Nestašica biološke terapije

Opšte informacije o udruženju obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije.
Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Nestašica biološke terapije

Postod Gile » 28 Feb 2012, 00:26

Procitali ste na naslovnoj verovatno koji je problem...

Ukratko, do sada su bolnice nabavljale biološku terapiju same u količinama koje su same određivale (ako vam je ovaj vid terapije bio prepisan, dobili bi ga), a onda potraživale novac od RFZO-a.

Od početka ove godine, odlučeno je da se pređe na centralizovanu nabavku biološke terapije, ali nevolja je u tome što RFZO ne želi da nabavi potraživane količine jer smatra da je to prevelika količina. Ovo sve se odražava na nas pacijente na taj način što leka trenunto nema u bolnicama, a i kada ga bude bilo, pitanje je da li će količine biti dovoljene za sve, jer se čekaju rezultati tendera za nabavku terapije.

Udruženje je podnelo zahtev za zakazivanje sastanka sa direktorom RFZO-a Profesorom Vuksanovićem i čeka se odgovor. Do tada, pokrenuo sam online peticiju na linku:

http://www.change.org/petitions/rfzo-re ... e-potrebna

pa bih vas molio da je potpišete kako bi se kada dodje do sastanka, videlo da nismo samo neki tamo forum, nego 150 ljudi koji žele da se bore za svoja zakonom zagarantovana prava.

Hvala!

NikolaNBG
Postovi: 3
Pridružio se: 07 Mar 2012, 15:34

Re: Nestašica biološke terapije

Postod NikolaNBG » 07 Mar 2012, 15:50

http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/310492 ... esti-creva
evo svezeg clanka na temu, navodno vise nece ni nabavljati..

Borjanic Sinisa
Postovi: 7
Pridružio se: 30 Mar 2012, 18:25

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Borjanic Sinisa » 30 Mar 2012, 23:58

Ja sam Sinisa Borjanic, otac Jelene Borjanic iz Krusevca, koja ima 20 godina i od maja 2010.godine dijagnostikovan joj je ulcerozni kolitis pankolitis.Od 01.07.2011.godine lecenje je nastavljeno bioloskom terapijom - remicade-om /uz pomoc dr.Tarabara i dr.Tanje Brocic/.
Hvala Bogu, bolest je u remisiji od septembra 2011.godine i ova terapija daje dobre rezultate - Jelena je do sada bila dobro.Ova terapija je jedina koja je dala zeljene rezultate I omogucila mojoj kcerki da zivi relativno normalnim zivotom.Medjutim, trenutni problem predstavlja nedostatak leka – bioloske terapije - remicade-a.Naime, Jelena je nakon 8 nedjelja trebala da primi dozu remicade-a na VMA, koju nije primila jer leka na VMA nema.
Verujem da ima jos pacijenata koji primaju ovu terapiju i imaju isti problem.Zbog toga smatram, da bi na sve nacine trebali da preko ovog Udruzenja - inicijativa za formiranje peticije i razgovor sa direktorom RZZO je vrlo dobra ideja, zatim slanjem e-mail-ova na sto vise adresa odgovornih organa Ministarstva zdravlja i drugih institucija u zemlji, da obezbedimo da sto vise ljudi sazna za ovaj problem, da se tender za kupovinu lekova raspise i da bioloska terapija sto pre stigne do pacijenata kojima je ona preko potrebna.

Veliki pozdrav svima, Sinisa.

Borjanic Sinisa
Postovi: 7
Pridružio se: 30 Mar 2012, 18:25

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Borjanic Sinisa » 02 Apr 2012, 22:01

Pozdrav svima koji prate desavanja u Udruzenju,

U vezi sa problemom nestasice bioloske terapije /remicade-a/, koji je briga i moje porodice, u potpunosti podrzavam kampanju Udruzenja koja ima za cilj da RFZO raspise tender za kupovinu ovih lekova i da isti sto pre stignu do bolnica i pacijenata, jer je vreme takodjer u primeni ove terapije u lecenju izuzetno znacajan faktor u odrzavanju bolesti u remisiji.
Vidim da je i u delu medija /gostovanje dr.Bojic neki dan u Jutarnjem programu RTS, clanci u stampanim medijima - Vecernje novosti, Blic, Danas u kojima je govorio i dr.Tarabar/ dat znacaj ovog problema, sto ide u korist upoznavanja javnosti sa istim i moguce ubrzavanju resavanja problema - raspisivanja tendera, kupovine lekova i nastavak lecenja pacijenata kojima je ovaj lek preko potreban.
Obzirom da moja kci Jelena od jula 2011.prima remicade, koga sada nema, a ja nisam mogao da sedim skrstenih ruku uputio sam e-mail u vezi sa zahtevom za pomoc u resavanju ovog problema i Ministarstvu zdravlja RS, RFZO, Srpskom lekarsko drustvu i na jos nekoliko adresa.
Vec smo potpisali peticiju ciji je inicijator UKUKS, pa se pitam mozemo li jos sta da ucinimo u vezi sa ubrzavanjem resavanja ovog naseg problema.Ako neko ima neku konstruktivnu ideju, javite se,

pozdrav Sinisa.

DJAK59
Postovi: 71
Pridružio se: 01 Apr 2011, 16:30
Kontakt:

Re: Nestašica biološke terapije

Postod DJAK59 » 03 Apr 2012, 16:40

Mnogo je truda uloženo oko rešavanja problema biološke terapije, nadam se da će uskoro problem biti rešen makar na neko vreme. Tender je završen određene količine leka će biti isporučene centrima. Nadam se da će to biti uskoro, bar tako su obećali nadležni u RFZO.
U ime UKUKS-a

Ljiljan Đaković

Borjanic Sinisa
Postovi: 7
Pridružio se: 30 Mar 2012, 18:25

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Borjanic Sinisa » 04 Apr 2012, 20:00

Postovani gospodine Djakovicu,

Zahvaljujem Vam na odgovoru.
Nakon e-mail-a koji sam uputio u RFZO, dana 03.04.2012.godine dobio sam odgovor RFZO u vezi sa raspisivanjem tendera za nabavku lekova - bioloske terapije u kome su doslovce kaze sledece

Poštovani,
RFZO je raspisao tender za biološku terapiju je raspisan I sve zdravstvene
ustanove koje se bave lečenjem obolelih od Kronove bolesti, ulceroznog
kolitisa I Reutatoidnog artritisa imaju neophodne lekove.Što se tiče Kronove
bolesti, RFZO jen tek nedavno od zdravstvenih ustanova dobio ovlašcenje da
moze da sprovede postupak javne nabavke u njihovo ime, ali su ustanove bile
u obavezi da do spovodjenja centralizovane nabavke obezbede lekove
pacijentima.

Obzirom na navedeno, nadam se, kao sto i Vi kazete resenju problema, bar na neko vreme.

Pozdrav, Sinisa

Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Gile » 04 Apr 2012, 21:00

Najnovije informacije koje ja imam sa VMA su sledece (trebao sam sutra da idem da primim terapiju):

-trebovana kolicina je trebala da bude na VMA jos 7. marta uz mogucnost kasnjenja od 10ak dana
-VMA je juce platila za hitnu nabavku dela terapije, ali je to deo namenjen vojnim osiguranicima i pacijentima iz BiH

Doktori tamo se bore da terapija konacno dodje na VMA, znam da jos par pacijenata koji vec primaju isto cekaju, pa su nam preporucili da kao udruzenje sami preduzmemo konkretne korake.

Kontakt kome se treba obratiti u RFZOu je (preuzeto sa sajta):

Јавне набавке

Сектор за јавне набавке
Директор сектора:
Гордана Иљадица
тел: 011/2053-661
e-mail:public@rfzo.rs

Dakle svako ko ceka na terapiju i bilo ko drugi ko bi da pomogne, moze slobodno da telefonom(bolje) ili mailom kontaktira doticnu i pita gde je zastoj. Naravno, ukoliko ste civilni osiguranik, to i spomenite jer mi se cini da su i oni sami u zabuni kada, kome i za koga se isporucuje terapija. Naravno, slobodno se pozovite na udruzenje u konverzaciji...

Jel ima jos neko informacije u vezi sa ostalim ustanovama, kakva je situacija?

Borjanic Sinisa
Postovi: 7
Pridružio se: 30 Mar 2012, 18:25

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Borjanic Sinisa » 05 Apr 2012, 21:51

Hvala Gile,

Praticemo i dalje situaciju, pa ko sta ima neka zalepi od informacija i idemo dalje...

Pozdrav, Sinisa

Borjanic Sinisa
Postovi: 7
Pridružio se: 30 Mar 2012, 18:25

Re: Nestašica biološke terapije

Postod Borjanic Sinisa » 25 Apr 2012, 22:03

Pozdav svima,

Evo informacije o nabavci bioloske terapije na VMA.Odredjena kolicina stigla je na VMA u prosli cetvrtak, 19.04.2012., ali samo za civilne osiguranike.Za vojne osiguarnike tender je raspisan ali je jos uvek u toku i neizvesno je kada ce se zavrsiti.Zahtev za nabavku bioloske terapije uradjen je od strane lekara gastro odeljenja VMA pre vise od mesec dana za vojne osiguranike i sada se ceka zavrsetak tendera i nabavka leka.Nadamo se da se se isto resiti sto pre.
Neznam sta bi se jos moglo uraditi da se ubrza ovaj proces nabavke leka, ima li ko kakvu ideju, javite se...

Sinisa

gorcilo
Postovi: 6
Pridružio se: 26 Maj 2011, 18:17

Re: Nestašica biološke terapije

Postod gorcilo » 12 Jun 2012, 12:32

Poštovani, imali novosti sa VMA, vezano za biolosku terapiju?


Povratak na “Obaveštenja”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 38 gosta