ulcerozni kolitis

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
saska
Postovi: 10
Pridružio se: 24 Maj 2016, 13:23

Re: ulcerozni kolitis

Postod saska » 26 Maj 2016, 13:23

da primetila sam cim se potresem odma stomak strada citam sada komentare ja sam inace gojazna i jela sam puno slatkisa sada vodim racuna a suprug poznaje nekog cuvenog travara iz mostara ne znam da li neki cajevi pomazu.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 522
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: ulcerozni kolitis

Postod Igor77 » 26 Maj 2016, 20:09

Uglavnom pomažu ali ne leče. Dakle, mogu da malo ublaže simptome ali ih nikako ne big preporučio kao zamenu za terapiju.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

SKORPIJA
Postovi: 26
Pridružio se: 18 Maj 2016, 14:39
Lokacija: Republika Srpska

Re: ulcerozni kolitis

Postod SKORPIJA » 17 Jun 2016, 21:02

Pozdrav drustvo ;)
Evo ja ove sedmice uspjedoh i u bolnici da zavrsim :shock: stanje je postalo prilicno alarmantno, prosle sedmice nakon svakog obroka po 4-5 uzasno krvavih stolica i sve tako u krug. Morali su mi uvesti imuran i jos bruku nekih lekova, sto injekcija, sto infuzija, tableta, supozitorija (urbazon venski i rektalno, imuran, sulfssalazin, orvagyl, ciprocinal, salofalk supozitorije, nystatin, linex, jos neke infuzije koje su strasno pekle :o Nadrogirana sam maksimalno... stanje se uistinu smirilo vec nakon prve terapije - jedna ili nijedna stolica dnevno. Danas su me pustili kuci sa poprilicno dugom terapijskom listom - sve gore navedeno uz izmjenu, umesto urbazona - pronison :( Ono sto me plasi je da ce se stanje vratiti na staro kada prestanem sa terapijom :!:

Uz sve to dobila sam predlog od bliske osobe, lekara opste prakse da se kod mog gastroenter. raspitam o cuvenoj anti- TNG terapiji tacnije infliximab-u uz podsecanjr da je ona korisna samo u prve dvije godine toka bolesti, sto meni ide u korist. Njegov odgovor je bio da nema potrebe za tim obzirom da mi je zahvacen mali dio creva (posle godine 18 a sada 9cm creva) i da se to koristi kod ljudi koji imaju veci problem i kod kojih vise nijedna terapija nije djelotvorna. Sad me zanima da li je neko od vas koristio tu terapiju? Kakva su vam iskustva? Da li je moj gastroenerolog u pravu kada me odvraca od toga?
Bila bih veoma zahvalna na odgoboru. Lijep pozdrav :-*
Dijagnoza: Colitis chronica ulcerosa od juna 2015. Korišćena terapija: Sulfasalazin, Salofalk sup, Ciprocinal, Orvagyl, Folna kiselina, Pronison, Urbason sup. i intavenski, Linex, Nystatin, Imuran. Aktuelna terapija: Sulfasalazin i Imuran

Korisnikov avatar
Wookie
Postovi: 4
Pridružio se: 18 Jun 2016, 23:59

Re: ulcerozni kolitis

Postod Wookie » 19 Jun 2016, 00:43

Pozdrav,

Infliximab (ili popularnije Remicade) je biološka terapija, koja se primenjuje kada citostatici ne daju rezultate. Nije nimalo bezazlena terapija, i mislim da je tvoj gastroenerolog u pravu kada te odvraća od toga. Moj gastroenerolog mi je to ovako objasnio: prvo se kreće sa kortikosteriodima (Pronizon), onda citostatici (Imuran), onda biološka terapija (Remicade, Humira) i kao poslednja linija odbrane ide operacija. Ja sam na Imuranu od oktobra prošle godine, i osećam se odlično. Nemam nikakva neželjena dejstva, i nadam se da ih neće biti. Nadam se da će i kod tebe oporavak biti brz, a remisija dugotrajna. Kod Imurana je bitno da kontrolišeš krvnu sliku, na svake dve nedelje u početku. Bitno je da ti leukociti ne padnu previše.

Međutim, ono što sam primetio da je (barem kod mene) glavni okidač za bolest stres. Probaj da regulišeš to koliko god možeš, ukoliko želiš da bolest držiš pod kontrolom. Meni to dosta pomaže u samom održavanju remisije. :)
Dijagnosa: Ulcerozni kolitis/Pankolitis od 2015. god ::: Trenutna terapija: Imuran 150mg; Pentasa 4g; Lactocare Daily ::: Životni moto: Always look for the bright side of life! :)

marica
Postovi: 181
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: ulcerozni kolitis

Postod marica » 20 Jun 2016, 10:49

Ja sam se napatila za života sa tim kolitisom, imala sam i 43 kg i kad sam otišla kod svog gastro on mi reče da odlično izgledam, valjda mu se dopala moja vitkost. Da sam ja pre 20 god znala za operaciju pa lepo okačim kesicu na stomak i da me Bog pogleda. Nego...nakon 20 naprasno mi puče debelo crevo i stvarno je i okače. Ej, nema tih grčeva, nema tog trčanja u wc, nema tog izbegavanja ljudi, slavlja, koncerata. Ta je kesa kod mene bila privremena. Trebalo je da mi prespoje crevca u tzv POUCH. Čekajući operaciju sve sam nekako bila manje sklonija tom pauču i dan pred operaciju posvađam se sa hirurgom i kažem: Hoću sve trulo da mi izvadite, ne želim da znam da imam hemeroide, a kolitis ne želim ni da pamtim. DA I ONDA ĆETE ZA 6 MESECI DOĆI I TRAŽITI DA VAM SVE VRATIMO NA SVOJE MESTO!!!! JA???? Ja ću doći za 6 meseci? Ja jedva čekam da se ovo reši i da vas više nikad ne gledam, ja sam emotivno vezana za svoju kesu.
Elem, pišem ovo zbog toga, bar zbog osoba koje su se godinama napatile sa tim kolitisom, možda umesto te kolekcije tableta, možda bi ta kesa bila manje bolna i manje zahtevna. Ima na fejsu neka grupa Chron i Uc...neka strana grupa, sve su to mladi ljudi sa kesicom na stomaku. Očito da ni svet ne vidi drugi način lečenja kolitisa. A ne vidim ni ja u skorije vreme.
Ja se sad osećam odlično, lepo zdravo i debelo. Tu i tamo dobijem proliv, "frljne" on u kesicu, a ne u gaće. Lekove ne želim da pijem iako bih kao morala. Nemam iscedke, nemam krv, nemam nagone za stolicom, nemam gasove, aman sve to ode u kesu. Krvna slika mi je genijalna, prosto razmišljam i ad postanem dobrovoljni davalac krvi, pucam, udariće mi u glavu toliko krvi, nisam navikla.
Moje razmišljanje je: Sa kolitisom ne možeš razmišljati o životu i uživati u njemu, sa kesom živiš život. Jesi invalid na neki način, neki nevidljiv, ali živiš život. Ja juče prolazim iz N Bečeja za Bečej, ps. bila na kupanju na Tisi pa gledam zelenilo, vidim drvo, pa vidim bršljan na njemu kako se upleo, pa vidim razliku u boji i razmišljam...pre sam ja videla u tom drvetu samo drvo koje mi je smetalo. Sve mi je smetalo. E sad vidim i lepotu i zračak sunca kroz granje. Deco moja, ja živim svojih neproćživljenih 20 godina. Sad tek živim. Razmislite.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Wookie
Postovi: 4
Pridružio se: 18 Jun 2016, 23:59

Re: ulcerozni kolitis

Postod Wookie » 20 Jun 2016, 12:20

Maro,

Drago mi je se tako osećaš, zaslužila si da živiš posle 20 godina borbe sa bolešću. Ja sam još na početku, tako da operaciju ostavljam za trenutak kada više neću moći da živim normalan život. Za sada živim normalno, kao i pre bolesti, sa tom velikom razlikom što se trudim da živim što zdravije. Izbacio sam gazirano, a pre bolesti sam pio po 2 litra CocaCole dnevno. Vozim biciklu, igram košarku, gledam da se usavršavam na profesionalnom planu. Generalno, radim stvari koje me ispunjavaju, i na taj način držim bolest pod kontrolom. Evo na primer, sad ide ispitni rok, nisam siguran da li ću stići da spremim jedan ispit, malo me pukla nervoza i odmah - proliv. Lepo batalim taj ispit, fokusiram se na druge ispite i guram dalje. Batalio sam državni fakultet, jer imam 25 godina, vreme je da zarađujem za svoj život i porodicu koju formiram, a sa obavezama na fakultetu, to je nemoguće - te predavanja, vežbe, ispiti koji veze nemaju sa strukom koja me zanima (programiranje). Lepo prešo na privatni koji te odmah sprema za posao, nema glupih ispita, sve što tamo učiš je i ono što će ti kad tad zatrebati u poslu. Čak su i ispiti mnogo ozbiljniji i savremeniji od državnog fakulteta, ali te bar ne dave teoretisanjem, već je sve čista praksa. U svakom slučaju sam daleko srećniji nego pre bolesti.

Naravno, redovno pijem terapiju, redovno idem na kontrole, i imam puno poverenje u svog gastroenerologa, koji me posmatra kao da sam mu dete, a ne samo još jedan pacijent.

Koliko sam ja video, život sa stomom nije toliko strašan kao što izgleda na prvi pogled. Ne brine me to što ću možda morati da živim sa tim u nekom periodu života, jer to ipak znači kraj bolesti. Najbitnije je uvek sebe prihvatiti takvog kakav si. Nemam problem da kažem ljudima od čega bolujem, družio sam se sa ljudima i izlazio čak i u aktivnoj fazi (mislim da sam "overio" svaki tržni centar u Nišu :)). Briga me je šta će drugi da misle o meni, imam podršku porodice, verenice i prijatelja, i to mi je jedino bitno.

Znači samo glavu gore, život ima svoje uspone i padove, i uvek treba gledati pozitivno. Što kaže naš narod: "Ko zna zašto je to dobro!" :D
Dijagnosa: Ulcerozni kolitis/Pankolitis od 2015. god ::: Trenutna terapija: Imuran 150mg; Pentasa 4g; Lactocare Daily ::: Životni moto: Always look for the bright side of life! :)

SKORPIJA
Postovi: 26
Pridružio se: 18 Maj 2016, 14:39
Lokacija: Republika Srpska

Re: ulcerozni kolitis

Postod SKORPIJA » 20 Jun 2016, 13:35

Ma meni se ni Imuran ne uzima al sta ću kad nemam izbora. Znaci Remakade nista, uistinu i nisam bila optimistična kada sam citala iskustva ljudi koji su ga koristili. Sto se tiče Imurana ja do sad dobro reagujem na njega, nemam nikakve neželjene reakcije, sad videćemo u budućnosti kako će biti.

Što se tiče operacije, draga Marice mene bi to dotuklo :shock: Psihički ne bih podnela da nosim tu kesu na stomaku. Znam da će me sad osudjivati svi koji moraju da je nose al ja sam psihički veoma slaba da bih se nosila sa tim. To je veoma čudno, ja nikada, ljude koji imaju bilo kakav hendikep pa i tu stomu nisam posmatrala na podrugljiv način, naprotiv divim im se, al kada sam ja u pitanju skoroz neka drugi pristup imam, teško bih se pomirila sa tim da moraju pre svega da me sjeku pa tek onda ostalo :cry: Ne dao Bog da dođe do toga, zaista ne znam kako bih to prihvatila. Jako teško sam podnela i činjenicu da moram da pijem šake lekova svaki dan i da budem na dijeti, ja koja sam mela a ne jela sve i svašta a uvjek mršavica bila. Svjesna sam da tako prihičko stanje samo može još dodatno da mi pogorša bolest al prosto se teško s tim borim.
Čak sam čula i za nekog homeopatu iz Novog Sada pa ću probati i to, šta bude nek bude.

U zdravlje...pa se čujemo opet...
Dijagnoza: Colitis chronica ulcerosa od juna 2015. Korišćena terapija: Sulfasalazin, Salofalk sup, Ciprocinal, Orvagyl, Folna kiselina, Pronison, Urbason sup. i intavenski, Linex, Nystatin, Imuran. Aktuelna terapija: Sulfasalazin i Imuran

marica
Postovi: 181
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: ulcerozni kolitis

Postod marica » 20 Jun 2016, 18:38

Wookie, nism na tebe ni mislila, premladi ste vi za to. Opet, ko zna ko se kako nosi sa tim. Kod mene je kolitis uvek bio aktivan i ležanje u bolnici, pa ono ko kad ti baci kutiju tableta (minimum 30 komada) u stilu: Popij to danas, uz to sve nabrojane Skorpijine injekcije, klizme, da ne nabrajam. Wookie, ja sam tada imala dva mala klinca, umirala sam na rukama svog gastro lekara, a on me uporno podizao sa rečima: Maro, moraš zbog dece. Da sam tada znala što danas znam, znala bih da sam to mogla hirurški rešiti. I kad mi je nakon 20 god puklo debelo crevo ( od istrošenosti) dva dana sam ja podnosila neopisiv bol, polusvesna sam otišla na operaciju sa dijagnozom: PUKAO ČIR! Koji čir bogtematerin? Tek kad su me otvorili videli su da su sva go*na ovog sveta slila u u moju utrobu. Sreća u nesreći je bila da ja od trenutka pucanja nisam mogla da popijem kap vode, da uzmem zalogaj hrane...i tako preživeh. I živim život sa novim modnim detaljem. Stomom :)
Skorpija, shvatam te što se tiče pomirenja sa tim. Od nas 5000 u Srbiji jedva je 5% ljudi to prihvatilo kao ja. Ako je i tih 5 posto? Pominješ dijete i šake lekova, e tu grešiš. Trpam u sebe sve što stignem, strpala sam u sebe 20 kg viška, tešim samu sebe...i više od 20. Lekove ne pijem uopšte, samo bensedin iz navike :D
Ali razumem sve vas koji to ne želite, ja prosto pišem, jer ako se ikada ikome desi, ja sam tu da vas uputim da se i sa tim živi sasvim lepo. U bolnicama na kontrolama bile su neke žene sa rakom debelog creva, svaku sam uputila u to, svakoj sam pomogla da to prihvati privremeno iili zauvek. I da, zovu me fonom i uvek se obradujem kad čujem : Da tebe nije bilo... :) Lepo je to čuti. One su posle skinule stomu, ali samo suočavanje sa tim im je bilo mnogo lakše videvši mene da sa tom kesicom koja mi život znači...život i živim. Potpuno :)
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

marica
Postovi: 181
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: ulcerozni kolitis

Postod marica » 20 Jun 2016, 18:52

Wookie, sa 25, sa 30 nisam mogla ništa, a morala sam sve. Zamisli Maru sada sa 52 kako piči trbušnjake,radi plank bez po muke, znaš ono, pojedem bogaoca, aj da bar sve to sateram u mišiće :))))
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 522
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: ulcerozni kolitis

Postod Igor77 » 21 Jun 2016, 07:32

Wookie napisao:
Znači samo glavu gore, život ima svoje uspone i padove, i uvek treba gledati pozitivno. Što kaže naš narod: "Ko zna zašto je to dobro!" :D


Yea!

marica napisao:Wookie, sa 25, sa 30 nisam mogla ništa, a morala sam sve. Zamisli Maru sada sa 52 kako piči trbušnjake,radi plank bez po muke, znaš ono, pojedem bogaoca, aj da bar sve to sateram u mišiće :))))


Haha, plank. :lol:
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza


Povratak na “Ulcerozni kolitis”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 10 gosta