Zastoji u odobravanju biološke terapije

uzbunjivač
Postovi: 10
Pridružio se: 02 Jan 2017, 13:55

Zastoji u odobravanju biološke terapije

Postod uzbunjivač » 02 Jan 2017, 16:14

Zdravo svima,

Primam biološku terapiju. Za one koji možda ne znaju, biološku terapiju odobrava posebna komisija u RFZO. Razlog je što je biološka terapija jako skupa.
Problem koji vidim sada je da odobrenja kasne. Komisija odlaže odluku o produžetku (i početku) terapije pacijentima. To dovodi do toga da pacijenti ostaju bez terapije neko vreme, tj. kasnije počinju ili imaju prekide u terapiji. Ovo dalje dovodi do toga da zbog tih prekida terapije dolazi do pogoršanja stanja pacijenta. Meni se stanje pogoršalo zbog ovog čekanja.

Jedini razlog koji vidim zašto bi komisija to mogla da radi je da bi se uštedelo na terapiji, jer još jednom da naglasim da je terapija jako, jako skupa.

Medjutim, tada se u značajnoj meri gubi smisao davanja terapije, jer na kraju silne pare se troše, a nama je loše (umesto da nam je super!), jer nismo na vreme dobili lek zbog neke proporcionalno sitne uštede.

Ja sam zahvalan fondu što nam kupuje biološku terapiju. Ali ne volim što mi je loše zato što se sada tamo neki činovnik dosetio kako da uštedi preko naših ledja. Ranije nije bilo tako, sve je bilo na vreme.

Pretpostavljam da se ovo nije desilo samo meni, pa pitam ima li predloga šta da radimo?

Svaki komentar je dobrodošao!

Želim vam svima srećnu Novu godinu i dobro zdravlje!
Uzbunjivač

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 496
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Zastoji u odobravanju biološke terapije

Postod Igor77 » 02 Jan 2017, 18:26

Pojavom biosimilara je došlo do pojeftinjenja ove terapije. Situacija nije idealna, ali je mnogo bolja nego što je bila ranije. Koliko znam, do pre 3-4 godine biološke, osim u par studija, nije ni bilo. Sad se daje, čak i Humira. Jedino još čekamo Entyvio, kao najsavremniji vid lečenja ovom metodom. Ja nisam korisnik ali znam da naše udruženje stalno radi na poboljšanju uslova nabavke. Osnovni je problem tender, kao jedini metod nabavke i taj metod predviđa određenu količinu lekova koji se nabavljaju. Problem je što se ta količina potroši pre sledećeg tendera pa ljudi ostaju bez terapije. Postoje naznake da će biti promena u zakonu o JN. Ne trpimo samo mi, radi se o velikom broju pacijenata od reume i drugih autoimunih bolesti. Hvala na čestitkama!
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

uzbunjivač
Postovi: 10
Pridružio se: 02 Jan 2017, 13:55

Re: Zastoji u odobravanju biološke terapije

Postod uzbunjivač » 05 Jan 2017, 11:12

Hvala na odgovoru!

Osnovni je problem tender, kao jedini metod nabavke i taj metod predviđa određenu količinu lekova koji se nabavljaju. Problem je što se ta količina potroši pre sledećeg tendera pa ljudi ostaju bez terapije.

Mogu da prihvatim da je ovaj zastoj mozda pokušaj da se razvuče ona količina leka i novca koja je na raspolaganju, ali onda opet, zašto na tenderu nije naručeno dovoljno? Kako nije tender raspisan na vreme pa da nema prekida? Broj pacijenata koji primaju se zna. Procena koliko će biti novih pacijenata ne verujem da je komplikovana; to je neki procenat od sadašnjeg broja pacijenata.

Ako je ovo odlaganje zapravo pokušaj uštede, mislim da je to lose, zato što kako sam već rekao, mi dobijamo jako skupu terapiju, ali zbog sitnih ušteda, nekima od nas nije dobro (a moglo bi nam biti super) jer se ta terapija prekida, pa se onda gubi smisao.

Sad će neko reći da ne živimo u Švajcarskoj, pa da nemamo para, ali mislim da taj argument ne stoji, jer ipak dobijamo mi tu terapiju.

Razgovarao sam sa jednom osobom koju izuzetno poštujem i cenim. Rekla mi je da bi glas pacijenata, ili udruženja pacijenata trebalo da se čuje. Trebalo bi mi da se pokrenemo i da se pobunimo za stvari koje želimo da promenimo. Meni se eto ovo odlaganje odbravanja terapije ne svidja, i ja pitam: Ima li još neko da mu je odlagan nastavak terapije zbog odlaganja komisije? Da li je to postala praksa, ili je to usamljen slučaj? Ako nema vise nikog kome se to desilo i kome to smeta, onda nema veze.

Još da kažem da ne prozivam ovde nikog na odgovornost. Ja samo kažem šta mi smeta, pa da pričamo.

Ja nisam korisnik ali znam da naše udruženje stalno radi na poboljšanju uslova nabavke.

Što se tiče rada udruženja, ja bih se zahvalio svim ljudima iz udruženja koji se trude da nam olakšaju život. Ja sam siguran da kada bi ljudi iz udruženja odlučivali, da bismo svi dobili najbolju moguću terapiju. Sa druge strane, mi bismo svi voleli da smo zdravi i da nikad ništa nismo morali od terapije da primamo. Ali realnost je drugačija.

SKORPIJA
Postovi: 26
Pridružio se: 18 Maj 2016, 14:39
Lokacija: Republika Srpska

Re: Zastoji u odobravanju biološke terapije

Postod SKORPIJA » 07 Feb 2017, 12:21

Isti slučaj je i u RS-u. Ja od početka novembra čekam famozni konzilijum da mi odobre biološku terapiju jer ne ragujem ni na kortikosteroide ni na imunosupresive, pijem šake tableta dnevno a nista ne rade, krvarim li krvarim :( Prvo su mi rekli biće krajem novembra, pa odgodili za decembar, pa za 20. januar, u međuvremenu se promjenio direktor fonda i naravno tender za nabavku biološke ponišen :P
Vjerujem da zbog takvih propusta ispaštaju najviše pacijenti koji već uzimaju tu terapiju, čak sam načula da planiraju da određeni broj pacijenata "skinu" sa terapije kako bi novi dobili istu, cirkus :( da mogu bilo čim dovesti se u remisiju ne bih prihvatala biološku, mogu samo zamisliti kako će biti kad krenem da je uzima, cas je ima cas je nema :shock: :| Neka nam je Bog na pomoći sa ovom glupom bolešći i nesposobnim zdravstvenim sistemom.
Dijagnoza: Colitis chronica ulcerosa od juna 2015. Korišćena terapija: Sulfasalazin, Salofalk sup, Ciprocinal, Orvagyl, Folna kiselina, Pronison, Urbason sup. i intavenski, Linex, Nystatin, Imuran. Aktuelna terapija: Sulfasalazin i Imuran

Jellena
Postovi: 1
Pridružio se: 27 Avg 2018, 14:23

Re: Zastoji u odobravanju biološke terapije

Postod Jellena » 27 Avg 2018, 14:27

Zdravo svima,

Primam biološku terapiju Humira. Zanima me da li bi mi smetalo nesto ako se ofarbam jer se nikad nisam farbala a imam zelju.pa nzm da li bih smela..ko zna neka mi kaze...


Povratak na “Lekovi klasične medicine”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost