Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Mesto za svaki savet ili kritiku vezanu za funkcionisanje UKUKS-a.
Tamara91
Postovi: 12
Pridružio se: 26 Feb 2017, 02:37

Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Tamara91 » 09 Mar 2017, 17:02

Imam nekoliko pitanja i predloga koje nisam znala gde da postavim, nadam se da je ovde ok :) Zanima me da li je odrzavano predavanje pod nazivom Ulcerozni kolitis i Kronova bolest za med.radnika koje nosi odredjene bodove za licencu? Imamo li negde sastanke/savetovalista za obolele? Da li ste zainteresovani da se ukljucite i da organizujemo edukacije u svakom gradu, kao i sastanke? Ovo sve pisem zato sto sam "lutala" forumom i citala o tome kako su lekari u nekim delovima zemlje nedovoljno edukovani, smatram da vecina ljudi koji imaju ovaj problem nisu clanovi, a da ne govorim o onima koji su oboleli i to ne znaju. Ako bi svaki grad imao tim ljudi koji bi edukovali, davali podrsku i vodili evidenciju (o tome koliko ima obolelih, kad je bolest nastala, njena tezina, terapija, ishrana) u vidu jednostavnog upitnika, koji bi svake godine za pocetak radili, dobili bi bolji uvid u stanje.Svako bi naveo sta je probao od alternative i koliko je to pomoglo itd. Tim bi formirao neko od nas.Mogao bi da sadrzi i clana porodice obolelog, gastroenterologa, terapeuta, farmaceuta, travara u sustini svakoga ko bi doprineo znanjem o samoj bolesti i lecenju. Znam da vecina nas radi i da ima svoje obaveze, ali sastanci se mogu odrzavati po potrebi i ne moraju uvek biti formalni.Finansiranje troskova organizacije bi mogao pokriti grad.Samo treba osmisliti tacan plan.Verujem da svaki grad ima makar jednu osobu koji ima ovo oboljenje i zeli da se ukljuci. Mislim da bi to bilo odlicno napraviti ukoliko vec nije. :) Sta vi mislite?

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 09 Mar 2017, 22:55

Dosta toga se već radi, vidi na sajtu, ima dosta informacija. Ipak, poražavajuće je kad se na predavanju pojave 2-3 osobe a isto toliko ljudi se salomilo da sve organizuje.
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

marica
Postovi: 163
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod marica » 11 Mar 2017, 01:49

Nema od toga ništa. Član sam udruženja "stomičara". O tim i takvim bolestima se ne priča. Balkan je ovo. Sve što sam trebala da saznam, naučim, naviknem na stomu uradila sam sama. Zvala sam Stoma centre za neke savete, ali tamo su zato da bi odradili radno vreme. Kao postoje i stoma sestre i stoma tehničari koji idu od kuće do kuće (u Srbiji ima oko 5000 ljudi sa stomom). Ja nikad nikog od njih edukovanih nisam upoznala, videla, a verujem da me je fiktivno na mojoj adresi posetilo bar njih 5. nije, a trebalo bi.
Znači, batali to.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 11 Mar 2017, 20:20

marica napisao:Nema od toga ništa. Član sam udruženja "stomičara". O tim i takvim bolestima se ne priča. Balkan je ovo. Sve što sam trebala da saznam, naučim, naviknem na stomu uradila sam sama. Zvala sam Stoma centre za neke savete, ali tamo su zato da bi odradili radno vreme. Kao postoje i stoma sestre i stoma tehničari koji idu od kuće do kuće (u Srbiji ima oko 5000 ljudi sa stomom). Ja nikad nikog od njih edukovanih nisam upoznala, videla, a verujem da me je fiktivno na mojoj adresi posetilo bar njih 5. nije, a trebalo bi.
Znači, batali to.

Nemoj da "hejtuješ". Bar imaš dovoljno godina i "staža" da znaš kako stvari stoje. Par nas u udruženju radimo ovo iz čistog mazohizma. 90% moraš sam, a da i 10% uradi neko drugi je ok, bar ima nekog ko hoće da pomogne i, ako ništa drugo, može da sasluša. Iako zvuči bzvz, bez para nema ozbiljnog rada. Ne možeš nikog naterati da radi prljave poslove volontesrki. Ja ne tražim ništa, i neću ništa, niti iko iz udruženja, ali time čuvamo organizaciju koliko-toliko čistom i ne damo da nas gaze.
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

marica
Postovi: 163
Pridružio se: 19 Feb 2016, 01:08

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod marica » 11 Mar 2017, 22:31

Nisam mislila tako kako si shvatio. Ali edukovati zdrave da im se može desiti isto što i nama ti je ko ona poslovica: Sit gladnome ne veruje.
Ajd evo prvi moj predlog...ili pokušaj. Da vidimo sa Snežanom Cmiljanić, ona je predsednik udruženja stomičara i ide svugde negde po gradovima Srbije i predstavlja neki naduvan balon koji liči na debelo crevo, uđeš u njega i vidiš šta u stvari potencijalno imaš u sebi. Ona ugl. edukuje o raku debelog creva. Pridružiti joj se, pomenuti i naše bolesti, al opet, treba neki materijal, nešto što bi delio ljudima da ponesu, pročitaju, možda se prepoznaju.
Izvini ako je delovalo kao u startu NE, uostalom obriši to.
Ulcerozni kolitis, stoma, terapija ništa osim 2-3 bensedina uz čašicu, dve rakije natašte i za jedno 15-20 god će da prođe...valjda.

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 12 Mar 2017, 09:42

Izvini, i ja sam malo opustio ruku i misao :) Dosta toga se radi ali nemamo marketing, medije i ČLANOVE koji će to da šire. Evo npr https://www.facebook.com/events/654905438051009/, koliko njih sa Kronom ili UC će to podeliti? Većina neće da im prijatelji znaju za njihovu bolest i neće ni da idu, a imaju 5 koraka. To je naš problem, ne udruženja. Mogu reći da Ljiljan daje svoj maksimum, jer je i on čovek bolestan i u godinama. Ima par ljudi oko sebe koji pomažu i to je to. Organizovati skup, predavanje iziskuje dosta vremena i para i kad se pojavi 5 ljudi onda se zapitaš da li ima smisla sve raditi.
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

zoran
Postovi: 12
Pridružio se: 11 Mar 2012, 00:47
Lokacija: Indjija

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod zoran » 12 Mar 2017, 14:47

Nisam ni znao za ovo predavanje. Ja sam zainteresovan..... Jel ide neko????

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 12 Mar 2017, 19:31

Ja bih voleo da odem, videću da li mogu da uklopim da se vratim iz NS i stignem do Bg iz Rume...
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Korisnikov avatar
Igor77
Postovi: 463
Pridružio se: 29 Mar 2011, 14:18
Lokacija: Ruma

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Igor77 » 12 Mar 2017, 19:36

Slika
Dijagnoza: Mb. Crohn (UC?) od 2001. Korišćene terapije: 5-ASA, Asacol, Salofalk, , Pentasa, Salofalk klizme, Orvagil, Vancomycin, Pronison, Budosan Aktuelna terapija: Budosan, Methotrexate, Folnak, Nolpaza

Tamara91
Postovi: 12
Pridružio se: 26 Feb 2017, 02:37

Re: Da li ste za to da se aktiviramo van foruma?

Postod Tamara91 » 18 Mar 2017, 12:07

Ok.Shvatila.Za sada neizvodljivo.


Povratak na “Predlozi, sugestije i pitanja”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost