Prvi sastanak članova i prijatelja UKUKS-a

Sva dešavanja, akcije i okupljanja u organizaciji UKUKS-a.
Nemanja
Postovi: 99
Pridružio se: 08 Apr 2011, 15:52

Re: Prvi sastanak članova i prijatelja UKUKS-a

Postod Nemanja » 09 Nov 2011, 10:59

Namenjeno onima koji nisu bili na sastanku-
Mislim da je jako lose sto niste dosli. Znam da je sigurno bilo i onih koji nisu mogli da dodju iz opravdanih razloga koji god bili, ali da je vise od 90% bas takvih ljudi to nije moguce.
Necu da se bavim razlozima ali mislim da svi mnogo gubimo ovakvim i slicnim potezima.
Na sastanku su bili prisutni neki ljudi koji nisu imali i nemaju nikakvu obavezu da budu tamo. Bili su lekari specijalisti bas za ovo sto nas muci, volonteri iz c. krsta, predstavnici farmaceutske kompanije, predstavnici drugih udruzenja i clanovi porodice nekih od obolelih.

Problem je u tome sto ce lekari na prvom mestu a mozda i svi zajedno da odustanu u zelji da nam pomognu ako mi sami nemamo snagu da ucestvujemo u tome.
Za one kojima nije jasno - tuzno je da bude vise onih koji bi da nam pomognu nego nas koji imamo konkretan problem.

Svaki razgovor ovde je jako bitan ali mislim da je samo okupljanje mnogo bitnije i vece od svih postova ovde zajedno.
Mislim da samo zajedno mozemo da se izborimo za neka veca prava/privilegije koje bi eventualno mogli da dobijemo, smanjenje cena lekova i dostupnost istih, informacije o lecenju i novim lekovima, razmena iskustva i sve ostalo sto bi moglo da nam poveca kvalitet zivota.

Svima koji su dosli a nisu oboleli - hvala na pomoci.
Nadam se da ce sledece okupljanje biti jace nego prvo.


hombre
Postovi: 18
Pridružio se: 31 Okt 2011, 22:40

Re: Prvi sastanak članova i prijatelja UKUKS-a

Postod hombre » 09 Nov 2011, 19:48

Pozdrav iz Crvenke ,malo sam udaljen da bi dosao ali neznaci da vas ne podrzavam .Bez obzira sto nije bilo previse clanova na sastanku nemislim da tu treba i stati.Jedna molba ili primedba ,ja se lecim u Novom Sadu i Somboru ,a .,tamo skoro niko nije ni cuo da postoji udruzenje obolelih od IBD pa preporucujem ili molim da se posalju posteri ili kontaktiraju doktori koji bi eventualno obavestavali pacijente da postoji takvo udruzenje.Preporucujem u KCV dr.Latinovic ,a u Somboru dr.Olujic.Pozdrav

Korisnikov avatar
Skipper
Postovi: 252
Pridružio se: 29 Maj 2011, 01:41
Lokacija: Rochester, NY / Beograd, RS

Re: Prvi sastanak članova i prijatelja UKUKS-a

Postod Skipper » 10 Nov 2011, 08:45

hombre, predlog i ideja su ti odlični, jer je veoma važno da svi u Srbiji (a i šire! ;) ), koji su oboleli od inflamatornih bolesti creva, saznaju da postoji ovo Udruženje.

Ako ti je potreban skeniran flyer (letak) UKUKS-a, pošalji mi tvoj e-mail (može i kao 'private post' -- PP!), jer zbog ograničenja sistema, ne mogu da uz ovaj post prikačim fajlove veće od 256 Kb (flyer je skeniran u rezoluciji od 300 dpi, tako da je daleko iznad pomenutog maximuma.)

Pretpostavljam da većina onih koji su na ovom forumu, bez obzira gde žive, mogu negde da odštampaju ovaj letak, umnože ga i podele svim potencijalnim članovima UKUKS-a, kao i lekarima (gastroenterolozima) kod kojih se leče.
Bolest: Crohn-ova, od 1991. / Operisan: 3 puta / Lekovi (do sada): Orvagil, Ciprocinal, Dexason, Pronison, Salazopyrin, 5-ASA, Salofalk, Pentasa, Asacol, Imuran i Methotrexate / Aktuelna terapija: Nema (zbog netolerancije na imunosupresive!)


Povratak na “Dešavanja”

Ko je OnLine

Korisnika u ovom forumu: Nema registrovanih korisnika i 1 gost