Pozdrav

Predstavite se ostalim članovima
Jelka
Posts: 9
Joined: 16 Mar 2012, 10:09

Re: Pozdrav

Post by Jelka » 10 Jun 2013, 13:52

Mima wrote:Pozdrav svima!

Dugo "voajerišem" po forumu i sve vreme me grize savest što se ne uključim u ove razgovore i svojim iskustvom pomognem u rešavanju dilema. Imam 37 godina, od čega već 26 nosim Kronovu bolest. Kao i dobar deo "kolegijuma", prošla sam sve moguće faze, dijagnostičke metode, terapije, papirološku golgotu... Dakle, više od polovine života sam u ovom filmu. No, i pored toga, ne mogu da kažem da mi je život težak. Naprotiv... :)

Da ne dužim više, tu sam da pomognem kad god mogu!

Pozdrav Mima, napisi molim te, tvoj tok bolesti, terapiju...bas me zanima kako izgleda jedan Mr. Kron sa 26 godina:) I naravnoiskustvo sa trudnocom, ako si je imala..

Mima
Posts: 3
Joined: 05 Jun 2013, 01:00

Re: Pozdrav

Post by Mima » 13 Jun 2013, 04:12

Pozdrav još jednom! Pre svega, želim da se izvinim što moj odgovor ovoliko kasni. Takođe, izvinjavam se i ako ovo što napišem bude suviše dugo, no trudiću se da "zauzdam tastaturu" a ne umanjim jasnoću. ;)

Dakle, sa nekih 10 i po godina javili su se prvi simptomi. Bol u stomaku, retke stolice, rapidni gubitak kilograma... Moji roditelji, hvala Bogu na tome, pomislili su da se radi o nečem mnogo ozbiljnijem od pukog, "običnog" stomačnog virusa, pa su me odveli kog hirurga koji je predložio da me "otvori" i "baci pogled"... Usput je "secnuo" slepo crevo (hirurg ne bi bio hirurg kad ne bi upotrebio makaze), ali, srećom, nije dirao ništa drugo, ustanovivši da postoje "neke promene" na tankom crevu, upućuje me kod dečjeg gastroenterologa. Period traženja dijagnoze nije bio veliki. Od pojave prvih simptoma do "konačne presude" prošlo je mesec dana, što je za to vreme bilo odlično. Prvih par meseci sam bila na kortikosteroidima, upala se smirila i život je lagano ušao u normalne tokove, sve do četrnaeste godine. U tom periodu remisije, roditelji su vodili računa o ishrani. To nije bila samo briga o namirnicama koje ću uneti, već i nešto mnogo važnije - uspeli su da dovedu do toga da ja ne poželim ništa od onoga što mi je zabranjeno. Ako izuzmemo činjenicu da sam bila na određenoj terapiji i da mi je režim ishrane bio redukovan, vodila sam normalan život jednog deteta, bez svesti o tome da sam bolesna... Sa ove tačke gledišta, mislim da je to bila presudna stvar koja je odredila moj budući razvoj i odnos prema bolesti. Kada se razboliš mlad, to ti u potonjim godinama olakša sve, jer da živiš bez bolesti, nisi ni spoznao. Takođe, nauči vas da sami osluškujete svoj organizam, da predosetite vreme kada će doći do relapsa, reagujete na vreme i što je najvažnije, u međuvremenu, kada ste u remisiji, volite život sa svim dobrim i lošim stranama. Iz ove priče, pored članova moje porodice, ne mogu da izostavim svog prvog doktora koji je učinio sve što je u njegovoj moći, pa i više od toga da me nauči da živim sa Kronom, i kome sam doživotno zahvalna na svakoj čestici vazduha koju udišem. (Imena lekara koji će se smenjivati u ovoj priči ne bih da pominjem ovom prilikom, jer sa nekima sam imala odlično iskustvo, sa nekima ne, ali je svako(a) od njih u određenoj fazi bolesti imao(la) važnu ulogu, i svako(a) od njih je, na neki način, zaslužan(na) za to što sam danas živa. Stoga, ne bih da ih izdvajam po tome da li su nekad "zakazali" ili ne - ljudi smo, svi imamo pravo na greške i pogrešne procene).

Elem, u četrnaestoj godini, dolazi do relapsa. Fistula, suženje duž čitavog terminalnog ileuma, prateći efekti u vidu povraćanja, vodehih stolica... (jeziva klasika ;)). Uobičajene metode lečenja nisu dale željeni rezultat, te sam podvrgnuta hiruškom zahvatu prilikom kog mi je odstranjen terminalni ileum i deo tankog creva u dužini od 40cm. Postoperativni tok je bio brz, nanovo sam ušla u remisiju koja je trajala šest godina. Na ovom delu priče pravim novu digresiju. Tokom tog boravka u bolnici, prvi put sam se susrela sa činjenicom šta zapravo znači Kronova bolest u njenom strašnom obliku. Pored mojih manifestacija bolesti koje su bile ozbiljne, imala sam priliku da upoznam devojčicu istih godina koja je imala slične simptome i koja je takođe, čekala operaciju. Ubrzo smo se zbližile, pričale o svemu što četranestogodišnjakinje pričaju, pravile planove o daljem školovanju, poveravale se o "tajnim simpatijama"... Operisana je sedam dana pre mene i nikada se nije vratila sa intenzivne nege... Da ne zalazim dalje u te odaje mog života, rećiću još samo da sam se jednog dana iskrala sa odeljenja da je potražim i videla je u samrtnom ropcu. Gledale smo se u oči par minuta i nje više nije bilo. Tog trenutka sam obećala sebi, tada još nesvesna šta to znači, da neću umreti pre vremena.

Kao što rekoh, šest godina mira, uz redovne kontrole, korekcije terapije, i dalje redukovan režim ishrane (verovali ili ne, tek pre par dana sam nakon 20-ak godina ponovo probala jagodu - školski primer "frika"). Novi relaps je bio jači od prethodnog. Provela sam par meseci u bolnici. Kombinacije raznoraznih terapija (kortikosterodi u svim dozama i oblicima, slonovske doze antibiotika najnovije generacije...) i izgladnjivanje uz veštačku ishranu nisu donele rezultat. U momentu kad više nisam imala niti jednu venu odlučeno je da me opet secnu, gde je otišao novi kontigent creva iz mene. Divno! Opet sam se brzo oporavila, ali novi problemi tipa sindrom kratkog creva, anemija dolaze na scenu. U to vreme sam promenila i lekara, jer je relaps došao kada sam prerasla dečju kliniku. Pored svih fizioloških nedostataka, nisam dala životu da me nadigra. U to vreme rešila sam da budem prva na svim ostalim poljima. Radila sam sve što se u našem stanju ne sme. Ovim ne mislim na izlive prejedanja, "oblokavanja", života na "ivici", već na dovođenje sebe u konstantan stres. Školovanje, politika, posao, jurcanje za vetrenjačama, ispravljanje krivih Drina i sređivanje "Prokletih avlija"! Iz ove perspektive, ne preporučujem. ;) Lepo je kad adrenalin prozuji, ali dugoročno dovodi do stanja gde organizam slabi. No, za tim ne žalim. Jedino za čim žalim je to što se nisam ostvarila kao majka. Ostalo je bilo lako... Nekako sam naučila sebe da kontrolišem stolice, bol i povremene slabosti tako da mi nije bio problem da me ima uvek i svuda, sem u vreme kada je bilo potrebno da "malo legnem u bolnicu". To sam zvala "moje letovanje" ili "zimovanje". Potrebe za hospitalizacijom su bile izazvane ili "manjim" relapsima ili učešćem u studijama novih načina lečenja, no sve to nije bilo toliko strašno, ili, bolje da kažem, ubedila sam sebe da nije strašno, nego je to samo jedan period koji će da prođe.

Prošle godine, nastupa još jedan veliki relaps. Počelo je blažim simptomima, ali kako je vreme teklo, stanje je bivalo sve gore. Par meseci pakla od aprila do septembra, gde sam gotovo došla do predvorja "večnih lovišta". Osoba koja me je tada lečila, nekako nije odreagovala kako treba, igrajući se sa dozama i vrstama kortikosteroda koji nisu imali efekta. Ne okrivljujem nikoga ovom prilikom, samo sebe, jer sam bila uljuljkana u dobre efekte lečenja do tada, i naprosto nisam bila kadra da promenim lekara. Kada sam to prebrodila, bilo je bukvalno "minut do dvanaest". Nova operacija. Srećom, završilo se i to. Sada sam na biološkoj terapiji (Humira), od novembra prošle godine i sjajno sam. Zapravo, mislim da nikada nisam bila bolje. Često kažem da smem da izađem "na crtu" svima koji su oficijalno zdravi i uporedimo rezultate krvi! Lekar koji me sada leči je moja personifikacija "super-heroja" Duboko verujem u bogatstvo reči, ali ostajem nema kada treba da opišem ono što je on uradio, kako u profesionalnom, tako i u ljusdkom smislu.

Sam Kron je sam po sebi dovoljno strašan, sve ostalo je "sitan keks". Bilo kako bilo, važno je da sebi postavite život tako da vas to mnogo ne poremeti. Nema te stvari koja sme da vam pokvari dan. Smejte se i kad vas najviše boli i uvek imajte veru da ste jači od bolesti. To je jedina stvar koja vas čuva da ne potonete.

Na koncu ovog mog romana, želim još jednom da se izvinim na opširnosti. Imajte slobodu da mi postavljate pitanja, rado ću odgovoriti.

Takođe, ukoliko administratori foruma smatraju da na neki način mogu da pomognem oko tehničkih detalja i održavanja, pošto mi je to struka, vaša sam. :D

User avatar
Igor77
Posts: 524
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Pozdrav

Post by Igor77 » 13 Jun 2013, 10:05

Priča za knjigu! Svaka čast! Dobro je što je sad sve kako treba. Samo napred i sve najbolje.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

bugi97
Posts: 4
Joined: 26 Mar 2013, 00:55

Re: Pozdrav

Post by bugi97 » 14 Jun 2013, 15:00

imao sam totalnu kolektomiju pre tacno mesec dana.stolice su krenule da se normalizuju i imam kontrolu nad njima.postoperativni tok je stvarno tezak i donji deo rane mi se otvorio i u njemu se stvara gnoj tako da cu dobiti sekundarne savove.sve u svemu nemam debelo crevo,tanko je spusteno i nema vise ulceroznog kolitisa tako da sam sad zdrav covek

User avatar
Igor77
Posts: 524
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Pozdrav

Post by Igor77 » 14 Jun 2013, 18:48

bugi97 wrote:imao sam totalnu kolektomiju pre tacno mesec dana.stolice su krenule da se normalizuju i imam kontrolu nad njima.postoperativni tok je stvarno tezak i donji deo rane mi se otvorio i u njemu se stvara gnoj tako da cu dobiti sekundarne savove.sve u svemu nemam debelo crevo,tanko je spusteno i nema vise ulceroznog kolitisa tako da sam sad zdrav covek
Nemoj sad da nam odes sa foruma ;)
Samo se ti lepo oporavi i da polako uzmes zivot u svoje ruke. Kad nadjes volje i vremena napisi malo detaljnije sta se desavalo u delu foruma Hirurske intervencije. Pozdrav!
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Stefan
Posts: 8
Joined: 22 May 2013, 09:30

Re: Pozdrav

Post by Stefan » 18 Jun 2013, 20:22

еј ћао, нисам се јављао раније, искључили ми нет, (лопови) :Д
урађена је колоноскопија, ал немам онај извештај као за прву што имам, пише детаљно шта је нађено, неке речи мени непознате, нешто неам појма...
а сад ми пише у о.листу, да је урађена колоноскопија, и да је потврђена дијагноза...
ал нећу да се бавим толко тиме, важно је да је мени сваки дан све боље и боље.. :)
сутра требам да дам крв и то све, па у петак на контролу, и тако.. :)
сад иду базени (мало ме срамота да идем, јер сам мршав, прошлу год у ово време сам имао 72кг, а сад имам 52 (поправио сам се 2кг)) , ал јбг...
САМО ДА НЕМАМ ПРОБЛЕМЕ, А ОСТАЛО КАКО БУДЕ :)

boki
Posts: 1
Joined: 03 Jul 2016, 00:21

Re: Pozdrav

Post by boki » 03 Jul 2016, 01:00

Da se prijavim i ja. UC. Problemi su počeli davno kao krvarenje itd, ali su se u decembru prošle godine pogoršali. Urgentne stolice, koje nisam mogao da zadržim, krvi ihaji tako to. Živeo sam sa tim to marta bez odlaska kod lekara, a kad nisam više mogao da funkcionišem uradio sam kolonoskopiju pre upoznavanja lekara, totalna anestezija itd. Salofak klizme su donele drastično poboljšanje, i totalna dijeta... beli hleb, kuvana piletina, belance, banane -> 10 kg manje za mesec dana. Broj stolica sa 5-6 dnevno na 1 dnevno, ili u dva dana.
Lekovi i ostalo: ne mogu da se setim šta sve ne: Najviše sam primetio upotrebu Glutamina, a uticaja su imali glina, ulje crnog kima, kora bresta, neka kineska pečurka, ekstrat tamjana.
Posle mesec dana sam parcijalno vraćao hranu i zaključio:
Zabranjeno:

mast
mleko
kačkavalj
sladoled - zbog ne znam čega u njemu, izbegavam ga godinama pre dijagnoze
crna čokolada
ljuska od voća, lubenica
kikiriki, i sve od njega
pasulj - gaovi mi izbacuju lekove, pa to još dodatno peče i stvara osećaj da nešto nije u redu.
industrijske slatkiše
crni luk
biber
curry
ljuta paprika
pizza- ne znam zašto, ali posle nje mi nije dobro


pitanje? sirevi, jogurti

u kontrolisanim uslovima (da ima toaleta u blizini):
sveže povrće, kupuuus, paprika, paradajz, kuvani kupus, grašak, voćeeee ali bez ljuske( kao majmuni jede se voće iznutra do ljuske a ljuska baci)

isceljujuće
beli luk
banane sa tufnicama
Sunceee!!!! -> D3 deluje na stabilizaciju imunog sistema

dodaci:
glutamin


a sada sam nabavio LDN, odnosno N pa treba da mu stavim prefiks LD, ako je neko imao iskustva sa mućkanjem i korišćenjem može slobodno da mi ih prenese, a ako ne može da nađe lek može slobodno u PP pa ću da ga uputim na apoteku, i ja sam ga dugo tražio.

Još uvek tražim način za isceljenje, i nadam se da će se lek pojaviti kao što se pojavio i za tuberkulozu, čir na želucu, impotenciju itd...

User avatar
Igor77
Posts: 524
Joined: 29 Mar 2011, 14:18
Location: Ruma

Re: Pozdrav

Post by Igor77 » 03 Jul 2016, 20:18

Dobro došao. Lepo si opisao svašta u malo reči. Listu zabranjenih-dozvoljenih stvari ćeš smanjivati i proširivati jer se to vremenom menja. LDN sam ja probao, na žalost je taj deo mojih iskustava obrisan kad smo selili forum. Imaš temu u alternativa-Kako do naltrexona pa ću ti opisati šta kako. Pozdrav!
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Sarmica
Posts: 5
Joined: 22 Jul 2016, 12:31

Re: Pozdrav

Post by Sarmica » 03 Aug 2016, 12:24

Prikljucujem se i ja druzini. Od aprila ove godine konacna dijagnoza UC pancolitis. Jaka upala, jaki lekovi: Pronizon, Salazophyrin i Salofalk, ali bitno je da pomazu. Kilaza se polako vraca u normalu, vise nisam kostur, stolice se normalizovale, prosto mi je cudno da me ne boli stomak i da nisam vezana za toalet. Kolonoskopiju imam svakog meseca, doktor Nikolic kaze da se upala postepeno smiruje. Jedem sve sem zrnevlja, nista mi od hrane ne smeta za sada.
Dg: Colitis ulcerosa
Th: Pronizon, Salazopyrin, Salofalk klizme, Bulardi

SKORPIJA
Posts: 26
Joined: 18 May 2016, 14:39
Location: Republika Srpska

Re: Pozdrav

Post by SKORPIJA » 03 Aug 2016, 14:43

Igore sta je LDN?
Izludi me vise ovaj kolitis, pored Imurana 2x1, sulfasalazina i Pronizona (koga ukidam ove sedmice, sad sam na 5 mg) ja juce prokrvarila opet i to odjednom, bas puno krvi, stolica formirana bez sluzi :shock: Uistinu nisam bas pazila na ishranu zadnjih 7 dana al muka mi je vise od neslane, bez zacina, kuvane hrane :(
Dijagnoza: Colitis chronica ulcerosa od juna 2015. Korišćena terapija: Sulfasalazin, Salofalk sup, Ciprocinal, Orvagyl, Folna kiselina, Pronison, Urbason sup. i intavenski, Linex, Nystatin, Imuran. Aktuelna terapija: Sulfasalazin i Imuran

Post Reply