Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Mesto za svaki savet ili kritiku vezanu za funkcionisanje UKUKS-a.
SKORPIJA
Postovi: 24
Pridružio se: 18 Maj 2016, 14:39
Lokacija: Republika Srpska

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod SKORPIJA » 25 Mar 2017, 13:24

Jao jao jao sad ste me baš razočarali :( Pa ja upravo planiram da probam nesto slično u RS-u, nisam ni počela a već vidim da će biti dobrih poteškoća al vrijedi probati, neću odustati.
Igor je u pravu, društvene mreže nisu pogodne, prava je ne bih to podjelila ne zato što se stidim svoje bolesti nego zato što sam svjesna da dobar dio ljudske populacije "ne razumije bolest" i samo će mi odmoći, krećem od svoje uže rodbine koliko su nerazumni a da ne pričam o onima koji su mi samo poznanici, a tek mlađe generacije odgajane po principu "bez saosećajnosti i humanosti"... definitivno to nije rješenje.
Možda pre nešto interno tipa ovakvog foruma, gdje će ljudi bar na neki način ući u suštinu problema koji imaju... pa da probamo tim putem obavjestiti ljude da bi bilo moguće organizovati predavanje al da se pre toga izjasne da li žele i mogu prisustvovati nekom predavanju, pa tek onda da se pristupi organizaciji.
Prednost koju ja vidim u mom kraju je što je RS mala, nema puno gradova pa bih mogla u saradnji sa bolnicama tačnije domovima zdravlja (nema svaki grad bolnicu :( ) organizovati neku edukaciju sa gastroenterolozima, internistima i sl. specijalizantima koji su zainteresovani...pa da uspostavimo i neku "prekograničnu" saradnju, što da ne ;)
Dijagnoza: Colitis chronica ulcerosa od juna 2015. Korišćena terapija: Sulfasalazin, Salofalk sup, Ciprocinal, Orvagyl, Folna kiselina, Pronison, Urbason sup. i intavenski, Linex, Nystatin, Imuran. Aktuelna terapija: Sulfasalazin i Imuran

marica
Postovi: 163
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod marica » 27 Mar 2017, 12:51

SKORPIJA, ja sam u ovoj bolesti preko 20 godina. Onaj ko od toga ne boluje nikad te razumeti neće, a odkukaće ti kako je imao tri dana stomačni grip i imao proliv sva ta tri dana i skroz na skroz se sasušio i zamalo umro. Klimaćeš glavom, razumeš ga, teško mu je i hajd pokušaj da mu kažeš da je tebi tako svaki dan? Hoće li poverovati ili će mu biti potpuno svejedno jer njega više ne boli. Ja svih 20 godina nisam naišla na razumevanje ni svojih kod kuće, ni bliže ni dalje familije ( nisam otišla na jednu svadbu u Niš u mali dvosoban stan gde je bilo jedno kupatilo, mladoženja, njegova majka i sestra, zamisli da me poteralo) nisu razumeli da zbog toga nisam došla , mrze me i zameraju mi. Ove godine udaje se "sestra" i ladno me zabole za kupatilo i naravno da idem.
Odem u komšiluk, par osoba je znalo za moj problem češćih odlazaka u toalet i tu sam i odlazila na kafe. Sve ostale sam izbegavala i uglavnom ciljala mesta gde je wc odmah tu.
U subotu sam išla organizovano u NS i pas mu mačku u busu od Bečeja do NS počne da mi kesa radi posao. Stigla. Zaobišla neku izložbu cveća i pobegla sa nje... Tražim wc po gradu...i tražim... i tražim, ako ne uđešš u kafić da popiješ kafu wc nećeš naći. Gde da promenim kesu, subota, pun grad, puni parkovi, ma gde god pogledam ljudi ohoho...Zamišljam sebe sa kolitisom, naravno da bih pukla za kafu samo da uđem u wc, ovako sam nekako odgurala do snajke do stana do wc-a.
Realno po meni je najbolja ideja da otvoriš neki forum poput ovog, tu ljudi mogu i pod nadimkom da se prijave pa ako i uspeš da ih okupiš i uživo eto odličan si poso odradila i stvarno svaka ti čast na tome. Ja to ne bih mogla. :)
Navijam za tebe!
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Leopard
Postovi: 22
Pridružio se: 11 Mar 2016, 21:04

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Leopard » 01 Apr 2017, 12:46

Mogli bi da se aktiviramo barem za one kartice sa kojima možeš da koristiš svaki wc, to ne bi ni trebalo da bude komplikovano. Inače ja lično za evo 2 i po godine otkako bolujem i otkako sam u remisiji bukvalno ni 10 puta nisam morao hitno hitno u wc, jedino npr kada ustanem ujutru a sinoć sam jeo masno i slatko, pa moram jbg :D Ali svakako smatram da bi svi trebali da imamo te neke kartice za svaki slučaj
Mb. Chron

Terapija : 175mg Imurana, 1,5g Pentasa

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 01 Apr 2017, 13:31

Leopard napisao:Mogli bi da se aktiviramo barem za one kartice sa kojima možeš da koristiš svaki wc, to ne bi ni trebalo da bude komplikovano. Inače ja lično za evo 2 i po godine otkako bolujem i otkako sam u remisiji bukvalno ni 10 puta nisam morao hitno hitno u wc, jedino npr kada ustanem ujutru a sinoć sam jeo masno i slatko, pa moram jbg :D Ali svakako smatram da bi svi trebali da imamo te neke kartice za svaki slučaj

Ta ideja je već bila na forumu ali nije to baš tako jednostavno. Treba to rešiti zakonom, jer ne možeš bez nekog zakona to provući. Takođe, izgled, štampa itd su deo te priče...
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Leopard
Postovi: 22
Pridružio se: 11 Mar 2016, 21:04

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Leopard » 01 Apr 2017, 13:36

Verovatno nisam u pravu, jer i nisam pravno potkovan, ali svakako je to prvo što bi moglo da se učini. Da se proba preko doktora, ninistarstva, ili kako god..
Mb. Chron

Terapija : 175mg Imurana, 1,5g Pentasa

Korisnikov avatar
mmixn
Postovi: 34
Pridružio se: 07 Dec 2011, 22:45
Lokacija: Novi Sad

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod mmixn » 12 Apr 2017, 00:31

Definitivno je korisno ako se organizuju predavanja, razgovori pacijenata i lekara i druženje. Možda bi mogli da se efikasnije povežemo, organizujemo i obaveštavamo preko mobilnih telefona. Ne mora da bude ni putem SMS-a, za početak možemo da napravimo Viber grupu, sve više ljudi ga koristi. Verovatno bi bilo korisno da imamo RSS link sa novostima sa foruma, tako bi lakše bi mogli pratiti dešavanja i možda bi malo oživela diskusija.

Trebao bi da se pojača i marketing, npr. na svakoj klinici gde se leče ljudi od IBD da bude nekoliko dobro vidljivih postera i flajera o UKUKS-u i načinima povezivanja. To bi značilo štampanje oko 100 postera i 1000 flajera što danas ne bi trebalo da predstavlja neku nepremostivu prepreku.
Ljude treba ohrabriti, da se uključe u saradnju i razmenu informacija, da znaju da nisu sami i da mogu da se obrate sa svojim problemima onima koji će ih stvarno razumeti. U BG definitivno ima formirana solidna ekipa, ali mi u NS bi mogli malo da poradimo na tome da se bolje organizujemo. Verujem da bi se i u drugim gradovima našlo dosta ljudi koji bi bili spremni da izdvoje vremena za aktivnosti UKUKS-a.
Dg:Crohnova bolest od 2001, komplikacije: fistula, stenoze. Operacije:2. Korišćeni lekovi: Salofak, Orvagil, Budesonide. Trenutna Th: Imuran 2x50 mg, sideral forte 1x1, folnak 1x1

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 12 Apr 2017, 07:35

Planirano je na jesen zajedničko druženje UKUKS-UHCIBS. A pre toga, III tradicionalno okupljanje na FG :)
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Korisnikov avatar
Suvi_vrat
Postovi: 65
Pridružio se: 02 Avg 2012, 00:16

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Suvi_vrat » 04 Maj 2017, 22:11

Gde ste ljudiiiiiiii?!

Nije me bilo odavno, bar ne ulogovanog. Šifru zaboravio verovali ili ne. I sad iz prve pogodim.
Vidim aktivna stara ekipa... A ova tema mi zapade za oko, žao mi što sam propustio.

Vidim da se ide u Banju na IBD dan... ja ne mogu, ali ako neko želi da se okupimo u Bg, mogli bi da upriličimo nešto.

Pozdrav za sve!

marica
Postovi: 163
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod marica » 04 Maj 2017, 23:09

Vidi, mi prolazimo i kroz Beograd. I vraćamo se tuda. Ne nudi previše jer bi Igor i ja mogli da siđemo sa busa pa ćeš videti šta su gosti i susreti u BG. :)
Znaš ono: : Dug je put od Vrnjačke, šta misliš da skratimo i da odemo da ugnjavimo Suvi-vrat do jutra do prvogh jutarnjeg busa? :lol:
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Suvi_vrat
Postovi: 65
Pridružio se: 02 Avg 2012, 00:16

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Suvi_vrat » 05 Maj 2017, 00:29

Maro, nažalost nisam tu celu sedmicu tu. Hvala na pozivu :) Zato i ne bih išao u Vrnjačku Banju.
A vi ćete već biti pijani do Bg :D Ukuks ekskrzija :D
E da, gledao sam jedan od ona dva spota i pre nego što sam video na forumu.

Sad na temu :D
Ako bi se jedom sastali u Bg, ali što više ljudi sa foruma - neki godišnji sastanak ako ne sad oko (tj iza) našeg "praznika", verovatno je i kasno mnogima da nešto planiraju, npr na jesen ili u krajnjem slučaju za Novu godinu - mislim da bismo mogli da poradimo na ideji iz prvog posta. Ne izgleda mi nemoguće da se organizuje nešto, uz dovoljno ljudi koji bi se angažovali. Možda bi to na početku bilo na nekom lokalnom nivou, to je realno izvodljivo.

Ova ideja o organzovanju sastanaka i edukacija je po meni, što se tiče Beograda, napola i realizovana. Najvažnije, vidim, imamo - prostor.
Ostali koraci do organizovanja edukacija i sastanaka su tehničke prirode (npr, da odštampamo flajere/obaveštenja o sastancima i uljudno zamolimo naše lekare da ih dele onima kojim dijagnostifikuju Krona/UC i što je važnije - da mi "iskusniji" pripremimo program za edukaciju, prezentacije na kojim bi delili svoje (bogato :( ) znanje), ako nas dovoljno bude voljno da se angažuje.


Povratak na “Predlozi, sugestije i pitanja”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost