ulcerozni kolitis

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 24 Maj 2013, 15:03

Igore, zahvacena mi je leva strana i zavrsni deo.
Sto se tice terapije koju si pomenuo, i ja sam za to - nikako Imuran (ne vidim ni potrebu za njim), ali videcemo sta ce biti u utorak. Javicu se.

Samo jos nesto - ako ipak odlucim da udjem u tu pricu sa novim lekom, sta nakon toga? Da li moze da se desi da mi organizam toliko dobro prihvati taj lek, da ne postoji sansa da mi "legne" neki drugi, u fazi cekanja da taj dodje u slobodnu prodaju? Ako ste me razumeli...

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis

Postod Skipper » 27 Maj 2013, 08:39

Sanja,

Leva (silazna) strana i završni deo debelog creva, kao što je Igor već napisao, zahtevaju lekove koji najjače deluju upravo u tim delovima creva.

Kod ulceroznog kolitisa, najbolje rezultate daje kombinacija tri načina distribucije leka: per os. (tj. tablete), supozitorije i klizme sa aktivnom supstancom.

Generalno, ukoliko je bolest aktivna (a, iskreno se nadam da to nije tvoj slučaj!), kortikosteroidi su neophodni da bi se bolest, što brže, dovela u mirnu fazu. Najefikasnije se pokazala terapija sa infuzijama i klizmama "Hydrocortisone-om" (u bolničkim uslovima) ili "Pronison" tabletama (u kućnom okruženju) od početnih 40 mg jednom dnevno (najbolje ujutro), do spuštanja na 5 mg i završetka 'gašenja požara'. Za ovo su potrebna oko dva meseca, jer se doza smanjuje za po 5 mg nedeljno.

Kada je reč o aminosalicilatima, onda su supozitorije (2 g/dnevno) i granule "Salofalk-a" (u obzir dolazi i "Pentasa" sa mikro-granulama), možda, najbolje rešenje za blaže i srednje teške oblike bolesti, kao što je UC. Domaći "5-ASA" (per os.) je dobar za tanko crevo i granični deo, tj. 'terminalni ileum - cekum' (kod CD-a), a supozitorije ovog leka (za CD i UC) nemaju dovoljnu jačinu i čistoću osnovne aktivne supstance (Mesalazine), da bi najbolje 'odradile' posao.

Tek nakon detaljnog pregleda može nešto više da se kaže o mogućoj terapiji. Misli pozitivno i nemoj da se unapred brineš, jer nerviranje i briga ti ništa dobro neće doneti -- samo mogu da ti pogoršaju stanje! Biće to dobro, samo idi opušteno i mirno na zakazani pregled u utorak! Please! :)

I nemoj da se toliko opterećuješ sa "Imuran-om" i drugim imunosupresivima! Ako je zaista neophodan terapijski 'step-up', bolje i imunosupresiv nego da se stanje pogorša i zakomplikuje. Toliko ljudi pije imunosupresive godinama i mnogima oni pomažu da održe bolest u mirnoj fazi! Vrlo rado bih ponovo uzimao taj lek, samo da moj organizam nije netolerantan na imunosupresive (na moju veliku žalost!) :roll:

Kao što je GrooYa već napisao -- experimentalni lekovi su uvek 'mač sa dve oštrice' (da parafraziram!) Dakle, postoji ozbiljna šansa da ti lek pomogne, ali problem nastaje nakon što proizvodjač/sponzor (farmaceutska kompanija) završi planiranu fazu kliničkog ispitivanja, jer tada bukvalno ostaješ bez te terapije i prestaješ da 'glumiš' pametnog belog zeku, koji ima obavezu da vodi neku vrstu dnevnika, u vezi sa parametrima i grupom pitanja koja postavlja ta kompanija. Za neku utehu je činjenica da učestvovanjem u studiji, pomažeš da se pre dodje do bolje terapije za IBD pacijente (zvaničnog odobrenja za komercijalnu upotrebu/primenu leka), ali to je lepo kada živiš u državi koja može da obezbedi tu vrstu kontinuiteta. U Srbiji, čekanje da se novi lek uvede u redovnu upotrebu je nešto kao 'normalna' pojava, što znači da može da se desi da prodje nekoliko godina do redovne primene u našim zdravstvenim ustanovama (a još ako se radi o skupom leku, onda se pitaju i druge institucije u već 'razdrmanom' zdravstvenom sistemu!)

Ako nema nekih, do sada, otkrivenih negativnih efekata, a druge terapije ne daju rezultate, onda takav lek postaje 'slamka spasa' (bez obzira na moguće posledice!) Medjutim, dokle god postoji šansa da se bolest dovede u remisiju već poznatim (aktuelnim) terapijama, nije pametno 'igrati' se sa experimentalnim lekovima!!!!

Da živiš, na primer, u Japanu, koji najbrže uvodi nove lekove u upotrebu, odmah bih ti rekao da prihvatiš ovu ponudu. Ovako, jedino ti preostaje ozbiljan i iskren razgovor sa tvojim gastroenterologom, da bi se donela prava odluka! Ovo 'iskren' shvati sa velikom dozom opreza, jer, uz svako poštovanje lekarske etike, niko od nas ne može da zna šta se sve 'krije' iza 'zavese', tj. kakve sve kombinacije postoje na relaciji 'pojedini lekari-farmaceuti'. Svaka čast poštenim i časnim zdravstvenim radnicima, ali, ali....! :?

Ovde u USA, testiranje lekova se plaća i najčešće siromašniji slojevi društva prihvataju da budu zamorčići. Ostali, ako imaju izbora, najčešće se 'drže proverenih terapija i metoda u lečenju!

U načelu, vidim da se većina nas slaže u vezi sa ovom temom (naravno, mislim na experimentalne lekove!)

Pozdrav i srećno u utorak,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 27 Maj 2013, 11:20

Skipper, puno ti hvala na odgovoru. Danonocno sam razmisljala u proteklom periodu i najverovatnije necu prihvatiti eksperiment (jedino se plasim da me ne ubedi ipak nekom slatkorecivoscu i sl., posto sam tome sklona :( ).
Eto, toliko vas je iznelo misljenje o raznim varijantama terapija koje bi mogle da mi slede, a ja se uporno pitam ZASTO MI JE DOKTOR REKAO DA JE SLEDECA FAZA IMURAN, ako vec postoje druge varijante???!!! Inace, ne bojim se ja Imurana zato sto moze da izazove kancer i to, nego me plase one propratne stvari tipa - visoka temperatura, malaksalost, povracanje i ostalo, jer imam dvoje male dece o kojima moram da brinem i prosto NE SMEM sebi da dozvolim da budem nesposobna. Preksinoc sam pocela da citam vase postove na temu Imurana, sa svakim sledecim postom mi je bivalo sve gore i na kraju sam zatvorila "prozor". Jedva sam zaspala te noci.

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 28 Maj 2013, 00:36

Sad mi nesto pade na pamet (mozda glupo, ali...) - kako, uopste, lekari postavljaju dijagnozu da li je u pitanju Kron ili UC? Ph nalazom biopsije debelog creva ili...?

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: ulcerozni kolitis

Postod Skipper » 28 Maj 2013, 00:59

@Runja:

Sanja,

Dijagnoza se najbolje i najsigurnije postavlja pato-histološkim nalazom bioptiranog tkiva (sluzokože, tj. mukoze) debelog i tankog creva (kolonoskopija + gastroskopija!) Naravno, ovi nalazi se kombinuju sa drugim rezultatima, da bi dijagnoza bila validna (npr. sam izgled sluzokože creva, nativni snimak stomaka, pasaža creva, CT Scan, rezultati analize krvi, razni simptomi i dr.)

Hteo sam da ti napišem kratak komentar u vezi sa "Imuran-om". Dakle, taj imunosupresiv JESTE naredna faza u lečenju naših bolesti, ukoliko pacijent više ne reaguje na aminosalicilate, tj. njihovu aktivnu supstancu -- 'Mesalazine', ili ukoliko je alergičan na ovu vrstu lekova!

Kortikosteroidi nisu lekovi koji se uzimaju non-stop, već se primenjuju samo kao nužno i kratkotrajno sredstvo za suzbijanje upale (obično u kombinaciji sa antibioticima, kao što su "Orvagil" i/ili "Ciprocinal"!)

Naravno da pojedini pacijenti loše reaguju na "Imuran" (kao u mom slučaju), ali ima i onih koji ga godinama piju, bez većih tegoba! Sve je totalno individualno i ako je to rešenje kojim može da se bolest uvede u remisiju, onda nema razloga za razmišljanje. Neki od obolelih loše reaguju na aminosalicilate, tako da nema pravila!

Još jednom želim ti sve najbolje na pregledu! :)

Srećno,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 28 Maj 2013, 23:35

Juhuuuu, bolest mi je mirna i ne treba da menjam terapiju!!! Lepo kaze rodjaka mog supruga: "Ne uzimaj akontaciju na sekiraciju".
Sta je dobro za unutrasnje hemoroide? Dr mi je preporucio ulje nevena...

Suzy86*
Postovi: 4
Pridružio se: 04 Feb 2012, 14:05

Re: ulcerozni kolitis

Postod Suzy86* » 08 Jun 2013, 23:56

Pozdrav!Imam problem i interesuje me da li je neko imao slicnu situaciju.Naime, saznala sam da imam ulcerozni pankolitis u novembru 2011., sada sam u remisiji (barem je tako rekla doktorka u martu na poslednjoj kontroli).Desilo mi se za tih godinu i po dana da mi se aktivira bolest 2 puta u vidu dijareje i grceva u stomaku bez krvi.Medjutim poslednjih dvadesetak dana pojavila mi se krv u stolici,u pocetku je bilo manje pa sam mislila da su hemoroidi u pitanju ali kasnije je bilo vise krvi,stolica je da kazem normalan,mada nekada izbacim i malo tecne stolice. Krvna slika mi je dobra, ovako se dobro osecam,doktorka mi je rekla da je to nesto prolazno,uvela bulardi uz terapiju koju pijem ( 5asa 3x250mg i imuran 2x1) i rekla da se javim za 15 dana.Ona je za to vreme otisla na odmor i vraca se za mesec dana a meni se stanje ne menja. Pritom kazu da drugi doktor ne moze da me primi da ga pitam samo za misljenje jer ne primaju tudje pacijente. Ne znam da li je to alarmantno ili mogu da cekam mesec dana dok se ona ne vrati. Jedini put kada sam imala krv bilo je kad sam tek saznala da imam kolitis i isto sam tako cekala dok su me slali od jednog do drugog i na kraju se nisam lepo provela.Eto samo me zanima da li je neko imao slican problem i koliko je to ozbiljno.

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 10 Jun 2013, 01:09

Strasno! Ne mogu da verujem da nece da prime "tudjeg" pacijenta!!! Meni se jednom, takodje, desilo da me je primio drugi doktor (ali barem me je primio), ali za kolonoskopiju mi je naglasio da se dogovorim iskljucivo sa svojim lekarom (koji je tada bio na nekom duuugom bolovanju). Gde se lecis?
Sto se tice tvog pitanja, moj savet ti je da ne cekas, jer se i meni krv pojavljivala:
1. prilikom otkrivanja bolesti (2006.)
2. pocetkom prosle godine, kada je kolonoskopijom utvrdjena aktivna faza bolesti
Takodje sam se, osim te pojave krvi i redjih stolica, dobro osecala, a krvna slika mi je bila sjajna! Ja pijem samo 5-asu, ali 3x1g dnevno, a tvoja doza mi se cini previse malom, mada ne znam da li je mozda to ok posto je u kombinaciji sa Imuranom...
Zelim ti sve najbolje, pa javni sta je bilo...

Suzy86*
Postovi: 4
Pridružio se: 04 Feb 2012, 14:05

Re: ulcerozni kolitis

Postod Suzy86* » 11 Jun 2013, 12:00

Lecim se na Kliickom centru, juce sam opet otisla ali ovoga puta direktno na odeljenje gde sam lezala da pokusam i tamo. Primila me je jedna mlada doktorka i uz konsultaciju sa jednom starijom doktorkom povecale su mi dozu 5 asa na 3x1g dnevno i za sedam dana da im se javim opet da vide ima li poboljsanja. I njima je bilo cudno da pijem tako malu dozu ali je verovatno moja doktorka videla da se ja dobro osecam i zato mi je smanjila.Sad cekam da prodje tih sedam dana i da vidim hoce li biti bolje.

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Postod Runja » 12 Jun 2013, 19:43

E, bas mi je drago da se stvar resila i sigurna sam da ce ti biti bolje :)
Sto se tice 5-ase, meni je doktor rekao da je MINIMALNA doza za odrzavanje remisije 1,5g dnevno i da je sve ispod toga potpuno besmisleno uzimati, jer nema nikakvog efekta.
Pozdrav i sve najbolje.


Povratak na “Ulcerozni kolitis”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 10 gosta