Remicade

Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Re: Remicade

Postod Gile » 03 Nov 2012, 02:32

Dok sam ja primao najvise je kasnilo nedelju dve... Zahvaljujuci predusretljivosti lekara i osoblja na VMA i kad nije bilo, pozajmljivano je sa drugih odeljenja (reumatoloski pacijenti takodje primaju Remicade) tako da se to kasnjenje nije preterano osecalo. U principu je bitno da ti periodi izmedju 2 terapije budu ustaljeni i da se istih drzi nakon sto se odredi koji je to optimalni period. Tako je doduse samo u teoriji, bar kod nas... :/

Prestao je da deluje otprilike nakon 2 godine, mada je dosta ranije poceo da slabi pa su mi skratili period na 4 nedelje...

GrooYa
Postovi: 72
Pridružio se: 16 Mar 2012, 20:44
Lokacija: Kragujevac

Re: Remicade

Postod GrooYa » 03 Nov 2012, 12:23

evo cisto radi iskustva, da potpisem sve sto je gile napisao. radio je fenomenalno 2 godine, a onda resio da posustane (i to bas kad su krenule te nestasice i neustaljenosti u terminima davanja)

posle toga sta ide? voleo bih da ti kazem, ali ja od juna cekam na terapiju koje nema, pa ne znam... obecavaju nam operu, ali ona nikako da stigne

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Remicade

Postod Skipper » 04 Nov 2012, 09:34

Gile i GrooYo,

Samo me interesuje, trenutno, koje od lekova za održavanje remisije dobijate, dok čekate na novu terapiju (novi lek iz "Opera"/"Millennium", "ANDANTE" ili neke druge kliničke studije)?

Unapred hvala na odgovoru! :)

Srećno,

Skipper

PS: Gile, pretpostavljam da si, nakon prestanka delovanja "Remicade"-a, nastavio da uzimaš samo Imuran (100mg) i Asacol (400mg)! Am I right?
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

GrooYa
Postovi: 72
Pridružio se: 16 Mar 2012, 20:44
Lokacija: Kragujevac

Re: Remicade

Postod GrooYa » 04 Nov 2012, 13:09

hah za odrzvanje remisije :) izvini skipper ali ne smejem se tebi, vec kako to lepo zvuci :) dobro bi bilo da necim odrzavam remisiju :)
naime alergican sam na sve sto ima 5asa, alergican sam i na imuran i metotrexat, a pronizon koji sada pijem mi ne radi bukvalno nikakav posao (crp mi je 65, sedimentacija 95 itd.).
tako da je odgovor na tvoje pitanje pronison 20mg, koji nema neku svrhu barem kod mene. prebacio sam se totalno na bolnicku dijetu da stomaku malo olaksam stvari, ali ni to ne cini cuda.

Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Re: Remicade

Postod Gile » 04 Nov 2012, 14:09

Bas tako Skipper, Imuran + Asacol u tim dozama... ;)

U sustini doktor mi je prepisao Pronizon, ali posto se osecam dobro (kad malo razmislim i bolje nego na Remicade-u u pojedinim trenucima) dogovorili smo se da pocnem da ga uzimam kad i ako dodje do pogorsanja...

Grooyo, ne daj se!

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Remicade

Postod Skipper » 04 Nov 2012, 17:31

GrooYo i Gile,

Hvala na odgovorima!

U nadi i očekivanju da ćete uskoro dobiti pravu terapiju,

Pozdrav i sve najbolje,

Skipper

PS: GrooYo, iskreno se nadam da ćeš uskoro početi da dobijaš novi lek, koji će ti biti od pomoći. Drži se, druže!!!

Jedino mi nije jasno zašto su ti prepisali 20 mg "Pronison"-a, kada je pravi način doziranja kortikosteroida potpuno drugačiji, jer se odavno pokazalo da je ta količina, koju sada dobijaš, nedovoljna da bi 'ugasila požar', a to se i vidi iz tvojih analiza krvi! Joj Srbijo, medju šljivama!!!! :?

Možda dosadjujem sa pričom, ali moram ovo da napišem, radi poredjenja terapija: U Americi je praksa da se, prve dve nedelje daje "Methylpredisone" (Medrol) i.v. Koliko znam, kod nas se obično dobija "Dexason" ili "Hydrocortisone" i.v., kao priprema za "Prednisone" (Deltasone), odnosno "Pronison" u Srbiji! Zatim se naredne dve nedelje uzima udarnih 40 mg "Prednisone"-a, per os (1 puta dnevno 2 tablete od 20 mg, tj. ukupno 40 mg -- ujutro, pre jela), koji se onda, na svakih nedelju dana, 'spušta' za 5 mg. Tretman traje dva meseca i jednom nedeljno se vrši kontrola SE i CRP, da bi se videlo u kojoj meri lek deluje na zapaljenje. Ako i posle tog vremena nema poboljšanja, prelazi se na drugu terapiju. BTW, zbog manje ozbiljnih nus-pojava, sve više se koristi "Budesonide" (Entocort - EC), umesto "Prednisone" (Deltasone) kortikosteroida. Naravno, terapijske doze nisu iste.
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

GrooYa
Postovi: 72
Pridružio se: 16 Mar 2012, 20:44
Lokacija: Kragujevac

Re: Remicade

Postod GrooYa » 04 Nov 2012, 19:10

u pravu si skipperu, pocelo je sa 40mg, pa se smanjivalo za po 5mg, u nadi da ce terapija doci dok ja to izvrtim do nule. ali posto je terapija trebala da stigne do kraja avgusta, a sada vidis koji je datum, da ne bih bio bez bas ikakve terapije, pijem ovu odokativnu (ako tako mogu reci) dozu pronizona. problem je sto ne postoji druga terapija na koju ja mogu da predjem. a da imam nuspojave i od pronizona itekako ih imam - svakodnevno krvarenje iz nosa, redovne temperature i slicno (sve se to povuklo kada sam spustio dozu pronizona na oko 5mg).

drzim se kako znam i umem i dovijam biljnom medicinom ne bih li malo ublazio simptome - ali sve je to kratkog daha, drzi bure vodu fazon. cekam i nadam se da ce sto pre da jave da su se veliki farmakoloski mafijasi napokon dogovorili oko podele tog multimilionskog kolaca i da mi obicni smrtnici mozemo da se nadamo boljim danima, makar im glumili zamorcice za neku terapiju u povoju.

hvala na podrsci :)

janim08
Postovi: 107
Pridružio se: 20 Jun 2011, 12:46

Re: Remicade

Postod janim08 » 04 Nov 2012, 22:15

Bas mi je zao sto to cujem, mogu samo da zamislim kako ti je. Izvini ako ti dosadjujem pitanjima, ali me zanima kako su ti utvrdili sve te alergije? Da li si vrsio alergoloske probe? Pitam te to, jer pre oko 2 god dok sam pila salazopirin, 2 nedelje nakon uzimanja leka mi se javila alergija u vidu urtikarije po celom telu. Tada sam pila i 20 pronizona. Ispitivali su me na sve i svasta, ali nisam mogla da radim alergo test jer se mora biti cist, tj bez lekova nekoliko meseci, a to je meni misaona imenica. To crvenilo je trajalo tacno mesec dana, i ni dan danas ne znam tacno od cega je, ali mi u kartonu pise da sam alergicna na sve 5-asa lekove. Ja naravno sumnjam na salazopirin, ali alergija nije brzo prosla, iako sam odmah prestala da ga pijem. Pozdrav i drzi se dok ne dodje terapija! ;)

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 516
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Remicade

Postod Igor77 » 04 Nov 2012, 22:22

GrooYa napisao:u pravu si skipperu, pocelo je sa 40mg, pa se smanjivalo za po 5mg, u nadi da ce terapija doci dok ja to izvrtim do nule. ali posto je terapija trebala da stigne do kraja avgusta, a sada vidis koji je datum, da ne bih bio bez bas ikakve terapije, pijem ovu odokativnu (ako tako mogu reci) dozu pronizona. problem je sto ne postoji druga terapija na koju ja mogu da predjem. a da imam nuspojave i od pronizona itekako ih imam - svakodnevno krvarenje iz nosa, redovne temperature i slicno (sve se to povuklo kada sam spustio dozu pronizona na oko 5mg).

drzim se kako znam i umem i dovijam biljnom medicinom ne bih li malo ublazio simptome - ali sve je to kratkog daha, drzi bure vodu fazon. cekam i nadam se da ce sto pre da jave da su se veliki farmakoloski mafijasi napokon dogovorili oko podele tog multimilionskog kolaca i da mi obicni smrtnici mozemo da se nadamo boljim danima, makar im glumili zamorcice za neku terapiju u povoju.

hvala na podrsci :)


Grujo, svaka čast na borbi! Nadam se da će sve biti kako treba.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

GrooYa
Postovi: 72
Pridružio se: 16 Mar 2012, 20:44
Lokacija: Kragujevac

Re: Remicade

Postod GrooYa » 05 Nov 2012, 00:59

janim08 napisao:Bas mi je zao sto to cujem, mogu samo da zamislim kako ti je. Izvini ako ti dosadjujem pitanjima, ali me zanima kako su ti utvrdili sve te alergije? Da li si vrsio alergoloske probe? Pitam te to, jer pre oko 2 god dok sam pila salazopirin, 2 nedelje nakon uzimanja leka mi se javila alergija u vidu urtikarije po celom telu. Tada sam pila i 20 pronizona. Ispitivali su me na sve i svasta, ali nisam mogla da radim alergo test jer se mora biti cist, tj bez lekova nekoliko meseci, a to je meni misaona imenica. To crvenilo je trajalo tacno mesec dana, i ni dan danas ne znam tacno od cega je, ali mi u kartonu pise da sam alergicna na sve 5-asa lekove. Ja naravno sumnjam na salazopirin, ali alergija nije brzo prosla, iako sam odmah prestala da ga pijem. Pozdrav i drzi se dok ne dodje terapija! ;)


nisam radio alergoloske probe, jer nije bilo preke potrebe :) sto se tice 5asa, kada otvoris onaj deo sa nuspojavama i kontraindikacijama, sve sto pise sam imao pa i gore - jake bolove, jake grceve, obilna krvarenja, temperature, jednostavno je lek pravio mnogo vise stete nego koristi.

od imurana mi se razvila ozbiljna periferna neuropatija (stanje kada nervi odluce da ne rade ono za sta su stvoreni, ne reaguju na spoljne nadrazaje vec stvaraju svoje izmisljene stravicne bolove) koje se sirila od stopala, zahvatila predeo iznad kolena i do te mere bila uporna da nisam mogao da se krecem bez stapa - nisam bio u stanju da odrzavam balans jer nisam osecao svoje noge. kada sam primio remicade poceo sam da treniram kung fu i redovnom vezbom se to 99% povuklo. kad su mi dali metotraxat uz remicade poceli su isti simptomi ponovo da se javljaju, pa su mi ubrzo i to ukinuli.

a sto se tice antiTNF terapija (remicade i humira) isao sam u belgiju na ispitivanje i tamo su ustanovili da mi te terapije vise ne rade posao (iako su istini za volju radile odlican posao, samo ne vise na 2 nego na 1 mesec).

ono sto malo pomaze su razni cajevi i razne biljcice, mozda ne toliko poznate konvencionalnoj medicini (doduse u americi ih jako ozbiljno shvataju), ali sve one samo malo gurnu simptome pod tepih na dan i nemaju realno nikakav uticaj na tok bolesti.

hvala jos jednom svima (da ne nabrajam) na podrsci, trudim se da izguram i ovu bitku i da ne klonem ni malo duhom, ako ima jos nesto sto nisam pomenuo slobodno pitajte


Povratak na “Lekovi klasične medicine”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost