ulcerozni kolitis kod dece

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 12 Jul 2012, 23:44

Hvala na odgovoru ne mogu da verujem da se to tako desilo kod vašeg sina ja sam shvatila da se to obično dešava sa velikim brojem stolica i jakim bolovima krv i sluz tako mi je i ova devojka rekla da je njoj bilo čak sam i profesora razumela da smo mi kao stigli na vreme i da nije ništa strašno a ja uz svu snagu i volju nešto nemam poverenja u profesora jer u našem slučaju 3 puta je napravio grešku zato sam još očajnija jer sam kao u magli iz koje ne vidim izlaz.Što se tiče dijete ove devojke koja je jako pozitivna puna života baš mi je negde ulila malo nade koliko je to moguće.Ona jede doručak dvopek i jogurt probiotik užina ispasirana banana zrela rućak kuvano povrće krompir šargarepa celer i najviše pirinač sa malo soli i dvopek ne velike obroke ručak opet to povrće i najviše kuvana piletina bez masnoće ili ćuretina i ponekad teletina može i pečena bez ulja na teflonu večera opet dvopek i neki namaz marmelada ili mladi sir čaj i tako u krug kaže da dozvoli sebi i neki izuzetak ali ređe i naravno pije 5-asa neznam tačnu dnevnu dozu to ću je pitati ako je vidim ovih dana.Ona se leči na bežaniskoj kosi.Što se tiče moje devojčice ona i dalje nije dobro i dalje kašasta stolica krv i sluz jedino sto je smanjen broj najviše tri u toku dana mi se trudimo da ona ništa ne oseti ali veruj da je nemoguće jer bez obzira što je mala ona zna da joj je nešto jer jedino ona od svojih drugara nesme slatko nesme sladoled i tako te slatkiše koje njeni drugari jedu a ona ih tužno gleda i kaže čim joj prođe kaka i ona će smeti to da jede neznam da li ste i vi izbacili slatkiše i bilo koje grickalice.mi smo trenutno na moru već mesec dana i trebali bi da ostanemo do kraja septembra ako njoj bude dobro i sve se trudimo da ona svakodnevno neku akciju da bi joj bilo zanimljivo da ne razmišlja o tiršovoj i neznam šta bih više smislila da ona bude srećna a to što se tiče stresa psihe mislim da kod nje tako male nemoguće jer nikada nije doživela nikakav stres apsolutno ništa od toga pa mi nije jasno zašto se to dešava.Zaboravih još da ti napišem za onu devojku da jednom u 6 meseci radi fekalni kalprotektin da bi znala kakvo je stanje da ne mora kolonoskopiju jer njoj uvek rade bez anestezije.Izvini što je sve izmešano ali veruj ja sam još uvek konfuzna i uspaničena ti to najbolje razumeš.POZDRAV ŽELIMO VAM SVU SREĆU

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by Skipper » 14 Jul 2012, 01:21

Miko i family05,

Hvala na lepim rečima, no najvažnije je da vašoj deci bude bolje i da konačno udju u dugu remisiju! Drago mi je ako sam vam bar malo pomogao sa informacijama. Sve novo što budem saznao, moći ćete da pročitate na ovom Forumu.

Što se tiče prof. dr Vojislava Perišića i ostalih gastroenterologa, bolesti kojima se bave (ulcerozni kolitis i Crohn-ova bolest) su toliko nepredvidljive i komplikovane prirode, da su to najčešći razlozi zbog kojih više puta traže odredjene analize i preglede, jer svi oni se plaše da ne naprave neku veću grešku (očigledno im dijagnostika nije najjača strana!) i prepišu neadekvatnu terapiju.

Žao mi je što sve ovo morate da prolazite sa svojom decom i to baš onda, kada svi zajedno treba da uživate u malim životnim radostima! Od srca vam želim da se vaši životi promene na bolje i da vam deca uvek budu srećna i nasmejana, a vi manje opterećeni roditeljskim brigama i strahom.

Svima, srećno i sve najbolje, želi,

Skipper

PS: Postoji još jedan od alternativnih tretmana za lečenje zapaljenskih bolesti creva. Radi se o korišćenju hiperbarične komore. Ne znam da li je takav pristup dozvoljen i pogodan za malu decu, ali više informacija možete da pogledajte na našem Forumu. Na sledećem mestu sam postavio sve neophodne informacije, da bi i ostali članovi mogli da ih pročitaju:

Index boarda ‹ Lekovi i terapije ‹ Alternativa ‹ Hiperbarična medicina i IBD

ili,

(viewtopic.php?f=22&t=156)
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 14 Jul 2012, 11:54

HVALA SKIPPER svaka informacija je jako bitna hvala na velikom trudu pozdrav

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 14 Jul 2012, 22:41

Mika, hvala na informacijama dijeti, nešto slično mi primenjujemo u fazi kad je loše, ali nemam srca da uskratim sve kad je bolje, tad jede dosta stvari, ali samo ne ono što sam vam napisala ranije: kukuruz, pasulj, orahe, kikiriki, lešnike, nikakvo brašno osim belog, mleko, ne mnogo masno, ne prženo... Ali to ćete sami videti šta njoj smeta, šta stvara gasove, retku stolicu... Moj sin kad vidi pirinač suze mu krenu, dve ipo godine ga jede bar tri puta nedeljno a često i svaki dan. Slatkiše jede, ali samo one koje ja naprvim kuči, ne kupovne, pravim često kolače sa borovnicama i čokoladom za mešenje, one stežu stolicu a dobre su i za anemiju, on je stalno anemičan, a prof je zabranio gvožđe. Od grickalica jede grisine, pa moram nešto da mu dozvolim. Nisam mislila da stres izaziva uc, ali mislim da pogoršava stanje, svako nerviranje, iščekivanje kolonoskopije, virusna infekcija, kod našeg sina pogoršava stanje. Moramo malo da im olakšamo, bez obzira kako je nama, njima je najteže. Zato ja stegnem zube i smejem se, ma ništa nije strašno, tebi je dobro, i dobro je kad ti nije sasvim dobro, to znači da ćeš da ozdraviš, i onda dozvolim i ono što ne treba da jede, i da radi, samo da bi on bio srečan...
Žao mi je što mala nije još ušla u remisiju, ali videćete, biće i to, samo nama dani izgledaju kao godine. Želim vam sve najbolje, brzu i dugu remisiju!

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 15 Jul 2012, 00:10

Hvala vam puno na svim odgovorima i savetima mnogo mi znači samo bih vas molila ako vas smara svako moje pitanje slobodno recite nema ljutnje.I mi se trudimo da ona nevidi da smo tužni jer to joj teško pada bez obzira što je mala da bi razumela da ona ima neki problem,samo mi je jako teško što se ne usuđujem da joj dam sladoled osim ledenog koji ona neće ne znam da li vaš sin to jede vama je svakako još teže jer niste svakog časa sa njim pa to može biti dodatni problem ja njoj jedini slatkiš koji dajem to je čokolada za kuvanje i plazma keks a njoj najteže pada što ne može kinder jaje iako i pre ovog nikada nije jela više od jednog kinder jajeta ali ja se plašim svega.Najviše me plaši to što već puna dva meseca pije salofalk i poboljšanja nema i dalje retka stolica krv i sluz jedino što nije više od 2-3 puta a krvna slika stalno varira ali nikada dobra kao prre nove godine kad je sa punih tri godine radila redovnu kontrolu njena doktorka je rekla kad bi mi sva deca imala takvu krvnu sliku to me strašno brine da samo mesec kasnije ona ima ovakvu dijagnozu.Da li vaš sin pred svaku kolonoskopiju ostaje na odeljenju i tamo radi pripremu i pije onu gorku so nisam sigurna kako se tačno zove mislim foltrans.Moju devojćicu najviše plaši ostanak na odeljenju makar i dva dana bez obzira što je bila svaki put jako dobra tamo ali ijako tužna.Nikad neću te dane zaboraviti kad ništa ne jede skoro dva dana već samo pije taj rastvor i malo vode.Da li je vaš sin sada dobro i mi vama želimo dugu remisiju i da se ovo stanje nikada više ne pojavi.Još nešto zaboravih danas smo krenuli sa akunpukturom ovde u CG pošto smo na moru naši prijatelji su nam preporučili nekog Koreanca da je dobar u tome inače je po profesiji lekar ali se bavi i ovim pa ćemo probati i to mislim da ne može ništa ružno da joj se desi. Danas joj je postavio neke malene iglice i nije joj bilo strašno sutra će joj raditi nešto drugačije pa ćemo to raditi kad bude spavala videćemo kako će to izgledati ako bude rezultata javljam vam kakvi su rezultati on navodno obećava uspeh.Puno pozdrava

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 15 Jul 2012, 17:31

Miko, naravno da mi ne smetaju vaša pitanja, samo ako ne odgovorim odmah to znači da nisam imala vremena, imam puno posla i na poslu i oko dece, onda ću odgovoriti čim stignem. Sledeća nedelja mi je recimo totalna ludnica. Naš sin ne ostaje na odeljenju pred kolonosopiju, on pije fortrans kući, verovatno zato što je veliki. Ja mu dajem da pojede po neki sladoled kad je dobro (sad je dobro, ali pije 50 mg pronizona dnevno- to su kortikosteroidi), ali uglavnom jede domaće kolače, ja stavim umesto običnog mleka kiselo, jedna dr mi je reklada je kiselo bolje i od jogurta. On pravi s vremena na vreme izuzetke, i kad nije dobro, to mi je sam priznao, ne može u školi da ne jede bar ponekad kao i ostala deca, strašno mu je to što je bolestan i što se razlikuje. Ja mislim da se neće desiti ništa stašno desiti ako joj date ponekad kinder jaje kad to toliko želi, recimo dva puta nedeljno. Ja bih joj dala. Javite ako bude bolje sa akupunkturom, mi nismo to probali.Pozdrav i sve najbolje!

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 15 Jul 2012, 17:36

Hvela SKIPPER i na informacijama i na podršci, ne možete ni znati koliko nam je važna! Mi imamo nameru da u skorije vreme idemo kod dr Dina Tarabara, mislim da se on bavi i hiperbaričnom medicinom pa ću baš da ga pitam. Puno pozdrava i dobro zdravlje!

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 15 Jul 2012, 19:04

Puno vam hvala na svemu puno mi znače sve informacije želim vam sve najbolje i što pre da dođete do remesije javljam vam za bockanje ali moramo probati sve vaš sin je veliki pa probajte sve ja bih verujte probala i hiperbarično ali je mala ne mogu da je izlažem dodatnom stresu POZDRAV SVE NAJBOLJE

family05
Posts: 18
Joined: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by family05 » 16 Jul 2012, 19:25

Sve najbolje i vama! Nadam se da ćemo se hvaliti uskoro remisijama, a da će naši klinci uživati!

mika
Posts: 22
Joined: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Post by mika » 03 Aug 2012, 15:42

Evo mene ponovo moja devojčica je danima loše ima 3-4 stolice dnevno sa puno krvi i sluzi čak ima i nekontrolisane stolice krvna slika očajna crp povišen leukociti takođe hemoglobin 71 gvožđe 4,6 to smo prvi put sada radili jako je bleda umorna i samo bi spavala čak je i nervozna a mi očajni.Suprug je bio u sredu kod profesora je radio na zvezdari fekalni kalprotektin koji pada sada je 723 pa je Perišić navodno oduševljen sa tim ali kaže moraće da joj uradi kolonoskopiju krajem avgusta kad se anesteziolog vrati sa odmora kaže da će joj snimiti celo debelo crevo prosto sam u šoku da to nije i prvi put uradio.Što se tiče krvne slike to je po njemu normalno za ulcerozni i da ne brinemo on ja mislim da više nezna ni šta priča ni šta radi žao mi je što nisam bila ja da mu sve to kažem sada je čak promenio priču i rekao da ne jede sveže voće a ranije je pričao da sme sve da jede jedino što je rekao da joj kuvamo meso u tegli 45 minuta i taj sok koji se napravi da sipamo u supu i da svaki dan jede po 1 jaje.Suprug ga je molio da nam preporuči nekog dečjeg hematologa a on je opet rekao dabi je preparati gvožđa uništili creva ja prosto nisam pametna šta više da radimo jer svoje dete ne mogu da prepoznam nemože ni sa drugarima da se igra samo sedi ili leži očajna sam a neznam kako da joj pomognem još joj je opet prepisao da pije loperamid ali evo već dva dana ništa i dalje retka stolica 2-3 puta dnevno. MOLIM SVE KOJI IMAJU NEKI SAVET ZA MENE KAKO DA JOJ POPRAVIM KRVNU SLIKU MOLIM VAS

Post Reply