ulcerozni kolitis kod dece

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod Skipper » 11 Jul 2012, 02:03

Miko,

Nema na čemu, što se tiče informacija. Znam i sam kako je kada ideš 'od jednih do drugih' lekara i tražiš pomoć za bolesno dete, a većina njih ti daje jako malo korisnih podataka i saveta. Zato je meni velika uteha, što sam jedini u mojoj porodici koji ima zapaljensku (konkretno, Crohn-ovu!) bolest creva, već duže od 20 godina. Nekako mi je lakše da sam trpim bolove i operacije, nego da je, na mom mestu, bilo ko od mojih ukućana, a posebno deca! Verovatno bi se svaki normalan roditelj, menjao i žrtvovao za svoje potomstvo, ali na žalost, to se ne dogadja onako kako bi mi to hteli.

Pošto vidim da si zainteresovana za lečenje matičnim ćelijama, postavio sam nekoliko američkih web site adresa, u vezi sa istraživanjima i tretmanima koji se sprovodi u USA, tako da, ko želi, može da pogleda te informacije na:

Index boarda ‹ Bolesti i njihovo lečenje ‹ Predavanja i novosti ‹ Lečenje IBD-a matičnim ćelijama ("stem cells")

Srećno sutra,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 11 Jul 2012, 09:39

Hvala skipper, hvala! Ovo je mnogo više nego što sam mogla da očekujem! Bila sam sad na sajtu, vidim da oni rade više projekata, neki su u fazi kliničkih ispitivanja. Verovatno ću napisati pismo doktorki Ilse Hoffman, da je pitam šta bi od toga došlo u obzir kod dece.
Što se tiče Humire, to je biološki lek, AntiTNF , za UC postoji Remicade isto AntiTNF lek ali nisu humana nego su mišja At. Mi smo se puno informisali o njemu, obzirom da na pripodu ( brza progresija, steroid zavistan) i tok bolesti (sve češći relapsi, sve kraće remisije) kod našeg deteta mislim da će nam uskoro to ostati kao jedina opcija. Ovo je veoma POTENCIJALNO opasna terapija, jer niko ne zna šta će se u imunološkom smislu desiti kod deteta koje sada prima inhibitore TNF Alfa, (TNF alfa ima regulatornu ulogu u mnogim procesima u organizmu) za nekih 10, 15 godina. A on sad ima 15. Ovaj lek proizvodi Šering i oni u svojoj brošuri o leku, među neželjenim dejstvima, imaju karcinome, limfome, demijelinzirajuće bolesti ( multipla skleroza,) autoimune (lupus), tako da neželjeni efekti tipa ozbiljnih infekcija koje mogu dovesti i do smrtnog ishoda dođu kao mala šala. To je sve zbog poremećaja regulatorne funkcije TNF Alfa. Sve ovo su RETKA neželjena dejstva ali šta reći o statistici kad se moje dete razbolelo od bolesti od koje oboli nekoliko od 100000 ljudi a niko nikada ni u jednoj porodici ( mojoj i mog muža) nije bolovao od slične bolesti. Tako da smo mi poprilično očajni roditelji koji ne znaju šta da rade. Teško je doneti odluku i izložiti DETE takvom riziku. A uspešnost: 20-30% veća nego kod placeba!
I mi smo zainteresovani za matične ćelije, pogledaću te linkove koje ste postavili.

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 11 Jul 2012, 11:22

Jao miko, mogu da zamislim kako vam je bilo! Mi smo 2 pota radili kolonoskopiju bez anestezije i znam koji je to užas! Možete da zamislite dete tinejdžera u totalnom emotivnom haosu, očajno i depresivno zbog bolesti koja ga je snašla, koje danima strepi (tj umire od straha) od odlaska kod Prof jer zna šta ga tamo čeka. A on samo kaže da to nije ništa strašno i da to tako mora.
Kod prof Radlovića smo bili pošto smo već bili Perišićevi pacijenti, ali na početku bolesti. On se složio u vezi ishrane i terapije i rekao da se držimo Perišića, ali smo od njega dobili iscrpna objašnjenja u vezi prirode bolesti i njenog mogućeg toka i odgovore na sva naša pitanja, tako da smo od očajnih roditelja užasnutih bolešću koja nas je snašla i potpuno nesposobnih za bilo kakvo delanje izašli sa optimizmom i nadom , svesni težine bolesti ali spremni da se sa njom nosimo. Mislim da je prof Radlović veliki čovek i stručnjak i da je odlično informisan čak i o temama kojima se ne bavi direktno, ali pre svega izuzetno plemenit i čovekoljubiv, što drugima nedostaje. Mislim da ćemo uskoro opet kod njega na razgovor, ili kod Dina Tarabara, jer smo zapali u ćorsokak što se tiče terapije a Perišić nije raspoložen za priču,on nas samo obavesti o tome šta je naumio da uvede/izbaci/uradi a sve naše strepnje strahove i pitanja arogantno odćuti, verovatno smatrajući da sumnjamo u njegovu stručnost čim uopšte uključujemo mozak i bilo šta razmišljamo.
Fekalni kalprotektin niikad nismo radili, pitali smo ga pre više od godinu dana on je rakao da nema potrbe(?) a ako mu domesete rezultat koji nije tražio, on ga niti gleda niti komentariše, pa onda nismo ni radili.
Magnetnu nam takođe nikad nije predlagao.
I mi vama želimo sreću, mnogo je lakše kad kao roditelj podeliš sa drugim ovu strahotu koja te je snašla. Slažem se sa skipperom, dala bih sve na svetu da se zamenim sa detetom, mislim da bih bila najsrećnija na svetu...

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 11 Jul 2012, 11:34

Miko,
zaboravila sam da vam odgovorim za kolonoskopije, u početku bolesti smo radili baš često: prva je bila bez anestezije, tad je postavljena dijagnoza, druga 3 nedelje kasnije u opštoj anesteziji, tada je uzet uzorak za histopatologiju i potvrđena dijagnoza, onda 3 meseca kasnije dete je bilo u remisiji, rađena rektoskopija, da potvrdi remisiju.
To je bila najduža i jedina prava remisija koju smo imali. Bio je miran 10 meseci, a onda je opet sve počelo... Zadnijh godinu ipo se mučimo i "krpimo". Bio je 6 meseci na pronizonu, pa 10 meseci bez (ali nije bio sasvim dobro), pa sad opet pronizon... Poslednju kolonoskopiju smo radili krajem prošle godine, tada je stanje bilo užasno, bolest se proširila na celo debelo crevo (pre toga je bila samo leva strana), pre dva meseca smo radili rektoskopiju i planira ponovo da mu radi kolonoskopiju u opštoj kad bude bio u remisiji.

Philthy McNasty
Postovi: 112
Pridružio se: 07 Jul 2011, 22:01

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod Philthy McNasty » 11 Jul 2012, 21:02

family05 napisao:Tako da smo mi poprilično očajni roditelji koji ne znaju šta da rade. Teško je doneti odluku i izložiti DETE takvom riziku. A uspešnost: 20-30% veća nego kod placeba!

U principu odluka je veoma jednostavna, odgovor lezi u svim ovim navodima koje pominjes, nezeljenim efektima koji su zastrasujuci i koji na duzi period mogu doneti jos vece probleme od inicijalnih.
Komentar jednog od Kron obolelih koji se upustio u Humira avanturu (uzasni bolovi u zglobovima zbog kojih nije mogao da ustane iz kreveta mesecima) dovoljno govori o kakvom se "leku" radi, parafraziram : "Kada bih mora da biram izmedju Krona i bolova u zglobovima izazvanih konzimiranjem Humire, uvek bih izarao ovo prvo. Sta bi tek onda rekli oni koji su zaglavili nesto ozbiljnije simptome.
Kron je proslost .....

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod Skipper » 11 Jul 2012, 21:29

family05 napisao:Što se tiče Humire, to je biološki lek, AntiTNF, za UC postoji Remicade isto AntiTNF lek ali nisu humana nego su mišja At.


Danas sam saznao, od jednog kolege, da je pre par meseci i "Humira" odobrena ovde u Americi, od FDA ('Food and Drug Administration'), za upotrebu kod ulceroznog kolitisa, ali, kao što već dobro znate i što reče Philthy McNasty, sve su to jako rizične terapije. Kako 'odvagati' kolika je korist od nekog leka, u odnosu na potencijalnu štetu koju može da napravi!? Nisam dovoljno mudar i pametan da na to pitanje odgovorim, ali mislim da je to slično odlasku u Las Vegas, sa verovatnoćom da ćeš se vratiti praznih džepova (što kažu, go' ko pištolj!) Već sam ranije pisao kakvu štetu je meni napravila terapija imunosupresivima, ali ima i onih pacijenata koji godinama piju te lekove i kažu da se osećaju dobro. No comment. :roll:

Inače, za pacijente sa ulceroznim kolitisom i/ili pouchitis-om (paučitisom), ovde u Americi, u fazi kliničkog testiranja su trenutno klizme "Alicaforsen" (Atlantic Pharmaceuticals Limited-a.) Navodno, tvrde da, za sada, nema nus pojava, ali videćemo šta će na kraju pisati u kliničkoj studiji. Bilo bi fenomenalno da se konačno pojavi jedan lek klasične medicine, bez onih groznih i često, po život opasnih, sporednih efekata! Ali, kao i uvek, najmanje je potrebno unapred ulivati 'lažnu' nadu pacijentima. Dakle, vreme će pokazati o kakvom proizvodu se radi. Takodje, ovom leku je dodeljen poseban status (tzv. 'orphan drug status'), što znači da su potencijalne donacije i pomoć sponzora, radi kompletnog istraživanja, oslobodjeni plaćanja poreza ('tax free') u USA i Evropi! Nadam da će, svi koji rade na ovoj studiji, konačno imati dovoljno sredstava da razvoj i primenu ovog preparata dovedu do uspešnog i srećnog završetka! God speed! :)

Pozdrav i sve najbolje,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

mika
Postovi: 22
Pridružio se: 06 Jul 2012, 23:51

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod mika » 12 Jul 2012, 01:04

Skipper ti si prosto čudo sa svim informacijama koje imaš,šteta što nisi završio medicinu ili možda ja grešim iskreno molim BOGA da će se desiti čudo i nađie pravi lek za ovu tako tešku bolest.Drago mi je da sam vas upoznala makar i ovim putem i nažalost pod ovim okolnostima Zaista vam od srca želim dugu remisiju nadam se da trenutno jeste.family05 znam da vam je teško tolike godine da se borite sa toj bolešću i vaš sin najviše koji se plaši svakog odlaska u wc moja malena je meni neki dan rekla mama ja ne želim više nikada da kakim neću više da niko vidi krv,sluz i kašastu kaku mene srce boli a neznam kako da joj pomognem da se to meni dešava sve bi bilo lakše prošla sam kroz duge godine lečenja steriliteta i uvek sam verovala da ću uspeti i uspeli smo srećni do neba i sada kad smo saznali da je ta malena mrvica bolesna i dalje neverujemo uvek smo pazili oko svega držali je kao princezu i sada neznamo kako da joj pomognemo da se reši te bolesti iskreno kad god napišem bolest srce mi se kida jer ne mogu da prihvatim da je polesna nego obično kažem stanje i molim BOGA da uskoro prođe.Nisam vas pitala da li je vaš sin imao bolove,krv i neformiranu stolicu ili kako ste ustanovili da ima problem mi da malena ne kaki u noši verovatno ne bi ni znali da ima ovaj problem jer nikada nije imala temperaturu ili bolove u stomaku izvinite što imam puno pitanja za vas danas sam lično upoznala devojku koja ima istu dijagnozu već godinama i razmenila sa njom savete oko ishrane ona već 6 god.je u remisiji a imala je i 40 stolica dnevno sršala jako puno kaže da je ishrana pomogla.danas smo se čuli sa profesorom rekao je da su sada nalazi dobri i za sada nećemo raditi kolonoskopiju za 7 dana ponovo analiza krvi a za 3 nedelje fekalni kalprotektin ne znam zašto to stalno traži da radimo.Puno sreće

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 12 Jul 2012, 21:05

Philthy McNasty napisao:
family05 napisao:Tako da smo mi poprilično očajni roditelji koji ne znaju šta da rade. Teško je doneti odluku i izložiti DETE takvom riziku. A uspešnost: 20-30% veća nego kod placeba!

U principu odluka je veoma jednostavna, odgovor lezi u svim ovim navodima koje pominjes, nezeljenim efektima koji su zastrasujuci i koji na duzi period mogu doneti jos vece probleme od inicijalnih.
Komentar jednog od Kron obolelih koji se upustio u Humira avanturu (uzasni bolovi u zglobovima zbog kojih nije mogao da ustane iz kreveta mesecima) dovoljno govori o kakvom se "leku" radi, parafraziram : "Kada bih mora da biram izmedju Krona i bolova u zglobovima izazvanih konzimiranjem Humire, uvek bih izarao ovo prvo. Sta bi tek onda rekli oni koji su zaglavili nesto ozbiljnije simptome.



Pa mislim da smo i mi blizu takve odluke i da ćemo, kada za to dođe vreme (a plašim se da je taj trenutak veoma veoma blizu) reći ne. Ono što nas brine to je što nemamo alternativu koja može da mu omogući bar jedan period opuštanja i nerazmišljanja o bolesti , mnogo je strašno što je dete u pitanju i to još u tim godinama

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 12 Jul 2012, 21:37

Skipper napisao:
family05 napisao:Što se tiče Humire, to je biološki lek, AntiTNF, za UC postoji Remicade isto AntiTNF lek ali nisu humana nego su mišja At.


Danas sam saznao, od jednog kolege, da je pre par meseci i "Humira" odobrena ovde u Americi, od FDA ('Food and Drug Administration'), za upotrebu kod ulceroznog kolitisa, ali, kao što već dobro znate i što reče Philthy McNasty, sve su to jako rizične terapije. Kako 'odvagati' kolika je korist od nekog leka, u odnosu na potencijalnu štetu koju može da napravi!? Nisam dovoljno mudar i pametan da na to pitanje odgovorim, ali mislim da je to slično odlasku u Las Vegas, sa verovatnoćom da ćeš se vratiti praznih džepova (što kažu, go' ko pištolj!) Već sam ranije pisao kakvu štetu je meni napravila terapija imunosupresivima, ali ima i onih pacijenata koji godinama piju te lekove i kažu da se osećaju dobro. No comment. :roll:

Inače, za pacijente sa ulceroznim kolitisom i/ili pouchitis-om (paučitisom), ovde u Americi, u fazi kliničkog testiranja su trenutno klizme "Alicaforsen" (Atlantic Pharmaceuticals Limited-a.) Navodno, tvrde da, za sada, nema nus pojava, ali videćemo šta će na kraju pisati u kliničkoj studiji. Bilo bi fenomenalno da se konačno pojavi jedan lek klasične medicine, bez onih groznih i često, po život opasnih, sporednih efekata! Ali, kao i uvek, najmanje je potrebno unapred ulivati 'lažnu' nadu pacijentima. Dakle, vreme će pokazati o kakvom proizvodu se radi. Takodje, ovom leku je dodeljen poseban status (tzv. 'orphan drug status'), što znači da su potencijalne donacije i pomoć sponzora, radi kompletnog istraživanja, oslobodjeni plaćanja poreza ('tax free') u USA i Evropi! Nadam da će, svi koji rade na ovoj studiji, konačno imati dovoljno sredstava da razvoj i primenu ovog preparata dovedu do uspešnog i srećnog završetka! God speed! :)

Pozdrav i sve najbolje,

Skipper


Alicaforsen, now under license to Atlantic Pharmaceuticals Limited, is an antisense drug that targets intercellular adhesion molecule, 1 or ICAM-1. ICAM-1 is over-expressed in a wide variety of inflammatory disorders, including ulcerative colitis and pouchitis.

Ovo obećava da bi moglo biti moglo biti manje štetno nego remicade i humira , ali kao što rekoste, bolje da sačekamo i da ne gajimo preterane nade dok se ne okončaju ispitivanja.
Mnogo nam znači svaka vaša inmormacija, pogotovu sada u ovoj situaciji u kojoj se nalazimo kada smo pred teškim odlukama,mnogo vam hvala!

POZDRAV I SVE NAJBOLJE

family05
Postovi: 18
Pridružio se: 14 Nov 2011, 13:05

Re: ulcerozni kolitis kod dece

Postod family05 » 12 Jul 2012, 22:04

Miko, naš sin nije imao bolove, ni temperaturu, osećao se loše 2-3 dana u novembru 2009 i imao je proliv. Obzirom da je on do tada bio IZUZETNO ZDRAVO DETE (za 6 gadina izostao je iz škole ukupno 5 dana) mi nismo pridavali tome značaj, pio je probiotik i proliv je prestao, on je bio sasvim dobro. A onda, jednog dana početkom decembra, pozvao me je uz vrisak iz WC, šolja je bila puna krvi!
Sve analize krvi ok (CRP, SE, leukociti, eritroviti, trombociti), nema bakterije gljive ni amebe u stolici, NEMA PROLIVA ni poremećaja opšteg stanja, Perišić kaže: "Ovo je polip, dođite sutra da ga odstranim." I sutradan, posle kolonoskopije bez anestezije, koja je urađena neplanirano, kad je video da nije polip,dobijmo ovu "dijagnozu" sa kojom živimo već dve ipo godine... Taj datum je dan kada su se naši životi potpuno promenli. Čini mi se da je prošlo 10 godina.
Miko, interesuje me ta dijeta koja je toj devojci omogućila tako dugu remisiju, molim vas kad nađete malo vremena da mi napišete, da vidim da li je to izvodljivo da pokušam.
Drago mi je da je vašoj devojčici bolje, držim pesnice za sledeću kontrolu, trudite se da ona što manje misli o bolesti, znam da vam je teško, ali ona je još uvek mala pa možete mnoge stvari da sakrijete od nje, verujte da psiha mnogo utiče na stanje kod uc!


Povratak na “Ulcerozni kolitis”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Google [Bot] i 1 gost