Pitanja

Opšte diskusije vezane za ovu bolest.
Svestenik
Posts: 22
Joined: 19 Sep 2012, 11:03

Pitanja

Post by Svestenik » 19 Sep 2012, 11:17

HEJ LJUDI JA SAM NOVV!!!Nedavno sam se razboleo od kolitisa interesuju me dosta stvari lezao sam u bolnici 2 nedelje sad sam na kucnom lecenju.Lista za obroke mi nije dovoljna jasna imali lepse objasnjeno negde?Da li se od ovog umire?Malo mi je bolje kao ali zavisi kako koji dan...Koliko se leci? :roll:

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Pitanja

Post by Skipper » 20 Sep 2012, 04:30

@Svestenik:

Od ulceroznog kolitisa (UC) se ne umire, ako se redovno prati/kontroliše i održava stanje mirne faze bolesti (remisija). Radi se o teškom hroničnom zapaljenju debelog creva i postoji niz lekova pomoću kojih se bolest dovodi u remisiju. Za sada ne postoji način da se bolest u potpunosti izleči, mada se stalno istražuju i testiraju novi lekovi. Dokle god se ne pronadje pravi lek, ova bolest će se 'voditi' kao doživotna. Znam da deluje surovo kada se iznesu ove činjenice, ali većina nas koji smo oboleli od zapaljenskih bolesti creva, živi i bori se sa ovim bolestima svakodnevno, godinama i decenijama!

Nadam se da će ti neko od naših članova dati detalje u vezi sa dijetom za UC.

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Svestenik
Posts: 22
Joined: 19 Sep 2012, 11:03

Re: Pitanja

Post by Svestenik » 20 Sep 2012, 08:38

Verujes da sam zaplako.. ali hvala na iskrenosti Imam samo 22 godine!!!!Da li je moguce da se sve sad vec zavrsava !!!Ko sam ja sad?Voleo sam sport sa ce biti sa tim da li cu ikada smeti zaigrati vise?:(Pijem pronizone i 5 asa lekove i cepice uvece primam ,nekad je bolje nekad gore..sta cu sad da radim???:(....od cega se dobija ova bolest ?Ja sam koristio herbalife proiyvode...Mislio sam da je ovaj sajt napusten ali hvala...bar nisam sam...kako da se borim sad ?odakle mi snage ?Da li postoji sutra bolje ili se svi vrtimo u krug sa ovom bolescu!

User avatar
Igor77
Posts: 524
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Pitanja

Post by Igor77 » 20 Sep 2012, 16:57

Svestenik wrote:Verujes da sam zaplako.. ali hvala na iskrenosti Imam samo 22 godine!!!!Da li je moguce da se sve sad vec zavrsava !!!Ko sam ja sad?Voleo sam sport sa ce biti sa tim da li cu ikada smeti zaigrati vise?:(Pijem pronizone i 5 asa lekove i cepice uvece primam ,nekad je bolje nekad gore..sta cu sad da radim???:(....od cega se dobija ova bolest ?Ja sam koristio herbalife proiyvode...Mislio sam da je ovaj sajt napusten ali hvala...bar nisam sam...kako da se borim sad ?odakle mi snage ?Da li postoji sutra bolje ili se svi vrtimo u krug sa ovom bolescu!
Nabolje da ne misliš o tome. Lekove shvati kao herbalife, dakle, pićeš ih redovno. Terapija će ti se menjati u zavisnosti od doktora, toka bolesti... Ostale stvari van lekova, oprezno dok ne vidiš šta ti smeta. Sport, aktivnosti, noćni život i ostalo ne moraju da trpe ako imaš granicu i ako shvatiš kako ti se telo ponaša posle takvih aktivnosti. Ako ti ne smeta onda samo napred. Ako ti je za utehu, većina obolelih je od 20-30 godina. Ja sam oboleo sa 23 i već 12 godina sam tu pa mi ništa ne fali. Ima ljudi i sa dužim stažom i u neku ruku je bolest sve nas naučila da više cenimo život.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Nemanja
Posts: 99
Joined: 08 Apr 2011, 15:52

Re: Pitanja

Post by Nemanja » 21 Sep 2012, 11:12

Kao sto je Igor napisao, uglavnom svi pre 35 konstatuje bolest kod svih nas.
Zvuci grozno i tesko je, ali ovde mozes da nadjes dosta informacija koje mogu da ti olaksaju zivot, zato iskoristi ovo mesto za pitanja i da bi saznao tudja iskustva. Potrudi se da budes pozitivan...
Udruzenje se trudi da unapredi odnos izmedju lekara i obolelih i da poboljsa dostupnost lekova. Ako je za utehu- moje licno misljenje je da imamo dobre lekare koji se razumeju u ova retka oboljenja i koji razumeju nas problem i zbog toga saradjuju sa udruzenjem.
Ja verujem u bolje sutra.

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Pitanja

Post by Skipper » 22 Sep 2012, 01:37

@Svestenik:

Igor i Nemanja su ti, lepo i koncizno, napisali ono što je najbitnije, u vezi sa životom i ponašanjem svih nas koji smo oboleli od zapaljenskih bolesti creva!

Iskoristiću ovu priliku da ti dam odgovor na tvoje pitanje i nadam se, motivišem ličnim primerom:

Naše bolesti su iz grupe autoimunih oboljenja. Dakle, ova bolest se ne prenosi! Postoje slučajevi, kada ulogu igra nasledni faktor, ali to je druga tema. Da bi se bolest manifestovala, potreban je neki 'okidač' (trigger), a to su najčešće veliki stres i/ili nepravilna ishrana. O etiologiji (poreklu i nastanku) bolesti, dugo se nije skoro ništa značajno znalo. Danas se pretpostavlja da se radi o odredjenim delovima gena, kod kojih je došlo do mutacije, tako da kombinacija tih gena proizvodi nepravilno funkcionisanje našeg imunog sistema. Kod obolelih, imuni sistem preterano reaguje (daje preteran odgovor) u odbrani organizma, s tim, što kod nas, on napada sopstvena creva, čak i kada se radi o malom problemu. Creva su polupropustljiva i u svim organima u kojima postoji sluzokoža, nalazi se i takozvana mukozna membrana -- sloj koji štiti organizam od prodora bakterija i drugih mikroorganizama u krvotok. Na žalost, ova membrana ponekada 'popusti' (leaky gut) i u naš krvotok udju neželjeni 'gosti'. Tada se aktivira naš odbrambeni mehanizam, odnosno, imuni sistem i počinje svom snagom da napada 'uljeza'. Na žalost, imuni sistem to radi tolikom 'snagom', da oštećuje sopstvena creva, što za posledicu ima pojavu ovih naših bolesti! Sve ovo se 'više-manje' reguliše odredjenom terapijom. Postoje još neka istraživanja, u vezi sa pitanjem šta sve može da učestvuje u stvaranju ovih bolesti, ali ne bih sada da te opterećujem sa tom pričom. :geek:

Lično, imam Crohn-ovu bolest, koja može da se pojavi bilo gde od usta do anusa, za razliku od ulceroznog kolitisa, koji se javlja isključivo u debelom crevu (obe su podjednako teške i jako slične, tako da je potrebno dosta znanja i iskustva da bi se napravila razlika, ukoliko se Crohn-ova bolest pojavi samo u debelom crevu!) Ova bolest mi se, takodje, aktivirala u 22. godini života, zbog velikih stresova, koje sam doživeo na početku rata, 1991. godine, tokom evakuacije brodova iz ratne luke "Lora" u Splitu. U to vreme sam bio pitomac (kadet) Mornaričke akademije i nisam mogao da izbegnem pomenutu situaciju. :roll:

U prethodnih 20-tak godina, naučio sam da živim i borim se sa ovom teškom bolešću. Naravno, kvalitet mog života, kao i svih drugih koji su oboleli, se promenio, ali nisam se predao! Nastavio sam da studiram i završio redovne i postdiplomske studije, bavio se sportom, putovao, zdravo se hranio i trudio se da što manje razmišljam o bolesti. Sada živim u Americi, gde predajem studentima na jednom univerzitetu i radim još neke poslove. Imao sam tri operacije (karakteristične za Crohn-ovu bolest) i posle svega, relativno brzo sam se oporavljao. Najvažnije je to što sam se uvek mnogo bolje osećao nakon tih hiruških intervencija! :mrgreen:

Većina nas u ovom Udruženju, je danas u braku, ima decu, radi ili bar pokušava da nekako zaradi novac. Nije ni najmanje lako. Ima dobrih i loših dana. Život može da bude lep, samo uslov je da prestaneš da očajavaš, jer nisi sam! Nema mesta za depresiju!!! U Srbiji nas ima od 5 do 7 hiljada, a u svetu preko 2 miliona obolelih od zapaljenskih bolesti creva! Medju nama, na žalost, ima i jako male dece. Onda, zamisli kako je tek njima i njihovim roditeljima! :(

Stalno se vrše istraživanja i nije daleko dan kada će biti pronadjen lek i tretman, koji će moći da efikasno 'pobedi' ove bolesti, Za sada nema mesta nekoj euforiji i lažnoj nadi, sve dok takav lek ne udje u upotrebu, ali do tada, mi sami moramo da 'bijemo ovu bitku' i pobedjujemo! 8-)

Lekove koje su ti prepisali, dobijala je većina nas na ovom forumu. Uzimaj ih redovno, odlazi na kontrole kod gastroenterologa i koristi svaki momenat u životu, kad god se osećaš bolje, da uradiš nešto lepo i korisno za sebe! ;)

O dijeti i pitanjima u vezi sa ishranom, dosta je pisano na ovom forumu. Potraži te informacije u raznim postovima i podforumima, a ukoliko imaš neka konkretna pitanja u vezi sa odredjenom hranom, siguran sam da, veliki broj naših članova može da ti da odgovarajuće savete.

Drži se i guraj samo napred! Tu smo da te posavetujemo i podržimo, kad god je to u našoj moći! :)

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Svestenik
Posts: 22
Joined: 19 Sep 2012, 11:03

Re: Pitanja

Post by Svestenik » 22 Sep 2012, 08:17

Hvala vam svima puno na ovim savetima!!!I hvala vam sto ste uz mene.Ja sam po profesiji svesteno lice, doselio sam se u Zajecar pre nekih 2 meseca i tada su poceli problemi. Oko 3 nedelje je trajao proliv i nisam isao kod lekara,kasnije se pojavila krv, nisam mogao ni da predpostavim sta mi se desava...Otisao sam i javio sam se jednom divnom doktoru koji me vodi kroz ovu bolest svaki dan.Prvo je pokusao sa obicnim ranisanom i orvazilom medjutim u jednom trenutku doslo je do toga da imam od 5-7 stolica u toku dana i tako iscrpljen u polusvesnom stanju primljen sam na infektivno gde sam boravio 2 nedeljeMolitva i sam Bog su mi pomogli da jedva stanem na noge,kada sam odradio olinoskopiju mogli su uci samo 40 cm zbog strasnih bolova i tada su videli da je crevo zagnojeno i da krvari na dodir.Hvala Bogu terapija sa klizmama je uspela ,bojali su se lekari da necu odreagovati na njih kako treba ,ali ja sam vec drugu noc terapije zadrzao sve to do jutra u sebi.

Pusten sam kuci u boljem stanju mogao sam da se krecem nisam osecao umor i malaksalost i onaj osecaj ne znam da li svi imate taj osecaj u stomaku?KAO BOMBA DA CE PUCI NEUGODNOST, i to je nestalo,primetio sam da imam ogromnu zelju za jogurtom kada ne postim pijem ga i po 1l dnevno da li je to normalno u ovom stanju?Imao sam po 1 stolicu u toku dana skoro formiranu...ali pre par dana pocele su stolice redje ujutru oko 6 casova i onda ih imam 3 za redom ali imam bol i grc...sta vi radite kada vam je lose?Medjutim tokom celog dana nemam... samo ujutru,pijem 5 asa, pronizon, omeprol, i jos neki lek zaboravio sam ime :? Primio sam jos 5 klizmi ali sada primam cepice do ponedeljka i onda mora neka pauza ali neznam zasto?Opet ima veoma malo krvi u nekoj od stolica,uplasio sam se da nije od jela zato sam pitao dali neko moze da mi isprica dnevne obroke sta jede?Da li smeju proja i kacamak ili barena piletina ili na zaru tek kasnije da se doda ulje ili tako nesto?

Ljudi hteo sam jos nesto da kazem...Saznao sam da u manastiru Ravanici imaju svoju apoteku i tu su 2 monahinje koje su nekada bile vrhunske doktorke u Beogradu,imaju svoju apoteku baziranu na svezem bilju koje same uzgajaju na imanju i obradjuju sa najmoderniom tehnologijom.Pitao sam da li imaju nesto od toga u vezi nase bolesti ,rekla je da ima i da u 60% posto dovodi skoro do potpunog izlecenja ali opet od osobe do osobe..a uzgred slabo kome sta naplacuju(sibolicno) njihova plata je tudje ozdravljenje.Ako meni pomogne rado cu vam dati telefon da je nazovete.Kod njih je stalno puno!! Ljudi sa postelja ustaju zdravi i najgore slucajeve lece.Samo mi javite da li ste zainteresovani.Studiram Teologiju prva sam godina i volim fudbal nebi voleo toga da se odreknem!! :cry:

P.S!!!!!!!!!!!!!!!! ostavite mi vasa imena kako bi se molio za vase zdravlje u mojim molitvama sve vas pozdravljam :mrgreen:

Svestenik
Posts: 22
Joined: 19 Sep 2012, 11:03

Re: Pitanja

Post by Svestenik » 22 Sep 2012, 09:40

P.S nemoj te misliti da forsiram nekog samo cista vasa volja:)pozzz

Svestenik
Posts: 22
Joined: 19 Sep 2012, 11:03

Re: Pitanja

Post by Svestenik » 26 Sep 2012, 07:30

Ljudi treba mi savet!Da li sme banana da se jede?Opet se pojavilo malo krvi u stolici jeli to normalno? :roll:

User avatar
Igor77
Posts: 524
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Pitanja

Post by Igor77 » 26 Sep 2012, 07:39

Banana ne bi trebalo da ti smeta. Krv u stolici, naravno, nije dobra. Kako si opisao, tvoje stanje nije baš najbolje. Budi strpljiv i redovno uzimaj terapiju, mislim da je još rano da sve prestane.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Post Reply