Kronova bolest i trudnoća

Teme u vezi sa začećem, trudnoćom, dozvoljenim terapijama, raznim iskustvima trudnica obolelih od IBD-a i naslednim faktorima.
Philthy McNasty
Postovi: 112
Pridružio se: 07 Jul 2011, 22:01

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Philthy McNasty » 31 Okt 2012, 17:25

milica123 napisao:imam jos jedno pitanje,hoce li mi neko objasniti sta je to mirna faza tj remisija.

To bi moglo da se objasni slikovito, kao recimo kada te boli glava (hronicna migrena) a ti uzmes "lekove" protiv bolova i onda mislis da si se izlecila. Ali na nesrecu nisi uklonila uzrok problema vec delovala samo na simptome sto opet implicira da moras stalno da uzimas iste "lekove" , istovremeno ne samo da problem nije resen vec trujes organizam sa hemijom koja dodatno vrsi pritisak prvenstveno na jetru kao centralni i najbitniji organ, a isto tako i na bubrege i kompletan organizam sto te opet dovodi u potencionalnu opasnost da jednog dana dodje do novih komplikacija ne vezanih iskljucivo za Kron.

milica123 napisao:pijem salofalk a 3 god nisam nista pila jer sam sama digla ruke od terapije.sad kad su mi javili za suzenje pijem redovno 3x2 salofalk.:)))

Saloafalk pa ni ostala hemija ti nece resiti problem suzenja niti bilo koji drugi problem, vracamo se ponovo na pocetak ovog posta.
Kron je proslost .....

123ana
Postovi: 14
Pridružio se: 24 Apr 2012, 12:32

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod 123ana » 31 Okt 2012, 19:43

Dodala bih nešto,

Svi lekovi jesu hemija i imaju sigurno loše posledice ali se u medicini uvek radi o odmeravanju koristi i štete. Dakle ako je nečiji problem takav da bi mu se život pretvorio u pakao da ne pije lekove onda korist od pijenja lekova nadmašuje njihovu štetnost te ih treba piti. Tako ja bar na to gledam.
Drugo, nije sasvim tačno da lekovi ne pomažu ništa za stenozu. Istina je da se ona lekovima ne može ukloniti ali se upalni proces može umiriti pa je tako omogućeno produženje vremena do operacije. A poenta kod Kronove bolesti (barem težih slučajeva) je produžiti periode između operacije i tako smanjiti njihov broj u životu pacijenta.
I još nešto: jako je važno ne prekidati terapiju na svoju ruku, posebno ne pre planirane trudnoće. Sve moguće studije su pokazale da na tok i ishod trudnoće najviše utiče zdravstveno stanje majke a ne lekovi koje ona pije. Najgore je ući u trudnoću u akutnoj fazi bolesti a ona se obično desi kad se naglo prekine terapija.
Ovo sve napisano je neki zvaničan stav medicine a ja lično verujem u to.

Pozdrav!

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Skipper » 31 Okt 2012, 22:10

123ana napisao:Najgore je ući u trudnoću u akutnoj fazi bolesti a ona se obično desi kad se naglo prekine terapija.


Ana,

Potpuno se slažem sa tobom da nije svrsishodno, naglo i samoinicijativno, prekidati terapiju, bez obzira da li se radi o trudnoći ili nekim drugim razlozima!

Kod muškaraca, taj period apstinencije traje ipak neuporedivo kraće, u odnosu na ženski deo obolele populacije (svega 4 meseca pre začeća, bez, već ranije pomenutih, citostatičkih imunosupesanata ili nekih drugih lekova!)

Bez obzira na ovu činjenicu, kao što sam već više puta ponovio, NIKOME NE SAVETUJEM DA PREKINE TERAPIJU, bez prethodnih konsultacija sa nadležnim lekarima!!!!

Ono što sam lično uradio, pre začeća, je bila isključivo moja odluka, jer sam 'odvagao' da i na najmanji znak pogoršanja moje bolesti (odnosno, aktivacije zapaljenskog procesa), mogu da nastavim sa terapijom i u najgorem slučaju da 'požar' ugasim kortikosteroidima. Na kraju, ostao sam u remisiji, a moja supruga je rodila potpuno zdravu bebu. Ne tvrdim da ceo tok trudnoće i sve što sledi, ne bi prošlo u najboljem redu i da sam nastavio sa terapijom, do samog začeća, ali, činjenice da imunosupresanti probijaju placentnu barijeru i ulaze u zajednički krvotok, te da mogu da izazovu neželjene promene na fetusu, je za mene bio dovoljan razlog da se odlučim na takav korak -- bez lekova do začeća i tačka! Uostalom, dešavalo mi se i prethodnih decenija da mi gastroenterolozi 'ukinu' terapiju na 3 meseca, radi detoksikacije organizma (naravno, u toku mirne faze Crohn-ove bolesti!)

Na žalost, ovo je samo još jedan dokaz o neravnopravnosti polova, čak i kada je ista bolest u pitanju! :roll:

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Skipper » 31 Okt 2012, 23:24

milica123 napisao:ja imam to suzenje 4 god koje se sad suzilo na 13 mm i kolonoskop nije prosao.


Milice,

Ovo su novi detalji. Ne želim da te plašim, ali operacija je neophodna, čim kolonoskop nije mogao dalje od sigme, jer će očigledno, na tom mestu, stenoza (suženje) samo napredovati, a to nikako nije dobro, jer može da dovede do neželjenih komplikacija (najgore, do perforacije debelog creva na tom mestu!)

Kao što je Ana već napisala, terapija može da smiri zapaljenski proces i uvede bolesnika u remisiju, čime se, konkretno, u tvom slučaju, usporava proces sužavanja debelog creva, ali ne može da se zaustavi. Proces nije reverzibilan i ni jedan lek ne može da 'proširi' crevo i vrati ga u normalno stanje (kao što je Philthy već napisao!)

Ne razumem zašto ti, gastroenterolozi u Crnoj Gori, nisu već odavno predložili hiruško odstranjivanje suženja???? Čemu to 'igranje' do poslednjeg trenutka (ili, bolje da napišem 'kockanje' sa životom), kada stenoze ne mogu da se, bilo kojim lekovima, izleče? Ako je već bolest u remisiji i nema većih tegoba, ali postoji neprohodno suženje u crevima, onda je to pravi trenutak za operaciju, jer je ceo tok oporavka mnogo brži, sigurniji i lakši! Od odstranjivanja te stenoze , do izlaska iz bolnice, potrebno je od 10 do 14 dana. Na to vreme, potrebno je dodati još mesec dana, kućnog odmora i oporavka (lagani rad, bez naprezanja, je čak poželjan!), dok se prirodnim putem ne budu zatvorili mali otvori od drenova, koji služe da bi se neželjeni sadržaj (npr. krv, limfa i dr.) 'izbacio' iz trbušne duplje. Takodje, za to vreme, šiveni trbušni mišići i ostalo tkivo može da se lepo oporavi.

U ovom slučaju, tebi privremena stoma, skoro sigurno, ne bi bila ni potrebna, jer se radi o jednoj rutinskoj hiruškoj intervenciji. Creva jako brzo zarastaju, a kod tebe bi bilo uradjeno spajanje (ušivanje) zdravih delova debelog creva. Konkretno, descedens (silazni deo) bi bilo nadovezan na rektalni deo debelog creva i to je sve!

Do sada sam imao tri operacije na crevima, a u dva slučaja, pored drugih komplikacija, problem je bilo suženje, tj. stenoza i nije bilo potrebe za privremenom stomom! Sada su creva prohodna i sem tankog uzdužnog ožiljka na stomaku (čista estetika), sve se odvija potpuno normalno.

Ako ti tvoj gastroenterolog potvrdi da možeš slobodno da zatrudniš, čim bude prošao porodjaj i period dojenja bebe, planiraj da obaviš tu operaciju. Bolje da to uradiš, pre nego što dodje do nekih komplikacija. Bez straha i samo napred! :)

Uzgred, remisija ili mirna faza bolesti je stanje, kada nema upalnih procesa na crevima, ali je bolest i dalje prisutna (Philthy je to malo slikovitije opisao i objasnio!) Što bi rekli, bolest samo 'čeka' povoljan trenutak da se aktivira. Zato se odredjenim lekovima pokušava da produži vreme do naredne aktivacije bolesti.

Rezultat za C-reaktivni protein (CRP) je odličan. Kada je bolest aktivna, tada se radi o visokim vrednostim (daleko većim od referentni 5 ili 6, koliko ti sada imaš!)

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

milica123
Postovi: 24
Pridružio se: 28 Okt 2012, 00:56

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod milica123 » 01 Nov 2012, 00:09

skiper hvala puno stvarno si mi ovo jako lijepo objasnio.naravno da sam razmisljala o operaciji ali kao sto rekoh zalja mi je prvo da rodim a zatim operacija jer kazu da posle operacije treba godinu dana da bi zena mogla da zatrudni.za oziljak mi nije stalo samo se bojim stome ali se nadam iz tvoje price da od toga nece biti nista.vidim da se ti jako dobro nosis sa bolescu.i ja tvrdim da bolest i nije toliko strasna samo je treba nadjacati.hvala puno od mene dobijas diplomu strucnjaka za ovu oblast :))).ko te od doktora vodi i jesi li iz srbije.moja doktorica mi je rekla kad bude doslo vrijeme za operaciju razgovarace sa najboljim covjekom za tu oblast koji je valjda iz hrvatske ime nisam uspjela zapamtiti.idem ubrzo kod nje pa cu malo ozbiljnije porazgovarati o svemu.

milica123
Postovi: 24
Pridružio se: 28 Okt 2012, 00:56

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod milica123 » 01 Nov 2012, 00:19

ps.nisam znala da je tako brz oporavak i to je dobra vijest.meni su rekli dok god imam redovnu stolicu bez ikakvih problema sve je ok ali da treba da razmisljam i o operaciji koja za sad nije neophodna.cak su mi pominjali i ugradnju nekog prstena da ne bi doslo do operacije a zatimm i neku pjenu koja se koristi za sirenje tog suzenog dijela.ta pjena siri stenozu u maloj kolicini a nema je u crnoj gori nego mi je rekla da provjerim u srbiji.ja nista nisam preduzimala.ja mislim da je ona u kontaktu sa vasim doktorom dinom uglavnom najbolja je kod nas za tu oblast.

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Skipper » 01 Nov 2012, 06:29

milica123 napisao:cak su mi pominjali i ugradnju nekog prstena da ne bi doslo do operacije a zatimm i neku pjenu koja se koristi za sirenje tog suzenog dijela.ta pjena siri stenozu u maloj kolicini a nema je u crnoj gori nego mi je rekla da provjerim u srbiji


Milice,

Pročitaj moju poruku u vezi sa stent procedurom: viewtopic.php?f=23&t=224&p=1549&hilit=+STENT#p1549

Sva rešenja, kojima se vrši 'širenje' suženja (stenoze) su privremenog karaktera.

I hvala na lepim rečima. Što se tiče prethodnih odgovora, meni je dovoljno, ako neko, od naših članova, pronadje po neku korisnu informaciju u mojim porukama! :)

Pozdrav,

Skipper

PS: Pitala si odakle sam i kod koga se lečim: Živim u Americi (Rochester, NY), ali često dolazim u Beograd (gde sam i rodjen), tako da sam stalno na toj relaciji. Do sada sam išao na konsultacije kod raznih gastroenterologa, tako da je previše domaćih i američkih lekara na mom spisku, da bih mogao da ti precizno i kratko odgovorim na postavljeno pitanje. :mrgreen:
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Zavisa
Postovi: 55
Pridružio se: 13 Jul 2012, 06:54

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Zavisa » 03 Nov 2012, 16:57

Milice

Kao sto mozes videti iz nasih komentara, operacija ce sigurno biti na dnevnom redu, ali kao sto je Skipper rekao, trebalo bi to sto pre uraditi, a ne da cekas i da dodjes u situaciju u kojoj sam se ja nasao. Stenoza se ne moze izleciti tj. ne moze da se vrati u prvobitno stanje. To ti je kao gumica za brisanje, jednom kada pocne da se trosi, nema nazad. Ne mora pod obavezno da znaci da je bolest aktivna ako imas stenozu jer je ona nastala dok je bolest bila aktivna kao sto je kod mene bio slucaj. Pre same operacije su mi uradjeni svi pregledi i ustanovljeno je da je bolest bila u remisiji odnosno nigde nije bilo zapaljenskih procesa, ali s obzirom da je suzenje bilo izuzetno ozbiljno (takodje kolonoskop nije mogao da udje u tanko) odmah je uradjena operacija. Najgore sto se moglo desiti i to mi je hirurg rekao nakon operacije da je moglo doci do pucanja creva (perforacija) i to u vrlo kratkom roku.

Sto se tice oporavka, to ide relativno brzo, ja sam nakon obe operacije lezao 10 dana, stim to su prvih 5 najtezi, a kasnije je vise izlezavanje dok ti ne izvade drenove i polovinu savova ili kopci. Meni je veci problem bila glad, jer nisam mogao da jedem 7-8 dana pa me je vec glava bolela. Samo treba da se naoruzas sa strpljenjem, jer 10 dana na hirurgiji moze da izgleda kao 10 godina :)

A sto se tice privremene stome, kada je ona neophodna, i to se prezivi. Ja sam se uvek molio samo da to ne dobijem u zivotu, ali eto i to sam prevazisao. Moram reci da je i meni bilo jako cudno sto sam je dobio, ali o toj temi cu mozda jednom drugom prilikom. Po mom licnom misljenju stoma ti svakako ne bi bila potrebna kao sto smatram da ni meni nije bila, ali otom potom.

Pitala si me za period od kada su mi pronasli stenozu pa sve do operacije. Pa to je bio najgori deo u mom zivotu, ali opet ponavljam, zato sto su me doktori zavlacili ovde u Subotici, a sto je trebalo kao epilog da bude nesto o cemu necu sada da pisem. Ja sam opeaciju trazio odmah, ali iz "nekog" razloga nisu hteli da me operisu. Tek kada sam izgledao kao da cu svakog trenutka da odapnem tek onda su mi dali uput za KCV u NS. Cak sam dobio i takvo obrazlozenje, naravno u Subotici, da se operacija radi samo ako crevo pukne.... da li mozes da zamislis takvog doktora?

Sve u svemu, trebala bi to sto pre da vadis iz sebe narocito sto planiras trudnocu. Ne znam sta da ti kazem o tom planu da prvo zatrudnis pa tek onda da se operises, jer i ja sam se osecao odlicno i onda bukvalno preko noci me steglo i drzalo tako 3.5 godine, svaki dan bolovi do nesvestice. Taj deo creva ce jos jedno vreme moci da propusta hranu i to ti niko ne moze reci dokle ce jos uspevati tako da je mozda bolje prvo operacija, da se strpis godinu dana i onda trudnoca.

milica123
Postovi: 24
Pridružio se: 28 Okt 2012, 00:56

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod milica123 » 03 Nov 2012, 18:33

ima jos jedna stvar koja mi nije jasna zasto doktori ako je suzenje 20 cm otkinu pola metra crijeva.stvarno je komplikovano to ostacemo bez crijeva :((.meni su rekli da je bolje sto mi je suzenje na debelo crijevo mada nista se vise ne zna.posle koliko se skidaju konci i u slucaju da se stavi stoma koliko se ona nosi?

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Kronova bolest i trudnoća

Postod Skipper » 04 Nov 2012, 01:59

milica123 napisao:ima jos jedna stvar koja mi nije jasna zasto doktori ako je suzenje 20 cm otkinu pola metra crijeva.


Milice,

Gastroenterolog koji ti je to rekao, ili je propustio predavanje iz abdominalne hirurgije, na Medicinskom fakultetu ili zaista ne zna dovoljno!

Veći deo creva se odstranjuje samo ukoliko je crevo (ispred i/ili iza suženja!): atrofiralo (ne vrši svoju funkciju), nekrotično ili je u takvom stanju teške upale, da ga je besmisleno tretirati kortikosteroidima nakon operacije!

Kod treće operacije, imao sam dvostruku stenozu na razmaku od 5 cm! Tada mi je odstranjeno samo 10 cm tankog i 5 cm debelog creva. Stenoze su bile na mestu anastomoze (spoja tankog i debelog creva) i 5 cm od te lokacije, u tankom crevu!

Dobar abdominalni hirurg se trudi da sačuva što više creva, makar morao da ih 'meri' u milimetar, jer je svestan da mi nemamo 'rezerne delove'! U praksi, ukoliko nema drugih komplikacija, obično se odstranjuje do 5 cm, sa svake strane postojećeg suženja.

Inače, tačno je da su suženja u debelom crevu jednostavnija za obavljanje hiruške intervencije, u poredjenju sa istim problemom u tankom crevu!

Konci kojima se šiju creva se sami razgradjuju i to nije tvoja briga. Spoljni konci, na mestu hiruškog reza (dakle, na koži), se uklanjaju, najčešće nakon desetak dana (svi odjednom ili iz dva 'navrata' -- prvo svaki drugi, pa onda, nekoliko dana kasnije, svi ostali -- ali to zavisi od prirode same rane i načina na koji neki hirurg radi svoj posao!) Generalno, sve ovo, u vezi sa koncima, nije nešto zbog čega bi ti morala da razmišljaš! :)

Ukoliko je baš neophodno, privremena stoma se obično 'nosi' od par meseci do godinu dana, zavisno od procene hirurga, koliko je potrebno da se debelo crevo 'odmori' i oporavi, ali to se radi samo ukoliko je prethodno došlo do većih komplikacija. U ovom trenutku, ne vidim iz kog razloga bi tebi bila neophodna privremena stoma, tako da čvrsto verujem da sve može da se lepo i profesionalno odradi i bez tog 'dodatka'. Zaviša je imao tu nesreću da ima 'posla' sa neodgovornim i/ili nedovoljno iskusnim i stručnim lekarima, koji bi, bez ikakve sumnje, do sada izgubili licencu za rad, da žive u nekoj uredjenoj i pravnoj državi! Da neko ne bi slučajno pomislio da su ovde svi takvi, moram da istaknem da u Srbiji, takodje rade veoma sposobni i odlični gastroenterolozi i abdominalni hirurzi, koji odlično znaju svoj posao!

Kao što je Zaviša već napisao, suženja, odnosno stenoze creva, kada se pojave, najčešće ne daju neke posebno alarmantne simptome i pacijent, čak i u dužem vremenskom periodu, može da 'deluje' i oseća se kao da je sasvim dobro, ali to i jeste najveća varka!!!! Zato, nije dobro čekati da se stanje pogorša! Sve operacije su mnogo lakše, kada je organizam odmoran, stabilan i dok još nema jakih bolova!

Nemoj toliko da brineš. Moraš samo da nadješ dobrog gastroenterologa i abdominalnog hirurga, koji znaju profesionalno da urade svoj deo posla. Bez namere da bilo kome pravim reklamu, koliko znam, u Beogradu imaš tri referentne ustanove za naše bolesti, gde sve možeš da obaviš: VMA, KBC "Zvezdara" i Klinički centar Srbije! Nipošto ne tvrdim da su drugi medicinski centri loši, već samo iznosim činjenice, kada su u pitanju zapaljenske bolesti creva (IBD).

Sve najbolje,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)


Povratak na “Trudnoća i IBD”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 5 gosta