Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

marica
Postovi: 180
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod marica » 08 Nov 2016, 22:41

Čitam vas i dođe mi da plačem zajedno u vašim mukama.
Čitam koliko ležite po bolnicama, kolike količine lekova pijete, tzv biološke terapije, taj čuveni Imuran koji meni srećom nikad nisu ni predložili. Ja sam se sa svojim kolitisom počela boriti sa nepunih 30. Deca mala, a ja iz starta po 20 krvavih stolica dnevno, aj u bolnicu, d'umrem, to mi nekako najlakše. Zbpg dece, zbog toga da ne oženi drugu koja bi ih možda zlostaavljala dizala sam se ko Feniks iz pepela. I krvarila narednih 20 godina. manje ili više. O broju stolica da ne govorim. U psihičkim krizama moj suprug bi počinjao da me teši, a ja bih mu rekla: Hajde samo svaki put kad ja odem u wc na lažni ili "pravi" poziv idi za mnom, skini se, sedni na wc i ustani i obuci se. Da vidim koliko će ti aktivnosti u toku dan prekinuti ovo zlo.
Noći su bile noćna mora. Noću sam češće ustajala zbog wc-a nego zbog male dece, zbog podoja, zbog bolesne dece, temperature (njihove). Ne, ja sam išla u wc.
Izlazak iz kuće je bio gotovo nemoguća misija. Ujutro nigde dok ne iserem dušu. A popodne šetnjica uz blokove zgrada gde ima wc, izlasci isključivo u kafiću pored wc-a, ako treba da idemo negde (svadba i sl) ja ili ne idem ili planski sastavim gde stoje wc-i. Pa razmislim hoću li ići ili ne.
Bolovi, znate dobro kakvi su. Krvna slika, sve to znate. Nuspojave lekova, naravno da znate.
Jednom sam otišla kod psihijatra i rekla mu: Bruji mi u glavi tako jako, kao da imam motor od fiće u glavi, ne gasi se, bruji i danju i noću...Koje tablete hoćete? Traneks, Bensedin ili Bromazepam?
Pre nekog vremena sam išla na svadbu pa da malo učvrstim stolicu popila sam u nekoliko dana par tabli Salofalka. I shvatila od čega mi je brujala glava.
Psihijatra nije ni interesovalo, a ni mene njegov odgovor jer sam na tim lekovima ceo život (bukvalno). Mislim na te psiho lekiće.
Uh, koliko puta sam samo napunila gaće, što u kući trčeći do wc-a, gle čuda u stanu smo imali dva! Srećom. Na ulici. Ne, nije me sramota reći da jesam, sramota me je bilo u tim momentima, kuća nikad dalja.
Priče sa psihologom su dale neki rezultat tipa Idi radi, biće ti lakše. Gde da radim? Ne mogu svoju decu da čuvam od sebe, a ne i da radim. I ona me uceni da nađem posao u roku od 15 dana. OK, snalažljiva sam ja žena. Kupim aparat za kokice pa bukvalno ispred svoje zgrade, posle podne isključivo. Koje mrtvo jutro, tada se družim sa wc-om. Na apratu sam svoj gazda i za nepoverovati postavim ga ispred doma zdravlja. Za svaki slučaj, a svakih slučaja je bilo sve češće.
Preselimo iz stana u manje mesto, mirnije, manje stresno. Ista priča.
Doktor kaže Leka nema, samo održavaanje. Koje crno održavanje, imam minimum 10 stolica na dan i to onda kad se osećam bolje. Ništa tu nije pomagalo osim malo ležanja u bolnici. Klizma ujutro klizma uveče, pronizon u dupe i u usta, vrate me u enku "normalu" i teraj dalje Maro. J srećna što izlazim iz bolnice bez krvi u stolici, ali sve što prezalogajim izbacim ko svraka u roku od pola sata.
Počinjem da jedem isključivo grisine, suvi keks. i samo to do kraja. Samog kraja.
Pijem te lekove punu šaku, jedem keks, pokušavaam da nešto radim, naravno opet kokice, ali ovaj put u svom lokalu (kiosku). U peleni, sa ulošcima i sl.
O razume4vanju doktora i borbe sa njima ne bih mnogo. Pošto je lekar koji mi je utvrdio dijagnozu otišao iz bolnice gde sam se lečila njegov suparnik se preko mojih leđa bahatio, govorio mi da izgledam odlično iako sam bila kao zombi. Slao me na Vma, a odatle me istu takvu slali kući jer "nemaju mesta". Dođite za dva meseca. Za dva meseca ću da umrem. I opustim se ja kod kuće i kažem mužu: Nije me briga, deca su već dovoljno odrasla. On juriš, traži straog doktora, stari doktor stare veze da me smeste na gastro kod bilo koga. I tako do neku godinu.
Moram reći da sam se taj period i osećala nekako bolje i zdraavije, imala sam manje stolica i bile su čvršće. Pod manje računam oko 10 na dan i možda dve noću. Jutro me budilo na silu! Uvek. Ali bilo je nekako lakše, tvrđa stolica i osećaš se ko čovek. I klonem duhom, totalno, totalna depresija. Moralo je da me stigne i ako da je slutilo na najgore ako je to najgore što je moglo da mi se desi.
Uz antidepresive bila sam relativno dobro, uz muža savršeno, jako je dobar, koji bi me takvu trpeo?
Ustanem ejdno jutro, skuvam kafu, iznesem u dvorište, pijuckamo i odjednom preseče me jak bol u levom delu, ženski deo tipa jajnik. Toliko sam se loše osećala da smo zavli hitnu. Dali su mi koktel injekcija računajući da je to "ženski problem". Uveče zlo, obnevidela vozi me u NS, nalazi ne pokazuju ništa. Tačku bola je dr na ultrazvuku #ladno# zaobišao i otpuste me kući. Bečej-NS-Bečej. Svaka rupa na putu, ne želim ni da se sećam. Ujutro, suprug mi nudi vodu, čaj, supu, srećom nisam ništa mogla, ali ništa. Uveče opet Bečej-NS, opet Urgentni. I te večeri drugi dr. pošalje me na rentgen, a taj sa rentgena kaže : Pukao čir!
Mislim se...koji čir??? Ali hajd valjda bolje znaju...ali simpomo čira su mi poznati, pa mužu je pukao prethodne godine i operisan je.
Svejedno. Lično i meni je svejedno, ovaj bol ionako izdržati do ujutro neću. Odvezu me u operacioni blok i to je to.
Budim se prikopčana na sve moguće cevčice, dolazi sestra, grubo me povuče za noge prema dole i počne da me radi. Da menja stomu. Niko mi nije ni rekao šta mi se desilo. da mi je puklo debelo crevo i da ću "privremeno" nositi stomu.
Sve što piše na internetu da će vas posetiti i stoma sestra, i psihijatar, i doktor i da će vam sve lepo objasniti je NAJOBIČNIJA LAŽ! Doktor u viziti, ma ni reč. Stoma centar je u tom istim kliničkom centru. Po otpustu dobijem neku torbicu sa rezervnim diskom i par kesica (dok se ne snađemo). Ista sestra, nešto malo manje nadrkana, valjda zbog prisustva mog muža reče nekih par reči u vezi te "rezerve" i odemo kući.
Narednih mesec dana strašno. Dali mi najlošije kese u apoteci (uvalili), neće da zamene, otvarali smo kutiju, gle čuda? P akako bi znali da su kese i diskovi loši i od najlošijeg proizvođača da istu nismo morali to veče d astavimo. Znači otvorena kutija sa diskovima i otvorena kutija sa kesama. nema menjanja. Moj suprug uzeo celu turu za naredna dva meseca. U toku noći meni se to sve raspalo, došla sam uplakana kod mog supruga, on je bukvalno poljpcima celivao moje rane i smirivao me. Ujutro se dogovorio sa sinom iz NS da on ode u Stoma Centar u NS gde su mu rekli: I vas su zeznulI??? Daju mu mislim 2 diska i desetak kesa. Zamislite, na živu ranu ja sam te kese štedela i prala i koristila iznova. To se NE SME!
Pozovem Gospođu Snežanu iz ILCO Srbija (ILCi je skraćenica od ileo i colon... Gospođa Snežana mi pošalje raznoraznih diskova kesa, ah te sreće:)
Za mesec, dva ja sam bila kao nova. Nema wc-a. Lekove ne pijem. Jedem ko provaljena. Udebljam se. Ali stoma je tek privremeno rešenje. Treba da idem na tzv Pouch. Neko prespajanje creva. Srećom po mene i na slavu svim doktorima zaakažu mi da dođem na Vma pa me otpuste sa rečima: Dođite za dva meseca. I tako nekoliko puta.
To me je i nateralo da ne šetam više, da ne trpim taj teror i da popričam sa suprugom. Iskreno, Naajiskrenije: Da li bi tebi smetalo da ja zauvek ostanem sa stomom?
Ne! Ti se osećaš odlično, popravila si se, živiš.
Odlučim se na trajnu stomu i rat sa hirurgom, zražim da izvade sve trulo, tih zadnjih 20 cm creva koji i dalje "njakaju", krvare, pozivaju lažno u wc...od čega moji surovi hemeroidi procvetali ko ruža rumena. Ma sve vadi, neću da znam da imam hemeroide! I opet operacija, godinu dana nakon prve...ta druga je trebala biti za par meseci (2-4). Da ej bila u ta 2-4 verovatno bih otišla na taj Pouch, ali me iskustvo šetanja Bečej-Vma-Bečej-Dođite za dva meseca nateralo da se odlučim za ovu opciju. Zauvek stoma.
Deco, ja se osećam odlično. Invalid sam, ali zar to nisam bila i sa UC? Imam telesno oštećenej 80% i trajno sam nesposobna za rad. A radim toliko da je to zlo neviđeno. Nikad se bolje u životu nisam osećala. Osim bensedina, nešto Salofalka (preventivno) ne pijem ništa. krvna slika, ubija, gorim, nadolazi mi krv u glavu...nikad bolja, prava muška krvna slika. Idem, slobodna sam, radim šta hoću, sunčam se, kupam, vozim bike...a kesa? Pa nju po potrebi menjam u bilo kom žbunu, u automobilu. Treba mi celih pola minuta...Nisam merila, mislim i manje.
Svet ne vidi rešenje za kolitis i krona jer da vidi ne bi postojala ova Srećna stranica na fejsu gde čitate postove tipa . Osetio sam bolove, malaksalost u septembru, sad sam odlično, imam stomu, evo me letujem. I tras SLIKA! U toj grupi sam i ja i vidim mlade nasmejane i srećne ljude.
Kod nas je blam, kazna, i veliki bauk imati stomu.
Razmislite. Ja da sam znala ovo sa 30...Ne bih izgubila 20 godina života, verujte.
Znam da će pasti komentari: Jesi li ti normalna? Sa 30 da nosim stomu, radije ću da se patim...ali svakako vas ček stoma i onda ćete se pitati: A zašto sam se patio/la?
Fejs stranica ako vas zanima...oboleli od krona i kolitisa sa kesicama na stomaku i osmehom na licu: https://www.facebook.com/crohnsandcolit ... =3&theater
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 482
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod Igor77 » 09 Nov 2016, 09:07

Jesi li ti normalna?... ;)
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

marica
Postovi: 180
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod marica » 09 Nov 2016, 12:19

Beš budalu Igore, budali i mrtvom je svejedno, nerviraju se oni
oko njega...pa eto, ja malo dok me još ima (komad budale) i dok sam tu :lol:
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 482
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod Igor77 » 10 Nov 2016, 12:55

Svaka čast na trudu da napišeš svoje iskustvo i proširiš pozitivnu energiju kao nosilac "modnog detalja". Iskreno, i meni je lakše kad čujem tvoje iskustvo. Ti si doživela niz loših procena i loših terapija. Danas, uz stare i nove terapije, pacijenti mogu voditi normalan život, a da pri tom ne nose stomu. To je prioritet lečenja. Hirurgija je poslednje rešenje i mislim da će je biti sve manje jer sve bolji lekovi izlaze a takođe se menja i svest o ishrani kao nekoj vrsti leka.
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

marica
Postovi: 180
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod marica » 10 Nov 2016, 21:49

Pa vidi Igore mene je od starta baš povuklo na dole, imala sam vrlo kratke epizode u ovih 20 god da mi je bilo baš ok. Od tih 20, poslednjih 10 su se doktori svetili preko mojih leđa onom koji je otišao na bolje radno mesto. Cela terapija se svodila na salazopirin, 5-asa i ja crkavala. I onda stoma! Mene je spasila. Čisto eto malo da pričamo o tome da na nju ne treba gledati crno. Inače sve moje stoma kesice su firmirane, hello kitty :D
Kad sam bila na Vma na konaačnoj operaciji, jednoj malenoj od nekih 17 ustaaanovili 60 cm zapaljenog creva, na kolonoskopiji joj na dva, tri mesta puklo debelo crevo, doveli je posle operacije u moju sobu na hirurgiju. I dole na gastro smo bile zajedno. Videlaa sam taj odnos i prema sebi kad sam prvi put doživela stomu, a možeš misliti kad si tako mlad, a niko ti ništa ne govori. Niko da pomogne, psihički. Nikoga da joj objasni.
Eto, čisto zbog toga pokrećem ovu temu...
Nije stoma smak sveta.
Ali moraš imati nekoga ko će da te podrži, d ti pomogne.
LeP me *ebo, u tim bolnicama, na tim hirurgijama smatraju da si došao sa čipom u glavi i sve sam znaš i u fulu su verovatno: Bolje ona nego ja.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Krilex
Postovi: 26
Pridružio se: 21 Feb 2016, 21:11
Lokacija: Bratislava
Kontakt:

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod Krilex » 11 Nov 2016, 20:44

Svako se bori na svoj nacin. Mene ce mnogi osudjivati, jer sam batalio lekove i doktore, jer doktori sa kojima sam se ja susreo su bili u fazonu, pij to i to, i to je bilo sve. Nije bilo drugih saveta, onih alternativnih, individualnih. A posto sam ja jedan veliki individualac, sada bolujem vec 9 godina od krona, 5 godina ne uzimam ni jedan lek. Nemam problema, smetnji. Treniram, visok sam 180, tezak 88. eventualno ako primetim neke smetnje, uzmem 2 nedelje caj od korena idjirota i to je to. Psiha je bitna, kao i pozitivan stav. Drzite se braco xd
M.Crohn. nirypan, salazopirin, controloc, imuran (3 god) Zadnjih 6 godina bez terapije.

marica
Postovi: 180
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Mislite li i dalje da od stome nema ništa gore?

Postod marica » 12 Nov 2016, 17:34

Bravo za tebe, imam i ja jednog prijatelja koji ima dijagnozu UC, kao da nema. Što bi ja rekla ZLO. Njemu čak i to žena drži "pod kontrolom" :)
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.


Povratak na “Hirurški zahvati”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Google [Bot] i 1 gost