuku", gde takodje, kao što je janim08 pomenula, radi i dr Tarabar (ne znam kojim danom, ali lako je pitati!) Ko se od njih dvoje bavi dečjom gastroenterologijom, to zaista, ni ja ne bih mogao da vam kažem, ali je sigurno da će vam nekako pomoći, jer iza njih su decenije rada i velikog iskustva sa mladim ljudima, obolelim od zapaljenskih bolesti creva.

Za sve dodatne informacije i pitanja (npr. u vezi sa trenutnom cenom, ko je bolji od njih dvoje za dečju gastroenterologiju i dr.), najbolje je da pozovete polikliniku "Vuk", na tel. 011/24-53-836 (mislim da pregled/konsultacije možete da zakažete u roku od par dana!) Adresa je: ul. Hadži Prodanova 20, I sprat, Vračar, Beograd (jednosmerna uličica, izmedju Molerove, Kičevske, Golsvordijeve i Hadži-Djerine, deo ka Bulevaru Kr. Aleksandra -- vidite na: http://www.planplus.rs/ i http://www.ordinacije-laboratorije.com/ ... linika-vuk)

Nadam se da sam bar malo pomogao sa ovim dodatnim podacima.

Svako dobro vam želim,

Skipper

PS: Miko, mi ovde, u Rochester-u, imamo jednog 'zvrka' od 5 godina, kome, po preporuci lokalnog pedijatra, po potrebi, dajemo razne dečje vitamine i AD perlice (ovi preparati su laki za žvakanje i/ili gutanje, ali ne znam kakvi su oni koje trenutno proizvode/nabavljaju u Beogradu!?) Jedino moramo da vodimo računa da ih naš 'veeeliki momak', ne gurne u nos ili uši, jer deci svašta pada na pamet!!! :mrgreen:
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 10 Jul 2012, 20:02

Hvala skipper na ovako detaljnim informacijama, želim vam sve najbolje. Volela bih samo da mi mika napiše nešto ovoj klinici u Belgiji, ili neko drugi ako je čuo ili ima iskustva, da li je to klinika za decu i da li oni primenjuju neke druge metode lečenja, možda nešto novo?

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by Skipper » 10 Jul 2012, 22:53

family05 wrote:Volela bih samo da mi mika napiše nešto ovoj klinici u Belgiji, ili neko drugi ako je čuo ili ima iskustva, da li je to klinika za decu i da li oni primenjuju neke druge metode lečenja, možda nešto novo?
Evo, dodatnih podataka koje sam, u medjuvremenu, našao! Uz novosti koje vam je GrooYa već napisao (Index boarda ‹ Lekovi i terapije ‹ Lekovi klasične medicine ‹ Humira), nadam se da će sledeće informacije biti od neke pomoći:

Prvo, izgleda da se radi o klinici koja se, prevashodno, bavi istraživanjem i testiranjem postojećih i novih lekova na pacijentima, obolelim od CD i UC. Glavni lekar, koji vodi ova istraživanja je: Paul Rutgeerts, MD, PhD, FRCP.

Zvaničan naziv je:

Department of Gastroenterology, University Hospital Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven, Belgium.

Informacije na Internetu možete da nadjete na: http://www.ibd-kuleuven.com/home.html

Kontakt je:

IBD Group Leuven and Clinical Trial bureau
University Hospital Gasthuisberg
Herestraat 49
3000 Leuven
Tel +32 34 42 25
Fax +32 34 42 19
E-mail: info@ibd-kuleuven.com

i

IBD Laboratory
University Hospital E462
Herestraat 49
3000 Leuven
Tel +32 34 43 81
Fax +32 34 43 99

Jedina osoba, koja je pedijatar na ovoj klinici, je doktorka: Ilse Hoffman, MD, PhD

Ako znate Engleski (u suprotnom, mogu da vam prevedem šta piše, ali nema mnogo toga značajnog, sem da je 2002. god. postala šef odseka za gastroenterološku pedijatriju), ovo je njena biografija:

"Ilse Hoffman was born in Aalst on the 26th June in 1967. She completed her studies sciences at the Sint Jozef Instituut Aalst in 1985 and subsequently started Medical School at the Catholic University of Leuven where she obtained the title of Medical Doctor with great distinction in June 1992. In 1992 she became a clinical trainee in Pediatrics under the supervision of Prof. Em Dr. E. Eggermont and Prof. Em Dr. P. Casaer and graduated in 1997 as a pediatrician. The next 2 years she followed advanced training in pediatric gastroenterology, hepatology and nutrition under the supervision of Prof. Dr. G. Veereman-Wauters. She was appointed as a staff member of the Department of Pediatrics in 2000 and became head of the Division of Pediatric Gastroenterology in 2002. In august 2004 she received a grant from the University Hospital’s Clinical Research Fund, which allowed her to conduct scientific research which lead to the PhD thesis : ‘esophageal and stomach motility in children’ ( 2007). She is member of the BVK (Belgische vereniging kinderartsen) , Besphgan (Belgian society pediatric hepatology, gastroenterology and nutrition) and Esphgan (Europian society pediatric hepatology, gastroenterology and nutrition)."

Pozdrav,

Skipper

PS: AntiTNF (biološki) lek "Humira (adalimumab)" je inače u upotrebi u Americi od 2003. godine. Proizvodi ga Abbott Laboratories, North Chicago, IL, USA. Lek se uglavnom koristi u slučaju Crohn-ove bolesti, psorijaze, reumatoidnog artritisa i sličnih stanja i na žalost, nije za upotrebu kod ulceroznog kolitisa. :(

http://www.humira.com/
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 11 Jul 2012, 00:49

Mi smo prvo bili kod Radlovića privatno on nas je uputio kod Paje Radulovića koji nas je zavlačio više od mesec dana a dete sa prolivom i krvlju i sluz da bi mi preko glavne sestre Dragane došli do Perišića on joj prvi put 30 aprila urado kolonoskopiju na živo i kaže nije joj ništa neka pije probiotik kontrola za 15 dana tu kolonoskopiju nikada u svom životu neću zaboraviti.Da bi sutra dan ona krvarila puno ja odem a on kaže mora ponovo kolonoskopija ali naći će anesteziologa pošto prvi put nije bilo slobodnih veruj da to nebih dozvolila da sam znala da je na živo i sama verovatno žnaš da ti nebudeš unutra što mi je takođe užasno već su mi je bukvalno oteli iz ruku u hodniku i ja 20 minuta slušam nju kako vrišti a vrata zaključana to može ja mislim samo kod nas zato sam ja u dilemi da li da mu verujem jer prilično mi deluje otsutno zato sam probala u ordinaciji Vuk kod ova dva doktora i još jedne doktorke Branke Dapčević ali svi su me odbili jer ne rade sa decom već samo da se držimo Perišića.Što se tiče njega privatno malo je bolje jer dođem sa spiskom pitanja i nema onih sestara koje samo prsto ti kažu da ćutiš ali opet ne dobiješ pravi odgovor.Da li ste vi bili kod Radlovića pre Perišića ili posle da li vam je on dao neki savet u vezi ishrane pošto je on čini mi se i nutricionista mi smo radili i test intolerancije hrane koju profesor ne podržava pa mu nismo ni rekli za to ali je to malo neizvodljivo kod nje jer je suviše mala da nebi jela sve to.Hteli smo i homeopatiju ali ona ima atopijski dermatitis i ne sme da uzima te bombonice.Za kliniku u Belgiji smo čuli od Krivokapića ali ništa dalje ne znamo vidim da se Skipper potrudio da nam nabavi brojeve telefona hvala mu puno njegova pomoć mnogo znači.Nas nervira što on ne obraća pažnju na hemoglobin pošto ona vadi krv iz prsta samo kad je u tiršovoj iz vene već samo gleda trombocite to ga najviše brine i fekalni kalprotektin zato razmišlja da joj radi ponovo kolonoskopiju a mi se plašimo da je to suviše rano.Koliko često vaš sin radi kolonoskopiju i da li ste radili magnetnu.Sutra trebamo da ga zovemo pa ćemo videti šta će reći za dalje.Probajte da uradite fekalni kalprotektin na zvezdari uzmite samo uput u domu zdravlja i proverite koliki je jer je to verovatno već znate najpouzdaniji test za crevna oboljenja.Želim vam svu sreću u ovoj velikoj borbi kako vama tako i svima sa ovim problemom mnogo znače ove informacije koje mi sami saznajemo nego i doktori puno pozdrava od nas

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 11 Jul 2012, 01:06

Zaboravih da napišem zovite vi ordinaciju vuk ipak je vaš sin stariji možda njega prime bar na razgovor da saznate nešto više jer od profe teško mislim da je njemu svega preko glave ali nismo mi krivi.SRETNO

Post Reply