ulcerozni kolitis

[marica]

sladto, našli su mi neke cistične promene, ali ono pitanja: Jel Vas boli? NE. Jel kašljete? NE, Jeste li promukli? NE. Pa zašto ste došli? Zato što vidim vrat u ogledalui obučem rolku da ne vide i drugi. Bol ja više i ne osećam i te cici mici, treba da me šalju na VMA, meni se ne ide, ne pije mi se hormonska terapija, ne razumem zašto da je pijem kad je krvna slika po pitanju hormona ok.
Masaža...vežbala sam pa ušinula neki živac i otišla kod jedne žene i ona me izubijala, krenula od kičme pa gore prema vratu i kako me masirala tako mi tu sve oteklo i pomodrelo, ko da me muž davio, a sutradan išla na pregled Da, bolje mi je posle masaže, htela sam da opustim mišiće pre nego počnem "intenzivno" da treniram...ču mene intenzivno
Ne brinem mnogo oko štitne, samo da mi reše da se to ne vidi baš toliko, ako treba idem pod nož, ali hormone neću da pijem. Neka hvala.
Hvala ti na brizi sladto <3
Vidi, možda je to sve i posledica onih salofalka i ostalih tih i tih, sad se sećam da su mi stalno "čukali" po nogama...

[sladto]

Nema na cemu, samo neka ti bude bolje, javi kako tece na dalje lecenje, drzimo ti palceve. Pozdrav.

[Tamara91]

Marice tebe bas hoce. :/ Idi na VMA da ti provere to do kraja.Ako su ciste mozda mogu samo da ti punktiraju.
Da li ste koristili jos neke lekove na svoju ruku tj drugog lekara koji nije gastroenterolog, dok ste bili u aktivnoj fazi, ? Radila sam pregled kap zive krvi i po tome dobila te lekove.Pijem ih manje od mesec dana i nisam sigurna da li lose reagujem na njih, ili mi kandida pravi problem.Prestacu da ih uzimam pa cu videti kako org reaguje.

[marica]

Tamara91, nisam dete moje nikad koristila neku drugu terapiju osim propisane, a i ta se svodila na Salofalk i dva puta na Pronizon. Tek sam ovde čula da postoje i te druge terapije poput biološke itd... Recimo, Budenofalk penu sam dobila i videla prvi put u životu kad mi je već bilo debelo crevo isečeno. Kao eto da lečim taj patrljak i da dođem za dva meseca. Opet na pripremu za operaciju, tako su me cimali godinu dana. Reko: E nećeš više da me šetaš, našla šemu i rekla: Vadi sve iz mene. Sve! Neću da znam šta je hemeroid, a ne nešto drugo. Ja sam ti Tamara sad ok po pitanju UC.
Štitna? Čujem ja u ulici svojoj da ženska bokvica, jedeš, piješ ko čaj itd... hoće da odstrani te cistične promene. Ne bih te neke hormone, oni uvek loše utiču na mene.
I da, ići ću na VMA čisto da mi overe dijagnozu.
Vidi, ja sam jednom u periodu kolitisa imala baš gadnu epizodu i bila je kombinacija i UC i gljivica koje su valjda pukom srećom bile samo u crevima. Ala je to bilo gadno. Baš gadno, oborilo me s nogu, imala sam čini mi se manje od 40 kg. Ali mislim da sam tada popila ohoho kutijica (mislim) Nistatin-a i vrlo brzo me i prošlo.
Što se tiče štitne, mene tu ništa ni ne boli, niti osećam te neke čudne tegobe, valjda sam imala previše tegoba sa kolitisom pa mi sve drugo "lako ćemo". Osim što dolazi proleće pa i leto, a meni kako kad, neki dan vrat otečen, neki dan manje, a po Marfiju ima baš na plaži da mi bude ko trupac!

[sladto]

Marice da li nam mozes preneti svoja iksustva oko uzimanja lekova za smirenje, da li si pila bromazepam, vidim da si stavila da uzimas bensedin ili to radis povremeno. Jesi li to uzimas stalno i u kojim dozama ili povremeno. Kakav su ti iskustva osecas li od nekog leka vece delovanje npr bensedin ili bromazepam. Ne znam jesi li pila diazepam, kazu vremenom se stvara zavisnost od svih ovih pa kad hoces da ostavis ne smes nikako naglo to je lose vec smanjujes doze. Kad imas vremena napisi nam svoja iskustva, doze da li su se povecavale , smanjvale....

[marica]

Ja sam stalno pila neki sedativ. Znači i sada kad mi je kao dobro ja ga pijem jer sam navučena na to. Uz terapiju sam odmah dobila mislim bromazepam i on mi je tada kao mlađoj više odgovarao od bensedina. Bensedin me je mnogo uspavljivao, a ja imala obaveza i malu decu. Bensedin nije dobar za početnike.
Diazepam je isto što i Bensedin (to je sastav leka). Da te ne buni, Bromazepam imaš u tri pakovanja, kao bromazepam, leksilijum, leksaurin, ma ima još u zavisnosti od fabrike. Sve je tu sastav bromazepam.
Po meni ko god smatra da mu je potreban sedativ, a da od njega ne postane zombi tu je traneks. E to je odličan lek. Samo čim ga piješ duže od 2 godine navikneš i moraš po logici nekoj da ga menjaš za bromazepam kako bi organizam funkcionisao.
Svi ti lekovi se menjaju nakon određenog perioda, recimo, ja sam u jednom periodu mogla da jedem bromazepame ko bombone. Ništa!
Uz taj sedativ ja sam pila i antidepresive često, u depresiji sam bila ohoho puta. Od antidepresiva mi se najbolji pokazao Flunisan ili Flunirin ( to je isto). Baš ti vraća volju u život i osmeh na lice.
Kažu ljudi ne valja piti to, ma valja valja. Da je dozvoljena marihuana za lečenje ja bih to odmah zamenila za "pljugu", ali eto krkam bensedine.
Nisam imala nikad nekih ekstremnim nuspojava, čak dapače, odmah po dobijanju leka sam ili po promeni leka ja bih se osećala bolje. Poletnije, sretnije, veselije. U mojim nalazima, jetre, bubrega itd, krvna slika sve je odlično i nigde nije sedativ ostavio neki trag.
Imaš te doze npr Traneks od 5 mg i od 10. Petica je sasvim dovoljna, početnički i jedna na dan.
Bromazepam imaš u dozama u tri jačine, dovoljna ti je najmanja doza kao početniku po potrebi.
Bensedin bi te kao početnika uspavljivao, ali ima ga u dozama od mislim, 2,5...5 i 10 mg. Ja trenutno lomim 5-icu popola, ali pijem tri puta na dan, kad me naljute, kad osetim ljutnju bes nezadovoljstvo popijem celu i odem da odspavam. Žene se u pravilu ljute "zbog svega" "ni zbog čega" i "zato". Tako da ja pišem iskreno. Nije sedativ bauk.
Ova moja priča liči na nagovor da svi pijete isto, a nije. Ako se osećate dobro, ok, poletno i sve to, a šta će vam?
Ali ako počnete da tonete, osetite i druge simptome, nemir, strah, nesigurnost to se zove anksioznost i tu se tone i tone sve dublje do depresije koju kao ličnost ne prepoznaješ, ali svi oko tebe kontaju da nisi sav svoj. Ja sa ovolikim iskustvom i te momente prepoznajem, u fazonu Niko me ne voli, Idem negde, Svi me mrze itd...fajrunt počelo i počnem opet Flunisan
Tako da nije bauk.
Što se tiče zavisnosti, to postoji u određenim fazama. Ako su doze male i povremene nećeš se navući. Moj suprug ima diskus herniju, evo trenutno hoda ko upitnik i jedina mu je terapija baš jaka doza bensedina i neki lek tipa protiv bolova. On tih 5-6 dana bukvalno prespava i ozdravi. I ne pije više do sledećeg napada.
Ja sam zavisnik, ja se tresem ako ne popijem odmah po ustajanju svojih 2,5 mg Bez rakije, uz kafu :)Ps.
Rakija kao terapija kod mene piše kao citat iz nekog domaćeg filma ono kao piješ bensedin i rakiju jedno 20 god i valjda će proći.... U stvari bilo kakav alkohol mrzim, ali baš mrzim. Ne sećam se kad sam popila gutljaj.
Sladto, ako te još štagod zanima, pitaj...ako sam nešto preskočila...

[sladto]

Bas si mi isrcrpno odgovorila , hvala ... Meni su dali bromazepam do 3 mg dnevno , po potrebi... e sad ja uzimam 1,5 uglavnom uvece mada vidim da mi se cini da mi ne pomaze nesto mnogo pri spavanju... ali obavezno uzmem uvece 1,5 . Meni je san kraci nego ranije , nekako odspavam jedno 5 sati i posle toga neka polubudnost... nije da se prevrcem ali nije ni da 100% spavam pa sam zato zatrazio misljenje , jer bi mi treba osecam vise neki lek za spavanje sto bi pomenuo doktroru prilikom sledece posete. Mozda mi da bensedin sta znam , videcu... Pominjala si da si koristila rakiju stalno uz ove lekove, cinimi se da kod uc , bar kod mene to nikako ne pogoduje bolesti... Da lije tebi uzimala ili ne uzimala alkohol bilo isto.. Inace zanima me i nesto drugo , tvoj zivot sa stomam znam da si sada emotivno vezna kako kazes ali recimo koliko puto se to prazni kesa ili se one menjaju vise puta u toku dana... Koja je recimo cena tih kesa i svega sto ide za nekih mesec dana upotrebe... Kako si sada, sta su pokazala dodatna istrazivanja u vezi onog boravka u bolniici i sumnje na stitnu zlezdu.
Pozdrav.

[marica]

Kakav alkohol? Mrzim ga. Nikad nisam popila, a rakija mi užasno smrdi.
Ukoliko ti treba nešto baš za spavanje pitaj lekara, ali i bensedin fino uspavljuje. Ali vidi, zaspeš stvarno čvrsto i brzo i posle se brzo probudiš pa ne znam ni koliko bi ti to odgovaralo.
Ja sam imala očajan tok kolitisa sa neadekvatnim lečenjem, mnogo nerviranja, svega. Večito sama sa decom, suprug terenac. 20 godina sam vukla taj kolitis, ma bilo je strašno. I puče mi debelo crevo. Operišu me i stave mi privremenu stomu. Posle će da me okrpe i vrate u prethodno stanje. Dok se to razvlačilo i odlagalo rečima: Dođite za dva meseca, pa opet za dva, ja skontam da je meni život sa stomom daleko kvalitetniji i komotniji nego bez nje. Otišla sam opet na operaciju, ali ne na prespajanje creva nego sam tražila da izvade sve. I poslednji trag kolitisa. Pitala sam dr-a hoću li ja i dalje imati kolitis i te bolove ukoliko ostavim stomu. Reče: Imaćete samo zvaničnu dijagnozu, ali kolitis NE. Možda nešto slabija i nervoznija creva, reagovaćete malo burnije na neku hranu, ali kolitisa više neće biti. I lepo u dogovoru sa gastro sa VMA dr. Milenkovićem odlučim da odstranim sve.
Stoma je otvor na stomaku, sa desne strane je imaju oni koji su morali da odstrane celo debelo crevo, levo je imaju oni kojima je ostao deo debelog creva. To se zove kolostoma. To ja imam.
Koristim kesice za stomu, imam diskove koje lepim na stomak, sve je to uglavnom dovoljno usavršeno i funkcioniše. Imam pravo na celokupnu opremu. Dvomesečno dobijem 120 kesa i 20 diskova, znači trebalo bi svaki treći dan menjati disk i dva puta dnevno kesicu. Ja to sve radim po potrebi. Nekad češće, a mnogo više ređe. Uvek mi preostane bar trećina. To bi bilo kao da kažem, idem dnevno 2 puta u wc, ponekad i ređe. Kad pojedem nešto što mi iritira creva, npr. danas kiseli kupus onda promenim i tri puta.
Imam pravo na neki dodatni lepak za diskove, na kremu za negu kože oko stome, na pojas za stomu, sve to ja ugl. i ne koristim.
Od kad imam stomu, ja nemam problem sa gasovima, ne podrigujem, ne skaču mi creva po stomaku, ne boli. Krvna slika savršena. Nema krvarenja, sluzi, ma ništa. Ponekad samo ređa stolica, ali to se jako brzo reguliše. Dovoljno je da jedan dan jedem šargarepu i kuvan krompir i da se sve svede na ok stanje.
E sad, od otprilike 5000 bolesnika u Srbiji sa stomom ja sam onaj redak slučaj koji je sa tim srećan. Obično su tu predrasude koje ja nemam i mogu reći da je moj život mnogo mnogo kvalitetniji i lepši. Da sam ja znala za stomu pre 20 godina ja bih je stavila.
Ja sad radim sve što se nisam usudila dok sam imala kolitis. Idem na žurke, svadbe, svirke, vozim bike, u subotu idem na neku promociju u NS, u nedelju moj sin snima spot za neku punk pesmu, statiram u spotu Veruj, mnogo lakše i brže promenim kesicu, u autu, u parku, u javnom toaletu nego što sam pre stizala do wc-a. Izbegavala sam mesta bez wc-a, sad mi ni ne treba.
Ukoliko misliš da to npr smrdi, ma jok. Ima filter koji propušta gasove bez ikakvog mirisa. Da imam stomu znam ja i onaj kome to kažem. Ostali pojma nemaju. Nosim usku garderobu, farke, helanke, ni u čemu me stoma ne sputava. Spavam na stomaku. Desi se da se nekad noću kesica napuni, prosto instiktivno se okreneš na leđa i spavaš li spavaš... Ukoliko imaš lep režim doručak ručak večera možeš tačno u minut znati kad će to da se desi pa da regulišeš. Ja to nemam i ne umem da ispoštujem, ali za promenu kesice mi je potrebno celih minut, dva.
Ukoliko si zaposlen i imaš 5 god radnog staža dobijaš invaliditet potpuno nesposobnog lica za rad, samim tim i invalidsku penziju. Stoma je tzv. telesno oštećenje koje se računa kao 80%. I to ima samo kod nas. U svetu je stoma sasvim normalna i logična u lečenju naših bolesti, ali eto kod nas je predrasuda. od toga ne patim, osećam se super.
Evo ti link na fejsu pa pogledaj sve te srećne i nasmejane mlade ljude koji su imali samo jednu opciju u lečenju kolitisa ili krona - stomu.
https://www.facebook.com/crohnsandcolitisuk/?fref=ts

[SKORPIJA]

Marice Vi mene tako oraspoložite i nasmijete svojim stavom da bih baš voleli da Vas lično upoznam Odakle ste Vi? Kao da sam negdje pročitala al se ne sjećam koje mjesto bi u pitanju.
Baš mi je zao što Vam štitna neda mira, al valjda to tako nalažlost ide I ja često imam taj utisak da mi je eto nekim zlom predodređeno da se stalno borim sa nekim bolestima, jedno vuče drugo i tako čini mi se u nedogled Taman sam mislila da sam uzela kolitis pod kontrolu, dobijam sad i biološku, kad neki glupi kašalj mi neda da živim, vec dva mjeseca me ubi, u početku hajde kao neki virus, svi kašljemo al sad im je već sumnjivo, nije to više virus pa sam dobila neke upute za alergo test, briseve, uzorke ispljuvka...itd u nedogled po principu "sve što zaradim daj doktorima i apotekama" al jbga mora da se živi a život je neprestana borba P.S. Želim Vam da to sa štitnom bude samo mala lažna uzbuna i da seve bude u redu.

Još jedno pitanje, možda mu nije mjesto al.... ko bi administrator ovog foruma? Planiram u saradnji sa doktorima iz Banja Luke koji me liječe da i mi u RS-u napravimo nešto slično sa registorom pacijenata koji imaju IBD pa bih da se posavjetujem kako bi to trebalo da izgleda, neka preporuka, svajet i sl. Može mi se javiti i u PP, valjda ću znati da pročitam poruku trebalo bi da hoću pozzz

[sladto]

Hvala vam Marice na odgovoru, drago mi je da se tako osecate i kad se snimi spoto ako je uredu mozete nam postaviti link da ga pogledamo .