prica

Mesto za opuštenu priču o bilo čemu. ;)
dak73
Postovi: 20
Pridružio se: 21 Maj 2011, 20:06
Lokacija: Vrsac

prica

Postod dak73 » 21 Maj 2011, 20:14

Pozdrav svima!Vidim da ovde nema ni jedan post a trebalo bi pa reko da ja krenem.Jako mi je drago sto je udruzenje zazivelo u ovom obimu i sto se sve vise ljudi javlja.Potrebno je sto vise ljudi za pricu.Ne treba se skrivati ili stideti ove bolest vec se treba boriti svim silama a sa udruzenjem dobili smo mnogo.Potrebni su ljudi za razgovor,ljudi koji vas razumeju i koji ce vam pomoci.Zato samo napred i hrabro.Javljajte se da razgovaramo.

sanja '74
Postovi: 1
Pridružio se: 25 Maj 2011, 16:21

Re: prica

Postod sanja '74 » 25 Maj 2011, 16:30

cao svima!bolujem od ulceroznog kolitisa od polovine 2003 godine.ova bolest je za mene potpuno otkacena sama po sebi.ne zna se sta je uzrokuje,ne moze nikada da se potpuno izlijeci...uzas!smatram to kao neku gresku u mom organizmu koja je rezultirala ovom bolescu.moja bolest za sada,zahvata nekih 25 cm debelog crijeva.trenutno pijem asacol,probiotik i koristim salofalk klizme.imam krvarenje koje ne znam kako da stane.nisam neki ljubitelj ljekova i bojim se tog dozivotnog uzimanja asacola...svaki put poslije wc-a ja izgledam kao da su mi sve barke potonule.a,onda se tjesim,ne dam se.nije to najgora stvar,ali dosadno je,naporno...ne znam.prije nekoliko dana sam pocela piti caj od zalfije jer sam citajuci knjigu dr.brojsa nasla da zalfija ima ljekovito dejstvo na krvarenja i cireve.vidjecemo.valjda se nekada otkrije lijek za uk.pozz i pisite!!!

gorcilo
Postovi: 6
Pridružio se: 26 Maj 2011, 18:17

Re: prica

Postod gorcilo » 26 Maj 2011, 18:36

Zdravo svima.Meni je danas dijagnostikovan kron posle 6 godina obilazenja lekara i pogresnih dijagnoza.E,od danas znam zasto me boli stomak cim nesto pojedem,zasto imam ceste stolice,zasto sam anemican ...i veliko zasto, bas meni da se desi.Zeleo bih da razmenim iskustva oko ishrane,lekovi su prepostavljam isti..da li ste koristili neku alternativu...pisite!!!pozdra!

Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Re: prica

Postod Gile » 26 Maj 2011, 19:14

Dobro nam dosli Gorcilo i Sanja,

Gorcilo, sto se tice terapije, postoji vise razlicitih lekova, ali neki opsti pristup lecenju je sledeci. Posto se bolest obicno otkrije u poodmakloj fazi, pristupa se lecenju kortikosteroidima koji imaju jako protiv upalno dejstvo i koji te za kratak period uvedu fazu lecenja koja se naziva remisija. To je stanje u kojoj je tvoja bolest u fazi povlacenja (simptomi nestaju ili postaju blazi), opsta zdrastvena slika se popravlja. i dalje imas bolest, ali ona da tako kazemo "miruje". Kortikosteroidi se ne smeju primenjivati dug vremenski period, zbog velikog broja mogucih nezeljenih dejstava, i to je obicno period od par meseci uzimanja, 2 ili 3 puta dnevno, u tabletama. Takodje ne sme se naglo prekidati njihovo uzimanje vec se prema savetima lekara doza polako smanjuje uz pracenje krvne slike i opste klinicke slike do njihovog potpunog ukidanja.

Neke od promena koje sam ja primetio tokom uzimanja kortikosteroida (Pronizona) su povecan apetit (nabacio sam dobrih 15 - 20 kila :D ), manja potreba za spavanjem (ne klasicna nesanica, vec mi je bukvalno bilo dovoljno da spavam 6 sati i budio sam se cio i veseo, spreman volu rep da iscupam :D ). Uopste osecao sam se jako dobro, pogotovo sto je to bilo nakon godinu dana bolova, ishrane na kasicicu i cinjenice da sam bolestan a ne znam sta mi je... Napominjem da je ovo samo moje iskustvo i da su reakcije na ovaj lek veoma razlicite od osobe do osobe.

Nakon kortikosteroida, postoji vise opcija za lecenje. Ona kojom sam ja prosao je - prvo samo Imuran (imunosupresor, lek koji usporava ceo imuni sistem i na taj nacin pomaze pri lecenju - ovo obicno pomaze kod blazih slucajeva). To je funkcionisalo neko vreme, pa sam poceo opet da se kvarim, te sam prebacen na Remicade. To je bioloska (antiTNF) terapija i funkcionise tako sto unistava tumor nekrozis faktor koji je kolko sam ja shvatio glavni krivac za nastanak samih ranica i upalnih procesa u digestivnom traktu. Prima se kroz infuziju na svakih 8 nedelja ili cesce, po potrebi. To je nazalost najdalje sto u ovoj zemlji mozes da stignes sto se tice bioloskih terapija. Ono sto je kljucno za biolosku terpaiju je sto organizam stvara anti tela na nju, te njen efekat vremenom slabi. Zato se razvijaju novi lekovi koji funkcionisu na slicnom principu i uvode se u lecenje kad se stvori otpornost na do tada korisceni lek. Nazalost oni nisu na listi odobrenih lekova u nasoj zemlji, sto u prevodu znaci lecenje njima nije pokriveno zdravstvenim osiguranjem. I pored mogucnosti da se kupe i nabave u sopstvenoj reziji, bitno je napomenuti da su u pitanju jako skupi lekovi gde cena doze za jednu terapiju iznosi i oko par hiljada evra... :(

Losa stvar u vezi sa imunosupresorima i antiTNF lekovima je to sto si usled ublazavanja reakcije tvog imunog sistema, izazvane njima, podlozniji raznim infekcijama, kao i malignim oboljenjima.

O svemu ovome ce ti naravno lekar reci sve sto zelis da znas, ovo su ti samo neke smernice, kako terapija moze da se odvija. Naravno, videces i sam sta ti najvise odgovara i u tom smeru ces se kretati. Postoji jos lekova, ali o njima necu pisati jer sa njima nemam neposredno iskustvo, te cu to prepustiti nekom drugom.

Jos jednom, dobro nam dosao i samo hrabro i pozitivno u borbi sa ovom bolescu! Pozdrav i javi se s vremena na vreme kako je! ;)

gorcilo
Postovi: 6
Pridružio se: 26 Maj 2011, 18:17

Re: prica

Postod gorcilo » 26 Maj 2011, 21:17

Gile,hvala ti puno na ovako iscrpnom odgovoru.Svaka nova informacija mi puno znaci.Da li si imao iskustava sa nekim prirodnim lekovima....I da,sto se ishrane tice kako se snalazis_ Sta sme sta ne sme_
veliki pozdrav

Korisnikov avatar
Gile
Postovi: 119
Pridružio se: 23 Mar 2011, 02:35
Lokacija: Beograd

Re: prica

Postod Gile » 26 Maj 2011, 22:11

Nisam imao iskustva sa prirodnim lekovima bas za lecenje kronove bolesti.

Trenutno pijem neku mesavinu cajeva i sirupa na bazi meda, koji sluze za detoksikaciju organizma i ciscenje od gomile stvari koje unosim svakodnevno kroz lekove. Tako bi bar trebalo da funkcionise, ostaje mi jos par nedelja da pijem to, pa cu preneti iskustva i tacne detalje...

Iako imam jako pozitivno misljenje o prirodnom nacinu lecenja, mislmi da je, bar u mom slucaju, prirodna terapija, kao jedina, previse slaba.

Sto se tice ishrane, doktor mi je jednom prilikom objasnio kako sama ishrana ne moze da ti pokvari ili popravi stanje, ali moze da utice na simptome u smislu da moras da otkrijes sam sta je to sto ti odgovara, a sta ne. Nesto ce ti mozda izazvati bolove u stomaku, sto ne znaci da se tvoja bolest pogorsala zbog unosenja te hrane, vec da ti jednostavno ta namirnica smeta. Recimo ja sam primetio da mi mleko, ali samo cisto mleko smeta od kad imam Kronovu bolest, dok recimo ono bez laktoze ne, kao ni jogurt...

Isprobavaj, nema ti druge! ;)

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 516
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: prica

Postod Igor77 » 27 Maj 2011, 08:03

Ćao gorcilo i sanja '74. i dobro došli.

Nemam ništa protiv da se ovde pišu neke stvari o bolesti ali bih savetovao da otvarate temu sa pitanjima u određenom delu foruma i članovi će rado pomoći. Kasnije, ako neko traži informaciju koja mu može koristiti a o bolesti je, teže da će to učiniti u "Pričaonici"

Hvala.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

gorcilo
Postovi: 6
Pridružio se: 26 Maj 2011, 18:17

Re: prica

Postod gorcilo » 27 Maj 2011, 09:08

Igore, hvala na sugestijama.koji deo foruma je najbolji za prenos iskustava?

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 516
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: prica

Postod Igor77 » 27 Maj 2011, 09:41

Pa nema pravila, ti si prethodno mogao otvoriti dve nove teme vezano za prirodne lekove i ishranu u Crohn-ova bolest, svako tu ponešto zna i napisaće. Pitaj šta god te interesuje otvarajući novu temu ili u okviru postojeće teme.
Pošto si novi u bolesti verovatno imaš more pitanja šta kako. Ne zaboravi, većina ovde je u istom ili sličnom problemu tako da slobodno pitaj šta god te interuje.
Dijagnoza: Mb. Crohn od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan i razne alternativne špecije Aktuelna terapija: Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Nemanja
Postovi: 99
Pridružio se: 08 Apr 2011, 15:52

Re: prica

Postod Nemanja » 27 Maj 2011, 14:49

Da li je Ljiljan prisutan na forumu?
Ne prepoznajem njegov rukopis, a covek je ipak zasluzan za ovaj prostor po kome pisemo.
:mrgreen:


Povratak na “Pričaonica”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost