Eva,
Sve što si napisala je, na žalost, naša tužna i gorka realnost. Potpuno te razumem, jer sam, u prethodnih par decenija, imao previše loših perioda u životu, tako da se danas više i ne sećam kada sam, poslednji put, proveo dan bez jakih bolova i drugih problema.
Ono što možemo i moramo da učinimo je da nastavimo da se borimo. Jedino pozitivan odnos i optimizam može da nam pomogne, jer sve ostalo nas neumoljivo vodi ka situaciji da se predamo i odustanemo od svega. Zato apelujem na sve, koje muče isti ili slični problemi, da makar pokušaju da ostvare neka od svojih prava, pa tako i kada je posao i eventualna invalidska penzija u pitanju! Nikad se ne zna, jer loše iskustvo mog prijatelja, nije dovoljno dobra referenca/reper za okolnosti, u našem društvu, koje se stalno menjaju. Zato sam i napisao da ne košta mnogo da se nešto pokuša sa tom invalidskom penzijom! Jedino ne smeš da 'gajiš' velika očekivanja, jer i najmanji neuspeh može da te 'gurne' u depresiju.
- Ako eventualno pokušaj sa invalidskom penzijom ne bude uspešan, da li možda postoji mogućnost da se nekako prijaviš kao staratelj (jer vidim da imaš bolesne ukućane) i da onda uplaćuješ minimalno dozvoljene doprinose za zdravstveno i penzijsko osiguranje, jer bi ti se onda produžio radni staž? Nisam dovoljno upoznat sa socijalnom problematikom, za razliku od informacija i iskustva sa raznim lekovima, medicinskim tretmanima i procedurama sa kojima sam dobro upoznat, ali se nadam da u našem Udruženju ima dovoljno ljudi, koji mogu da ti daju preciznije i tačnije informacije u vezi sa onim što te trenutno najviše interesuje.
Moj trenutni život se odvija tako što koristim svaki period kada sam u remisiji da bih nešto korisno i dobro uradio. Iako, trenutno živim na relaciji USA-Srbija, ovde u Americi niko ne zna da sam ozbiljno bolestan (sem porodice, mog lokalnog gastroenterologa i osiguravajuće kompanije, ali ovde je taj odnos strogo poverljiv!), jer i pored iluzije o demo(n)kratskoj sredini, u kojoj sada radim, ne smem čak ni da kažem da imam CD. Moj posao je takav da od ljudi zahteva da su u bilo koje doba dana i noći spremni da obave svoj posao, a ako postoji i najmanja sumnja da ne možeš da ispoštuješ takve zahteve, otkaz je neminovan! U instituciji, u kojoj radim, sam po čitav dan i trpim dokle god mogu (nekada ne dolazim kući po 36 sati!), a jedinu motivaciju mi daje porodica (pre svega sin od 5 godina) i živim u nadi da ćemo, svi mi koji smo oboleli od IBD-a, dočekati dan, kada će nam neka nova terapija pomoći da se konačno bolje osećamo i uz malo sreće se izlečimo.
Glavu gore i drži se, radi svoje porodice koja te voli!
Svako dobro ti želim,
Skipper
PS: Lično, od rata 1991. godine, koji sam docekao u 'mom' Splitu, kao pitomac u tadašnjoj mornarici, živim sa pola creva, a svaka operacija mi je donela još po neki 'poklon'. Pored osnovnih problema, sada imam pravu kolekciju hronicnih bolesti (npr. diabetes mellitus, hipertenziju, artritis i dr.) Od ove države, vojske i društva nisam nikada ništa dobio (sem bolesti!), tako da sam odavno 'digao ruke' od traženja osnovnih ljudskih prava. Zato mislim da je dobro da postoji ovakvo udruženje, jer bolesnim ljudima pruža šansu da se čuje i njihov glas. Potrebno je neko vreme da bi se ciljevi ostvarili, a sada je najvažnije da se što više poveća broj članova, jer samo u Srbiji ima oko 5000 obolelih od inflamatornih bolesti creva, a nas u UKUKS-u još nema ni 10% od tog broja, Jedan broj članova, zajedno sa osnivačem Udruženja (Ljiljanom Djakovićem), upravo radi na upoznavanju javnosti sa našim problemima, ali svest ove nacije je još uvek na takvom nivou, da radije ćute i trpe, umesto da daju makar i mali doprinos. Čudan smo mi narod!? Nije sve u novcu, jer mnogo toga može da se učini dobrom voljom i željom da se pomogne. Usmena reč je uvek bila najbolja reklama, ali ljudi u Srbiji, kao da su nemi. Izgleda da je ostala ona stara izreka: "Zdrav bolesnom ne veruje!"