OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Opšte informacije o udruženju obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije.
Korisnikov avatar
Suvi_vrat
Postovi: 65
Pridružio se: 02 Avg 2012, 00:16

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Suvi_vrat » 21 Okt 2012, 19:31

Jednostavno zato što većina ljudi nema predstavu šta je Kronova bolest/Ulcerozni kolitis (čak ni pojedini zdravstveni radnici...).
Recimo, kome god bih rekao da imam CD, pogledao bi me žalostivo u stilu: "Uh, jebote..." ili bi samo ućutali iako nemaju pojma o čemu se radi.
Nije to prijatno.

GrooYa
Postovi: 72
Pridružio se: 16 Mar 2012, 20:44
Lokacija: Kragujevac

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod GrooYa » 21 Okt 2012, 21:57

Runja napisao:Hvala, Skipper, na odgovoru.
Nesto mi je, po ko zna koji put, upalo u oci, a to je da se stalno nesto napominje "nece biti javno objavljeno"...."neka se niko ne plasi da ce biti otkriveno (njihova imena ili sta?)"...."sve je u tajnosti".... Ne kapiram uopste celu pricu oko nekog stida ili cega vec - u vezi nasih bolesti; pa nismo HIV - pozitivni!!! I neka me niko ne shvati pogresno, ali prosto sam navela HIV, jer je kod nas jos uvek tabu.


zato sto samo kod nas ne postoji nesto, sto je u svetu normalno, a to je pravo na privatnost, pa mora posebno da se naglasi. da li ja imam neku bolest i koja je to bolest je samo moja stvar i doktora koji me leci. sto se ostalih tice iskljucivo je moj izbor sa kime cu to da podelim i da li uopste to zelim da podelim.
a sto se tice toga da ne kapiras celu tu pricu - to je jako dobro. postoje ljudi koji su izgubili posao, prijatelje, drage ljude posto je postalo poznato da boluju od neke teske bolesti, pa im jednostavno javno govorenje o tome ne predstavlja zadovoljstvo.
primer ti je malo los jer je kod nas sve tabu, ne samo hiv. bilo koju bolest da imas to je tabu i niko nista ne zna o tome. osim ako je mozda prehlada u pitanju - e tad su svi doktori :)

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Skipper » 21 Okt 2012, 23:39

Sanja,

Suvi_vrat i GrooYa su ti već odgovorili na tvoj komentar, u vezi sa tabuiziranim IBD-om, ali naveo bih još neke činjenice i primere....

Ti si u pravu da bi bilo sasvim u redu, kada bi mogla da se skine ta 'maska' sa raznih bolesti i da ljudi budu oslobodjeni te vrste dodatnog pritiska društva u kome žive, ali, na žalost, to je prisutno i u drugim sredinama. Svest ljudi, kada se radi o bolestima, se jako sporo menja na bolje! :roll:

GrooYa je pomenuo 'pravo na privatnost', koja je zaista normalna pojava, u mnogo bogatijim i naprednijim društvima od našeg. Zato je u američkim bolnicama, svaki zahtev za uvid u istoriju bolesti, strogo zabranjen, bez saglasnosti samog pacijenta!!! Šta više, svaka zdravstvena osiguravajuća kompanija (Health Insurance Company) MORA da traži saglasnost osiguranika, radi pregleda istorije bolesti i/ili najobičnijeg lekarskog izveštaja, da bi obavila neophodne radnje, u vezi sa plaćanjem troškova lečenja!

Do pre nekoliko godina, imao sam jednog prijatelja (kolegu-profesora, ali na drugom unverzitetu), koji je takodje, u to vreme, imao malo dete. Odlazili smo u posete i naši 'klinci' su se druzili i igrali zajedno, sve do trenutka kada sam slučajno, u nekom neobaveznom razgovoru, pomenuo da sam više puta operisan, zbog CD-a. Iako sam mu objasnio o kakvoj bolesti je reč, mada u Americi, skoro svako poznaje nekoga ko ima problema sa IBD i/ili IBS-om, nije prošlo mnogo vremena i on je naglo postao jako zauzet i navodno 'sprečen' za redovno druženje. Na sugestiju da naše supruge mogu da, bar omoguće deci da se zajedno igraju, on je našao sve moguće i nemoguće izgovore za takav dogovor. Neću da 'grešim dušu' prema drugim nacijama, ali, sada već bivši prijatelj je takodje došao u Ameriku iz naših krajeva. Ne kažem da se ovako ne bi poneo i neki 'rodjeni' Amerikanac, ali, ali....! :?

Sem toga, čak i u Americi, kada otvoreno i iskreno kažeš pojedinim poslodavcima da si bolestan od hronične neizlečive bolesti, koja, uz to, još nije ni zarazna (prelazna), ali zahteva poseban tretman i uslove rada, njihov izraz lica se promeni do te mere, da bi voleli da te nikada nisu upoznali, niti zaposlili! Zbog opasnosti od optužbe za 'mobbing', najčeše te ostave na miru, ali, srdačan odnos prema tebi se naglo pretvori u latentnu netrpeljivost -- kao da pokušavaju da ti nemuštim jezikom kažu: "Nisi dobrodošao ovde. Daj otkaz i idi odavde što dalje!" Dakle, ljudi su ljudi -- dobri i loši, razumni i iracionalni.

Moje mišljenje i sugestija je da se u upitnik, koji će svaki IBD pacijent dobiti, kada bude započeo rad na registru, uvrsti pitanje tipa: "Da li želite da svi vaši podaci budu tajni ili javni?" To bi možda moglo da reši pitanje prava na privatnosti pacijenata.

Mene daleko više zabrinjava ovako 'nečastan' odnos državnih institucija i odgovornih ljudi (koji u njima rade), prema hroničnim neizlečivim bolesnicima u Srbiji. Sve je bilo dogovoreno, a oni su prosto ignorisali pomenuti Okrugli sto!!!! Bedno. :(

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Runja » 22 Okt 2012, 13:26

Ja, generalno, i "nisam bila bolesna" za ovih 6 godina, od kako mi je dijagnostikovan UC. Verovatno iz tog razloga i ne shvatam (ili ne zelim sebi da priznam da NECU da shvatim) ozbiljnost bolesti i sve sto uz to ide... U mom okruzenju je samo jedna osoba znala sta je UC i, kao sto Suvi_vrat rece, reakcija je bila: "OOO, shit! Nikada ne bih rekla da kod tebe postoji bilo kakav problem te vrste." Ostali prijatelji znaju da je to zapaljenska bolest creva i - to je to. Verovatno ga kapiraju nesto kao gastritis - nista strasno :lol: Ubedjena sam da vecina njih i zaboravlja na moju bolest, jer kao - "zdrava sam", ne zalim se ni na sta, zivim "normalno", pa samim tim i ne pridaju tome neki znacaj. Zaista ne bih volela da dozivim ono sto ste doziveli vi ili ljudi koje znate, a prvenstveno tu mislim na porodicu i prijatelje. Ne znam kako vi gledate na to, ali meni je potpuno neprihvatljivo da napustim prijatelja koji je bolestan - a pritom ta bolest nije zarazna i ni na koji nacin ne moze ugroziti drugu osobu.
Sa poslodavcima nisam imala kontakt, od kako sam bolesna, jer se kod kuce bavim jednim lepim i kreativnim poslom, od koga mogu lepo i da zaradim :)
Pozdrav!

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Skipper » 23 Okt 2012, 20:43

Runja napisao:Ne znam kako vi gledate na to, ali meni je potpuno neprihvatljivo da napustim prijatelja koji je bolestan - a pritom ta bolest nije zarazna i ni na koji nacin ne moze ugroziti drugu osobu.


Sanja,

Pokušavam da ne razmišljam mnogo o takvim ljudima i situacijama.

Kada je reč o samoživim (egoističnim) ljudima -- njima je zdrav čovek dobar, jer imaju koristi od njega, a od bolesnog ne mogu da traže neku veliku uslugu i pomoć, tako da brzo zaborave i da postoji neko, ko im je godinama bio dobar prijatelj! Uostalom, sve to samo 'govori' o njima. Neverovatno je koliko su takve osobe sigurne da će uvek biti potpuno zdrave, a život može da se promeni u deliću sekunde. Ne želim im ništa loše, ali bih voleo da imaju bar toliko snage da pobede strah koji 'gaje' u sebi i da postanu bolji ljudi! Puste moje želje i nadanja.... :?

Imao sam druga (Amerikanca iz Seattle, WA), koji se nesrećno zarazio HIV-om, ali smo do kraja ostali dobri prijatelji. Pre dosta godina je dobrovoljno boravio u Africi, kao deo medicinske ekipe "Lekari bez granica" ("Doctors Without Borders/Médecins Sans Frontières") i došao je u dodir sa krvlju zaraženog deteta, dok je pokušavao da mu uzme uzorak seruma za analizu. Na žalost, od posledica ovog užasnog virusa (brojnih komplikacija, koje je imao), preminuo je pre 7 godina. Neka ga anjeli čuvaju! :(

Pozdrav i sve najbolje,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Runja
Postovi: 125
Pridružio se: 05 Jun 2011, 15:32
Lokacija: Zemun

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Runja » 23 Okt 2012, 23:04

Jadnicak... :cry:
Ne sumnjam uopste u to da si bio veran prijatelj do kraja...

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Skipper » 24 Okt 2012, 05:19

Hvala ti, Sanja!!!!

Eh, kada bi bar neko od državnih činovnika i političara, pokazao da ima malo srca i duše, za ljude u Srbiji, obolele od neizlečivih hroničnih bolesti (kao što su to članovi ovog Udruženja), bar neke anomalije i nepravde bi se rešile u ovoj zemlji. Tada se ne bi dogodilo da niko od njih ne dodje na dogovoreni sastanak, tj. Okrugli sto!!!

Ne znam, kada će više da shvate da, bolesni ljudi najviše koštaju državu i društvo, jer su, zbog ozbiljnih zdravstvenih problema, od mladosti, u užasnoj situaciji da se bore za sopstvenu egzistenciju -- ne mogu da rade ili su u poziciji da zarade po koji dinar, samo onda kada se osećaju koliko-toliko dobro (o radnom stažu, socijalnoj pomoći i eventualnoj invalidskoj penziji izlišno je i govoriti!), nemaju dovoljno finansijskih sredstava da bi nabavili sve one lekove i pomoćne preparate (poput probiotika i raznih sredstava za jačanje imuniteta, za vreme epidemije gripa i sl.), koji nisu na pozitivnoj listi RFZO i dr. Za posledicu, ovakva situacija proizvodi veliki nemir, nervozu, stres i nesigurnost kod obolelih, što opet, neminovno, vodi ka pogoršanju toka bolesti i novim izdacima za hospitalizaciju, dijagnostičke preglede, lečenje skupim lekovima i/ili operacije, a sve to onda predstavlja novi teret za zdravstvo i državni budžet!

Tebi i tvojima, želim sve najlepše!

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Korisnikov avatar
Лепосава
Postovi: 27
Pridružio se: 03 Sep 2011, 22:21

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Лепосава » 27 Okt 2012, 22:27

Skipper napisao:Hvala ti, Sanja!!!!

Eh, kada bi bar neko od državnih činovnika i političara, pokazao da ima malo srca i duše, za ljude u Srbiji, obolele od neizlečivih hroničnih bolesti (kao što su to članovi ovog Udruženja)


Ето шале. :)
Није ми ништа.

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: OKRUGLI STO U HOTELU "HOLIDAY INN"

Postod Skipper » 28 Okt 2012, 03:55

Лепосава napisao:Ето шале. :)


E, Лепосава, Leposava!! Šega, ba! :D

Da nisam iscrpljen od blokade (opstrukcije) creva, koju sa imao zadovoljstvo da 'preživim' prošle noći, sada bih se slatko nasmejao! :lol:

Očigledno da pojmovi "srce" i "duša", nisu ni upisani u vokabular srpskih političara i drugih nadležnih državnih činovnika, jer još uvek ne znaju da ih definišu! What the heck is that!? :mrgreen:

Možda će predstavnici, ranije pomenutih, državnih institucija, sledeći put doći, ako ih Ljiljan, u ime UKUKS-a, bude pozvao na radni sastanak / oklugli sto / panel diskusiju, pod radnim nazivom - "Smotra jagnjećih brigada (pod šljivama!)" ;)

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)


Povratak na “Obaveštenja”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost