Drugo okupljanje članova i prijatelja UKUKS-a

[Gile]

Poštovani članovi,

sa radošću vas obaveštavamo da je drugo okupljanje članova i prijatelja UKUKS-a zakazano za 31. mart (subota) u prostorijama Crvenog krsta Srbije, kao i prošli put. Adresa je Simina 19 - drugo skretanje levo kada se sa Trga Republike krene niz Francusku ulicu. Tačno vreme će biti naknadno objavljeno.

Očekuje se i prisustvo lekara, pa će zainteresovani kao i prošli put moći da postave pitanja lekaru o svemu što ih zanima. Spremni smo da izađemo u susret svim članovima i da se potrudimo da u skladu sa našim mogućnostima obezbedimo sadržaje koje žele da vide, ali nam je za to potrebna vaša povratna informacija...

Takođe, bilo bi lepo da svako ko dolazi to i potvrdi ove na forumu ili najbolje e-mailom na ibd.srbija@gmail.com, kako bi se bolje organizovali...

Odovojite jedno prepodne i dođite da se upoznamo!

[Nemanja]

Dobro je da se ponovo okupljamo, i trenutak je odgovarajuci buduci da je nestasica bioloske terapije. Trebali bi malo agresivnije da krenemo u pricu oko udruzenja i da pocnemo da radimo neke konkretnije stvari, bas iz razloga da se ove i slicne situacije izbegnu koliko je to moguce.
Bilo bi dobro da se za drugo okupljanje malo vise potrudimo pa da se skupimo u vecem broju. Mislim da bi bilo pametno da ljudi koji rade taj dan uzmu slobodan dan, ostali pomere obaveze jer je prosli put bilo malo neozbiljno po pitanju odziva obolelih.
Mozda ljudi koji nisu oboleli a hoce da nam pomognu (lekari i volonteri) steknu pogresan utisak da nama samima nije dovoljno stalo. Ovo sve pisem da bi se skupili u sto vecem broju, jer ako su oni spremni da urade nesto za nase dobro - onda i mi treba da se uozbiljimo.

Moramo prvo sami sebi da pomognemo.

I jos jedna molba
Neka razmisle svi clanovi udruzenja na koji nacin da se izadje u susret organizatoru svega ovoga. Ljiljan je covek koji se najvise trudi oko svega ovoga, koji je osnovao udruzenje i covek koji odvaja svoje vreme i novac za sve nas. Niko nije duzan da se baci tim poslom, buduci da nemaju svi vremena i mogucnosti da se bave ovim pitanjima, bilo bi fer da sad kad vec imamo coveka koji se bavi svim tim da mu bar refundiramo troskove vezane za funkcionisanje samog udruzenja, registraciju i ostale troskove.
Mozda bi i neka clanarina bila dovoljna, ili neka smisli neko do sastanka bolju varijantu. Neka to bude i neka minimalna cifra za pocetak pa kad se sabere od svih clanova bice valjda dovoljno za pokrivanje troskova.

Vidimo se!

[Gile]

Potpisujem.

I jos da dodam da slobodno možete povesti članove porodice ili prijatelje koji žele da se dodatno informišu o celoj ovoj priči.

[NikolaNBG]

Nije problem samo oko biloske terapije, problem je i sto agencija svira ***** i bespotrebno odugovlaci sa obnavljanjem dozvole za Budosan a dok se to ne zavrsi nece ga biti po apotekama...
Takodje u zavodu vrse opstrukciju po pitanju clana 20 tacka 6 obavezne zdravstvene zastite gde stoji da za autoimuna oboljenja drzava mora da snosi 100% troskove lecenja (znaci besplatni pregledi, svi lekovi, ne placanje participacije i naravno ne placanje zdravstvene knjizice)...
Za neupucene kron i ulcerozni spadaju u grupu autoimunih oboljenja...

[vesnamax]

Podržavam predlog za članarinu.
Potrudiću se da dodjem na drugo okupljanje i imam predlog za razgovor: volela bi da čujem nešto o vezi UCa sa drugim imunološkim bolestima, tj da li može da bude posledica neke druge prikrivene bolesti kao što je Lupus ?
Uzgred, ne znam ništa o tim biološkim lekovima. Moja je bolest u blagom satijumu i godinama je remisiji sa Salofalkom i posebnim režimom ishrane (koliko god medicina na priznaje uticaj ishrane iz ličnog iskustva znam da to nije tako)

[Runja]

Dolazim, kao i prosli put.

[Igor77]

Ja verovatno neću moći, idem na kontra stranu baš taj dan. Ako se nešto promeni onda se vidimo.
Moj predlog bi bio da se napravi dnevni red, da poslednja tačka budu pitanja i predlozi i da svako ko ima nešto da pita i predloži to učini mejlom pre sastanka tako da pitanja i odgovori budu usmereni i precizni. Takođe, ovde se dosta piše o SCD dijeti i možda ne bi bilo loše da neko ko je upoznat sa istom napravi 5 minuta prezentaciju i da, ako hoće, izloži koncepte iste. Isto tako, možda dodati i poneki video na Youtube, ako postoje tehnički preduslovi da se snimi ponešto.
Pozdrav svima!

[Sandra]

kada ce da bude U Novom sadu???

[DJAK59]

Zanimljive ideje, pokušaćemo da ih rešavamo jednu po jednu, zato i pravimo okupljanje kako bi mogli da se organizujemo i da počnemo da rešavamo nagomilane probleme.
Novi Sad nisam zaboravio, pokušaću da napravimo susret krajem maja ili početkom juna. Do tada bi bilo dobro da vidimo mogućnost osnivanja podružnice u Novom Sadu.
Ako imate ideje vezano za to javite se.

Hvala svima na podršci

Ljiljan Đaković

[Gile]

Sastanak ce se odrzati u 12 casova...