O prilikama u našoj zemlji

Opšte informacije o udruženju obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije.
User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

O prilikama u našoj zemlji

Post by Skipper » 24 Aug 2012, 18:47

Drago mi je da ljudi polako, ali sigurno, dolaze do svesti i saznanja o onome što se već godinama dogadja u svetu farmaceutske 'mafije'!

Na žalost, živimo u beskrupuloznom, materijalističkom okruženju i vremenu, gde su moć i novac, jedino merilo vrednosti! Mi, koji smo oboleli od 'neizlečivih' bolesti, smo samo instrument za sticanje te dobiti. Humanost je odavno postala 'istrošena' reč i ništa više, što, naravno ne znači da nema onih lekara, koji iskreno pokušavaju da pomognu, ali takvih je sve manje!

S obzirom da sam u ovim bolesničkim 'vodama' već dosta dugo, imao sam priliku da ispratim uvodjenje biološke terapije u zvaničnu upotrebu, od faze 1 testiranja, do dobijanja odobrenja za primenu. Da ne ponavljam, dobro poznatu priču i moje mišljenje o imunosupresivima i antiTNF terapiji, te brojnim neželjenim efektima, od kojih sam neke i sam iskusio, završio bih ovaj komentar sa onim što je jednom napisao Philthy McNasty. Dakle, na svakome je da izabere put kojim će ići: klasična terapija (koja, za sada, ne donosi željene i očekivane pozitivne rezultate, na 'duge staze') ili nešto drugo!

Ostaje nam samo da nastavimo da se borimo i potrudimo da se i naš glas čuje! Zato mi je jako žao što nas je ovako malo u UKUKS-u i na ovom forumu i pored brojnih pokušaja i napora ljudi dobre volje (od osnivača Udruženja, na dalje!) Očigledno postoji ozbiljan i vrlo čudan 'iskonski' problem sa našim narodom (posebno mislim na oboleli deo populacije), kada je potrebno da se udružimo za opšte dobro. U mom lokalnom udruženju u Rochester-u, NY, situacija je potpuno obrnuta, ali to nije tema.

Izvinjavam se svima što sam sa ovom porukom i komentarima, potpuno 'izašao' van osnovne teme, ali mislim da je i ovo važno!

Pozdrav i sve najbolje,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by GrooYa » 24 Aug 2012, 21:14

@skipper oko mnogo vecih stvari i mnogo tezih stvari ljudi u srbiji ne mogu da se ujedine i organizuju, ali nije problem u ljudima i organizaciji, vec u banana drzavi koja je ogrezla u korupciji i bezvlascu, u kojoj se sve resava kao na divljem zapadu ili u africkim zemljama petog sveta, gde jednostavno vlada zakon jaceg. problem je i u mentalitetu, gde zakone i u nasem slucaju lekove, donose zdravi ljudi, ljudi koji nemaju probleme, i koji ne shvataju kroz sta mi sve prolazimo svakodnevno. ne shvati me pogresno, ali lako je organizovati se u njujorku, kada tamo postoje zakoni, kada postoje ljudi koji sprovode zakone i kada se isti zakoni postuju.

i ja se izvinjavam za off, ali opet forum je, iznosimo misljenja ;)

User avatar
Skipper
Posts: 252
Joined: 29 May 2011, 01:41
Location: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by Skipper » 25 Aug 2012, 21:33

GrooYo,

Obećavam da će još samo ova moja poruka biti 'off-topic', ali koristim svoje demokratsko pravo da repliciram! :mrgreen:

Prvo, slažem se sa tobom da je glavni problem u korumpiranom državnom sistemu, koji guši sve dobronamerne inicijative, kao i u tome da odredjena pravila i regulative, kada se radi o lekovima, donose zdravi egoistični ljudi, koji uopšte i ne razmišljaju o tome kako je onima kojima su ti lekovi potrebni!

Želeo bih da pojasnim ono što sam ranije napisao, da ne bi bilo nekih nesporazuma. Dakle, ono što meni smeta u Srbiji, jeste nedostatak dobre volje običnih ljudi, koji mogu makar da daju i mali doprinos, kada se radi o pravima bolesnog dela nacije, koja su uzurpirana (bez obzira na zakone koji se ne sprovode, ili su, najblaže rečeno, loše napisani!) Kad god sam bio u mogućnosti, podržavao sam inicijative i akcije raznih udruženja i ljudi obolelih i od sasvim drugih bolesti, jer to je humano i nesebično. U tim situacijama me ne interesuju razni zakoni i korupcija u državi, ako, svojim malim delom, mogu nekako da pomognem. Bio sam u Srbiji, non-stop, u toku najgorih '90-tih godina i onako bolestan, izlazio na ulicu da se pridružim onima, koji su protestvovali protiv svega lošeg u društvu, a pri tom me, ni najmanje, nije interesovalo da postanem član bilo koje političke partije (niti ću to ikada biti!)

Ono što radi državni aparat je jedno, ali kada se, od 5000 obolelih od IBD-a, u naše Udruženje učlani manje od 200 ljudi za godinu i po dana, onda je to samo naša 'nacionalna' sramota! Znam da, u našoj zemlji, nema svaki bolesnik pristup Internet-u i da vlada opšta depresivno-letargična situacija, ali sam 1000% siguran da samo u Beogradu ima bar 500-1000 pacijenata, koji bukvalno 'vise' na Internet-u i dobro znaju da postoji UKUKS! Svejedno, ti isti nisu ni pokušali da bar pogledaju website Udruženja i vide da li postoji nešto što bi moglo da im koristi. Znaš i sam koliko se truda ulaže, sa skromnim sredstvima, da bi se privukla pažnja javnosti na naše probleme, pa opet na sastanke Udruženja dodje samo 20-30 ljudi! Na žalost, svest naroda u ovoj zemlji je još uvek na niskom nivou i to je činjenica! Svaka čast pojedincima, ali takodje je opšte poznato da "izuzeci potvrdjuju pravilo!" (lat. "Exceptio probat regulam!")

Dok si bio na antiTNF terapiji, bilo ti je važno redovno snabdevanje lekovima, koje si dobijao u bolnici (konkretno, u tvom slučaju to je bio "Remicade" na VMA.) Siguran sam da ti je i sada stalo do toga, da uvek ima dovoljno bioloških i ostalih lekova, jer postoje i drugih ljudi kojima je ta terapija neophodna! To se zove saosećajnost i humanost, na koju su mnogi zaboravili. Zbog nestašice, pre više meseci, pokrenuta je peticija i Ljiljan je, u ime UKUKS-a i svih koji primaju tu terapiju, poslao pisma/molbe/obaveštenja na razne adrese (pre svega RFZO-u Srbije!) Peticiju je 'potpisalo' jedva nešto više od 180 ljudi, u državi koja ima preko 7 miliona punoletnih gradjana! O čemu to govori, nije teško zaključiti. Zakoni koji se ne sprovode i korupcija, u ovoj 'banana' republici, sa ovim, opet nemaju nikakve veze, jer nikakav režim nema tu moć da spreči volju naroda. Nije bilo dovoljno svesti i 'sluha' za probleme bolesnih ljudi, jer ovde vlada velika samoživost. Zar smo dotle došli, kao narod, da stojimo i bez reči čekamo da nam lokalni političari odredjuju, ko će da živi, a ko ne!? Nije mnogo bolje ni u drugim sredinama, ali ipak se nekako 'dodje' do 'kritične mase', koja je neophodna da bi odredjene inicijative prošle. Volim narod kome pripadam, po rodjenju, ali me boli kada vidim koliko je nemaran i nesložan. Zato nam se i drugi smeju, jer kada su Srbi u pitanju, odavno važi ona izreka: "Ne daj bože, da se Srbi slože!" Nadam se da razumeš zašto sam toliko razočaran, kada je ovaj narod u pitanju, jer bih želeo da je najbolji i najhumaniji na svetu!

U Americi, nevladin sektor, takodje ima mnogo problema sa finansiranjem, ali pomažu ljudi dobre volje (bez obzira na nacionalnost, poreklo i socijalni status), od kojih mnogi čak nisu ni bolesni, jer su svesni da, jednog dana i njima može da zatreba pomoć! Zdravstveno osiguranje u USA je očajno skupo i mnogi žive u totalnoj neizvesnosti šta i kako će raditi, ako se razbole. Ne cvetaju ni ovde ruže, veruj mi, ali mnogi ljudi nisu zaboravili šta znače reči "solidarnost" i "uzajamna pomoć!" U gradu, u kome živim i pokušavam da radim, lokalni ogranak CCFA (Američkog udruženja za Crohn-ovu bolest i ulcerozni kolitis) ne broji mnogo članova, ali svi smo u kontaktu i pomažemo jedni drugima, makar i prijateljskom podrškom! Nekada običan telefonski poziv, bolesnom i depresivnom članu ovog ogranka, može da znači više od novca. Moram da napomenem da imamo i članove koji boluju od IBS-a, tako da se na njih veći deo naše priče uopšte ne odnosi, ali ipak redovno posećuju sastanke, koje se trudimo da održavamo na raznim interesantnim mestima (čak se ponekada dogovorimo da sastanak napravimo u nekom od brojnih muzeja, jer svaki ima mali kafić, ili odemo u neki lep park, na izlet van grada i sl.) Opet ću biti dosadan, ali ni ovde nam država, niti zakoni ništa ne znače, niti nam išta pomažu, mada si potpuno u pravu kada pišeš da se ovde u USA, ako ništa drugo, zakoni sprovode u delo i poštuju!!

Pozdrav,

Skipper
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by Karateka » 28 Aug 2012, 13:40

Samo da dodam u vezi poslednjeg Skipper-ovog posta koji se odnosi na 185 potpisa ili sl. za biolosku terapiju, u maju mesecu na skupu odrzanom povodom IBD gde smo skupljali potpise licno sam pitao sve prisutne da li imamo dovoljno potpisa i da li mogu ja nekako da pomognem u vezi toga jer i sam imam iskustva sa slicnim stvarima dobio sam odgovor da nebrinem i da je to najmanji problem. Isto tako postoji FB grupa OSOBA KOJI BOLUJU OD KRONOVE BOLESTI i ima nas samo 10. Ne kritikujem ovde nikoga vec govorim da se trgnemo i pokrenemo zajedno,i zahvaljujem ljudima koji su poceli celu pricu uopste u vezi Kronove bol. i Ulceroznog kolitisa.

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by GrooYa » 28 Aug 2012, 14:47

@karateka nemoj da me shvatis pogresno, ni ja ne mislim tebe da kritikujem, ali odakle ti ideja da bih (hipoteticki konkretno ja) zeleo da svi moji prijatelji sa FB znaju da li bolujem i od cega bolujem? ja sam konkretno pristalica ideje da je moja bolest moja stvar, smatram to izuzetno licnim i ne zelim javno i sa svima da pricam o svojoj bolesti. postoji veliki broj mojih prijatelja koji nemaju pojma da sam uopste bolestan, i zelim da tako ostane. ne volim ni kada doktor sa mnom prica o mojim problemima pred nekim ko nije clan porodice (drugi pacijenti, nasumicni ljudi statijaznam). samim tim ne zelim ni da nekih 100tinak ljudi sa FB koje jedva poznajem bude upuceno u moje intimne probleme. konkretno imam sex svaki dan ali ne uclanjujem se u grupu ljudi koji to rade (izvini na poredjenju to mi je prvo palo na pamet kao neka intimna stvar).

svrhu foruma, potpisa, peticija razumem i njih cu rado da podrzim, kao sto i jesam do sad. svrhu sastanaka donekle razumem, ali imajuci u vidu zdravstvene probleme i organizaciju u gradu na 140km od mene (ako zanemarimo cinjenicu da taj put kosta, a da nemam prihode vec samo rashode) ne verujem da cu neki u dogledno vreme posetiti. ali svrhu grupe na FB gde se govori "ja imam krona" stvarno ne razumem. ne kazem da ne treba da postoji, niti da drugi ljudi ne treba da se uclane, samo kazem da se u tako nesto nikada ne bih uclanio.

i jos jednom ponavljam nije mi bio cilj niti da zapocnem raspravu, niti da te kritikujem, niti bilo sta negativno, vec samo da iznesem svoje misljenje, sa svoje tacke gledista. naravno nadam se da ces me kao i do sada lepo shvatiti i napisati svoje misljenje kao odgovor ;)

vise se ne izvinjavam za off, to je sad rutina :P

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by Karateka » 29 Aug 2012, 17:45

:shock: Razumem sta je napisano i razumem da se ljudi stide ili kriju bolest. Ono sto nerazumem je da se ovde razvlace price i daju inicijative a da konkretno nema efekta. Mozda ja sa 2 dece i nemam drugi izbor nego da se uclanjujem u FB grupu i sl vezano za bolest je sam u haosu sa trenutnim stanjem. Necu da komentarisem spinove vezane za SEX i sl. Postujem svacije misljenje ali shvatite ja nisam dosao ni do anti-TNF terapije o cemu onda da pricamo. To sto sam pomenuo FB grupu i stvari vezane za skupljanje potpisa,a sve u vezi boljeg organizovanja udruzenja netreba da nekoga posebno vredja i verovatno je produkt moje beznadeznosti vezano za REMICADE na koji cekam (evo 3 put sam predlozen od imunologa,reumatologa,gastroenterologa,ortopeda...) U svakom slucaju nemam sta od koga da krijem vise ,mogu samo od sebe..lepo vas sve pozdravljam :D(koliko je bolest intimna stvar? to neznam) Bice bas lepo ako se jednom i slozimo nekada, a onda kazemo svima KOLIKO NAS IMA. :roll: Da dodam,nisam ni ja za to da nosimo zute trake oko ruke ili da svetlimo kao bilbord na kome pise: IMAM KRONA, A TI? Ali moji prijatelji znaju da imam bolest,moja cela bivsa firma zna da imam bolest,moj lokalni paroh i mogu ti reci da svi oni poprilicno dobro razumeju sta je to kao i da vecina njih ima vec nekoga sa Kron ili UC u svom okruzenju. Oni koji vrlo malo razumeju ili nerazumeju i nemogu da shvate su nazalost brat,sestra,mama :?

User avatar
Igor77
Posts: 535
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by Igor77 » 31 Aug 2012, 08:10

Sad raspalite, pomerio sam sve na ovu temu :) Evo da i ja nešto da kažem... Ja udruženje vidim kao skup ljudi koji hoće da urade nešto dobro, i za one koji hoće da se eksponiraju i za one koji neće. Razumem ljude koji neće da se aktiviraju jer je to samo potsećanje na bolest. S druge strane, ti ljudi će se aktivirati kad im bude lošije, misle da može nešto novo da se dobije, sazna... Ja to razumem, mi smo jednostavno osuđeni uvek na to da pojedinci vuku za ostale i zato se ne treba frustrirati i gubiti živce. Konstantan rad i zalaganje će dovesti do rezultata, možda za 10 godina ali će neko u budućnosti biti srećan zbog toga.
Što se tiče peticije, nije u redu da potpiše 180 ljudi, to je sramota. Što se tiče drugih vidova prezentacije svako ima slobodu da se ponaša u skladu sa shvatanjima. Moje okruženje zna od čega bolujem ali se trudim da se ponašam normalno tako da niko i ne oseti to niti pridaje važnost. U zemlji gde je milion nezaposlenih, gladnih, sirotinje i gde imamo multimilionere iz redova vlasti i stranaka, koji i ne znaju pošto su namirnice, lekovi itd mislim da je u neku ruku opravadano što svako gleda u svoje dvorište i misli kako će preživeti mesec. Svaka čast udruženjima i to je super način za skretanje pažnje ali je to često mukotrpan rad pojedinaca za opšte dobro. I na kraju bude "Mene, ako me se sete na Dan bezbednosti, sete se...".
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Karateka
Posts: 24
Joined: 09 Jun 2012, 16:13

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by Karateka » 31 Aug 2012, 12:05

Pozdrav podrske za sve ,i Grooya ja na tebe nemogu da budem ljut jer toliko si mi pomogao savetima da sve ostalo ide u rok sluzbe :lol: tj. u pravu si kada si govorio o privatnosti vezano za bolest. Zato je ovaj svet tako divan sve se potire ima nas koji to nekrijemo i oni kojima to smeta..Postujem to skrooz ;) Ono sto napisah u vezi toga da svi znaju iz moje bivse firme i moji prijatelji ,ustvari to je zato sto sam se 3godine vukao po bolovanjima i 2 puta bio po 100dana u bolnici i onda naravno da ljudi pitaju i da brinu ili sta god. Nisam imao problema u vezi sa tim osim sto sam izgubio posao zbog toga :roll:
Igor77 ,u principu si objasnio bolje od mene sve :lol:

GrooYa
Posts: 72
Joined: 16 Mar 2012, 20:44
Location: Kragujevac

Re: O prilikama u našoj zemlji

Post by GrooYa » 31 Aug 2012, 22:53

@karateka ja sam samo izneo misljenje, cisto da bi sagledao i drugu stranu ljudi, da ne mislis da se ljudi ne uclanjuju u grupe jer im eto nije bitno. bitno je i te kako, ali svi mi imamo neki svoj nacin da se izborimo sa problemom. neki ljudi vole o tome da pricaju, da nadju sebi slicne, da izbace to iz sebe - sa druge strane postoje oni kao ja: cute i trpe. ne kazem da je to dobro, ne kazem da jeto pametan nacin, ali eto takav sam. i ja postujem tvoj nacin sirenja svesti o kronu, samo ne zelim da nekad u buducnosti dodjes do stadijuma da osudjujes druge ljude koji ne rade tako. i ja sam izgubio jako divan posao bas zbog bolesti i bas tada sam naucio da nije najbolje da ljudi znaju intimne stvari koje ih se ne ticu.
sto se tice saveta, samo smo pricali i ti bi to isto uradio da imas koju informaciju vise, i uradices za buduce clanove foruma - siguran sam. smatram ovaj forumom poslednjom nadom nas ocajnika, i ako ikome mogu ikako da pomognem, ja cu to da uradim, bilo informacijom, bilo drugarskom pricom, bilo podrskom, jer mislim da treba da se ispomazemo posto je vec medicina zaboravila na nas. bilo bi mi drago da jednog dana uz pivo, posto smo ozdravili, pricamo o tome kako nas je nasa bivsa bolest naucila mnogim stvarima o zivotu...

offtopic - kad si vec pomenuo dusebriznike prijatelje i poznanike koji se raspituju o svemu sto ih se ne tice, posle loseg iskustva i sa prijateljima koji su saznali da sam bolestan pa mi okrenuli ledja, resio sam da celu stvar okrenem na salu, pa kad god bi neko od poznanika pitao sta je bilo, davao sam krajnje raznolike odgovore poput: malarije, polno prenosivih bolesti, kratkovidosti zbog koje ne mogu lepo da jedem jer ne razlikujem hranu a alergican sam na naocari, ucestvovanje u poslednjoj sezoni survivora pa sam izgladneo, pomaganje ujedinjenim nacijama u kongu i borbi za revoluciju i tako :) jos zanimljivije je bilo kada bi se te informacije vracale od sasvim desetih osoba, jos zacinjenije i jos ludje :lol: znalo je da me zabavi u dosadnim danima :)

Zorro1969
Posts: 1
Joined: 30 Jan 2013, 22:53

Re: O prilikama u našoj zemlji.

Post by Zorro1969 » 30 Jan 2013, 22:59

Da li neko mozda zna priblizno koliko ima obolelih od Crohnove bolesti u Srbiji? :roll:

Post Reply