ulcerozni kolitis

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
biljana.ns
Posts: 3
Joined: 01 Apr 2013, 20:25

Re: ulcerozni kolitis

Post by biljana.ns » 06 Apr 2013, 11:08

skipper,hvala na odgovoru i sve naj bolje ;)

ppD
Posts: 1
Joined: 03 Mar 2013, 13:55

Re: ulcerozni kolitis

Post by ppD » 12 May 2013, 00:41

Pozdrav svima! Htjedoh odaaaaaaavno da napišem par komentara ovdje na forumu, ali sve sjutra ću, sjutra ću.. Prođe par mjeseci. :)
Moram da opišem šta mi se dešavalo redom, da bih postavio par nekih pitanja.

Naime, u januaru zaglavim u bolnici (teški bolovi u donjem desnom djelu trbuha) i blablablabla, ostanem preko 2 mjeseca. Pasažom creva otkrivena stenoza na tankom crevu, kolonoskopijom (neuspela zbog jakih bolova i pored inekcija i nekih tableta za smirenje!) i biopsijom potvrđeno zapaljensko oboljenje creva, IBD. Od tada, evo već treći mjesec pijem čudo tableta - Salofalk, Rudakol, Orvagyl, Pronison, Sabax, Probiotik, .. Ima još 4-5 otprilike. Uglavnom, terapija tabletama je standardna, Pronison sam pio 1x20mg/10mg/5mg. Smanjivan je zbog toga što je trebao biti izbačen iz terapije ali je usled tegoba vraćen na 10mg (konstantni bolovi u stomaku, sluz, krvava stolica, itd itd..) Prije par dana sam bio na kontroli i terapija je ostala slična još 2 mjeseca i onda se radi kolonoskopija pod potpunom anestezijom (bol) i onda se prelazi na biološku terapiju. Naravno, prvo da se vide nalazi pa će se tek onda razmisliti o toj biološkoj terapiji. Moram da dodam da sam se od februara pa do danas pazio što se hrane tiče (čitao po forumu), a kad spojim hranu i bolest sjetim se ta 2 mjeseca provedenih u bolnici i gladovanja (supa i infuzija nisu hrana :))

Koji su sledeći koraci što se mene tiče? Tj. Koji bi trebali biti i kako se podnosi ta biološka terapija? Npr. Ja sam ovim pronisonom nemam problema, a čitam da se ljudi žale masovno.
Šta da radim sa hranom? Kad mogu da krenem da eksperimentišem šta godi a šta ne? Mnogo, mnoooogo pitanja imam, ali eto.. Polagano..

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: ulcerozni kolitis

Post by Igor77 » 13 May 2013, 00:49

Doza Pronisona nije velika, ja sam pod upalom odmah isao na 40mg. Efekti se vide kasnije, sto duze koristis tim gore, oticanje ruku/nogu, obraza, osteoporoza... Verovatno si predlozen za biolosku jer kortiko ne radi posao. POstoje dva pristupa, prvi je da se daje max doza kortikosteroida dok ne udjes u remisiju pa se onda smanjuje (npr, krenes sa 40mg pa posle poboljsanja ide dole) ili kao kod tebe drzati neku malu dozu. Ne znam sta je bolje. Evidentno si jos uvek pod upalom pa imas brosuru na sajtu Ukuks-a sta-kako sto se ishrane tice. Takodje, imas temu "Remicade" o bioloskoj terapiji.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Runja
Posts: 125
Joined: 05 Jun 2011, 15:32
Location: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Post by Runja » 23 May 2013, 17:07

Malopre sam se vratila sa redovne kontrole. Samo da podsetim - poslednju kolonoskopiju sam radila u avgustu i pokazala je blago aktivnu fazu bolesti. Laboratorija je tada bila u redu, kao i sada. U utorak treba da odradim pregled (samo 30cm), pa ako je bolest i dalje u aktivnoj fazi - onda cemo se dogovoriti u vezi uvodjenja nekog novog leka (inace, pijem samo 5-asu), zbog cega sam se i javila na forum - da vidim zna li neko nesto o tome. Ne znam kako je doktor rekao da se lek zove, ali je na foru Remicade - a, s tim sto je u obliku tablete koja se oralno uzima. Ako sam dobro razumela, lek se ispituje i to samo u srednje teskim slucajevima kao sto je moj (znaci - ne moze ako bolest nije aktivna, kao ni kada je upala jaka). Kao, nema nikakvih nuspojava leka, kao sto je slucaj kod Imurana i sl., a mene je samo zaintrigiralo to sto ja treba da razmislim i odlucim da li cu da ucestvujem u "eksperimentu" - mislim, ako je lek u redu, zasto bih uopste morala da razmisljam??.... Inace, na onom njegovom nalazu pise nesto F&SS :?

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: ulcerozni kolitis

Post by Igor77 » 23 May 2013, 18:48

Dobro, ako ti je upala u zavrsnom delu debelog creva onda su klizme pravi lek, Salofalk od 4g klizme ili Budosan ako je stanje losije. 5-asa slabo dolazi do tog dela debelog creva tako da je i efekat slabiji. Bolji je Salofalk u tabletama ili jos bolje granulama. Eksperimenti rade posao samo ako poznate stvari ne rade posao ili postoji neka vrsta alerije ili sl. To je moje misljenje sto ne mora biti ispravno. :mrgreen: Pozz
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Suvi_vrat
Posts: 65
Joined: 02 Aug 2012, 00:16

Re: ulcerozni kolitis

Post by Suvi_vrat » 23 May 2013, 22:10

Runja wrote:Malopre sam se vratila sa redovne kontrole. Samo da podsetim - poslednju kolonoskopiju sam radila u avgustu i pokazala je blago aktivnu fazu bolesti. Laboratorija je tada bila u redu, kao i sada. U utorak treba da odradim pregled (samo 30cm), pa ako je bolest i dalje u aktivnoj fazi - onda cemo se dogovoriti u vezi uvodjenja nekog novog leka (inace, pijem samo 5-asu), zbog cega sam se i javila na forum - da vidim zna li neko nesto o tome. Ne znam kako je doktor rekao da se lek zove, ali je na foru Remicade - a, s tim sto je u obliku tablete koja se oralno uzima. Ako sam dobro razumela, lek se ispituje i to samo u srednje teskim slucajevima kao sto je moj (znaci - ne moze ako bolest nije aktivna, kao ni kada je upala jaka). Kao, nema nikakvih nuspojava leka, kao sto je slucaj kod Imurana i sl., a mene je samo zaintrigiralo to sto ja treba da razmislim i odlucim da li cu da ucestvujem u "eksperimentu" - mislim, ako je lek u redu, zasto bih uopste morala da razmisljam??.... Inace, na onom njegovom nalazu pise nesto F&SS :?
Jel se lečiš na Bežanijskoj kosi? Mene su zvali sa B. kose i načelno sam prihvatio ali imam iste nedoumice kao i ti.
Grooya prima taj eksperimentalni lek (valjda je to taj, ne vjerujem da ima više ispitivanja u Srbiji) i on je zadovoljan...

Runja
Posts: 125
Joined: 05 Jun 2011, 15:32
Location: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Post by Runja » 23 May 2013, 23:29

Da; na Bez. kosi se lecim - kod dr. Gorana Nikolica, a ti? Rekao mi je bas kako pozivaju ljude koji imaju srednje tezak kolitis...
Grujo, javi se da cujem da li ti uzimas taj lek i o cemu se radi (a i koliko se placa :mrgreen: ).

A, inace, kako da namestim vreme, posto na mom postu stoji 17:07, a ja sam se javila oko 15h :?:

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: ulcerozni kolitis

Post by GrooYa » 23 May 2013, 23:53

Runja wrote:Grujo, javi se da cujem da li ti uzimas taj lek i o cemu se radi (a i koliko se placa :mrgreen: ).
Posmatram vas kao Betmen iz prikrajka :)

Na vase iznenadjenje ima vise eksperimentalinih studija (i ja sam bio iznenadjen), ono sto ja primam ima radni naziv OPERA, ali nisam siguran da li se daje za UC, koliko znam za sada je samo za Kron (mozda gresim). Daje se subkutalno (dakle potkozna injekcija) i naravno da ne kosta nista, jer to pokriva sponzor studija (u ovom slucaju Pfeizer). Moj slucaj je sve samo ne srednje tezak :), tako da se ni to ne poklapa...

Zasto razmisljati o leku koji je u razvoju? pa na primer, ako ti taj lek neverovatno mnogo prija, kad se zavrsi ta studija (koja traje nekoliko meseci, godinu, 2 godine) ti taj lek vise neces moci da dobijes dok se ne nadje u slobodnoj prodaji, a u nasoj zemlji to zna da bude koja godina. druga stavka je da za razliku od normalnih terapija gde je samo bitno koliko lek pomaze, u studiji moras da vodis evidenciju o svim desavanjima - sto dobrim, sto losim - dakle moras aktivno da ucestvujes u studiji. i naravno posto je jos u fazi ispitivanja - nominalno nema nuspojave, ali mozda se neke bas kod tebe jave.

to su samo neke od stvari koje treba izvagati i odluciti se za ili protiv. naravno najbolje je to uraditi u dogovoru sa lekarom koji te vodi, jer on ima najbolji uvid u celu situaciju, tvom stanju, raspolozivim lekovima itd itd itd...

Jel odgovorih na sve? :)

Runja
Posts: 125
Joined: 05 Jun 2011, 15:32
Location: Zemun

Re: ulcerozni kolitis

Post by Runja » 24 May 2013, 00:07

E, svaka ti cast - na sve si odgovorio :)

Elem, definitivno to nije taj lek koji mi je doktor spominjao, jer bih zapamtila naziv "Opera", a definitivno su u pitanju tablete i samo su za UC. Meni je UC dijagnostikovan 2006., kada je bila zesca upala i do dana danasnjeg sam bila TOTALNO dobro. Pila sam samo 5-asu, a povremeno koristila i 5-asa supozitorije. Cak sam u tom periodu "izgurala" jos jednu trudnocu i porodjaj. Ne bih ni znala da mi je od prosle godine bolest opet aktivna, da se nije videlo prilikom kolonoskopije, jer sam i dalje bila dobro (sluz, krv i retka stolica su se pojavili u tom periodu samo na par dana i nestali). Zasto mi onda doktor pominje Imuran kako sledeci korak (UKOLIKO je bolest i dalje aktivna) ILI taj novi lek?

User avatar
Igor77
Posts: 547
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: ulcerozni kolitis

Post by Igor77 » 24 May 2013, 09:37

Runja wrote:E, svaka ti cast - na sve si odgovorio :)

Elem, definitivno to nije taj lek koji mi je doktor spominjao, jer bih zapamtila naziv "Opera", a definitivno su u pitanju tablete i samo su za UC. Meni je UC dijagnostikovan 2006., kada je bila zesca upala i do dana danasnjeg sam bila TOTALNO dobro. Pila sam samo 5-asu, a povremeno koristila i 5-asa supozitorije. Cak sam u tom periodu "izgurala" jos jednu trudnocu i porodjaj. Ne bih ni znala da mi je od prosle godine bolest opet aktivna, da se nije videlo prilikom kolonoskopije, jer sam i dalje bila dobro (sluz, krv i retka stolica su se pojavili u tom periodu samo na par dana i nestali). Zasto mi onda doktor pominje Imuran kako sledeci korak (UKOLIKO je bolest i dalje aktivna) ILI taj novi lek?
Možda mu fali jedan pacijent da završi kombinaciju ;)
Vidi temu "Prolećni relapsi" pa ćeš videti da nas ima više koji se "budimo" u proleće i posle se to smiri. Uvek postoji neka godina koja je teža nego istale i tad treba pojačati terapiju. Imuran treba izbegavati u svakom slučaju, osim u slučajevima kad se dođe do maksimalne doze lakših lekova. Pošto ti piješ 5-asa koji je najslabije apsorbovan od ostalih lekova prvo bih ti preporučio prelazak na Salofalk. Maksimalna doza je 4g dnevno za upalna stanja. Može da ide i 3g, koliko ja sad pijem. Takođe, pošto ti je zahvaćen završni deo creva, klizme su dobar izbor i tu opet imaš različite doze ali je max Salofalk 4g/60ml. Nakon toga kortikosteroidi, mogu i lokalni, putem klizme pa tek onda imuran za održavanje ako 5-asa ili Salofalk ne rade posao. Bitno je da pregrmiš krizni period i da primiriš bolest u začetku upale, kao kod tebe, i posle ćeš opet biti mirna nekoliko godina.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Post Reply