Članovi Udruženja UKUKS obeležavaju Svetski dan zapaljenskih bolesti creva potpisivanjem peticije za bolje uslove lečenja i pojačanu edukaciju lekara i šire javnosti o ovim bolestima koje zahvataju mahom mlađu populaciju.

U svetu se 19. maj obeležava kao Svetski dan hroničnih zapaljenskih bolesti creva, koje čine Kronova bolest i ulcerozni kolitis. UKUKS vas poziva da posetite štand na kome će članovi Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa, kao i lekari, pružati svim zainteresovanima informacije o ovim bolestima, deliće letke i brošure, kao i savete o rizicima i pravovremenom prepoznavanju simptoma, što je od ključne važnosti u daljem lečenju. Posetioci će moći da se pridruže potpisivanju peticije za bolje uslove lečenja i pojačanu edukaciju lekara i šire javnosti o zapaljenskim bolestima creva.

Štand Udruženja UKUKS će biti postavljen ispred restorana „Ruski car“,

u Knez Mihailovoj ulici,

u četvrtak 17. maja, od 11.30h do 14h.

U svetu preko pet miliona ljudi živi sa hroničnim zapaljenskim bolestima creva. U Srbiji ima između 3000 i 5000 pacijenata sa ovom dijagnozom, ali iz godine u godinu raste broj obolelih. Svetski dan je prilika da se skrene pažnja javnosti na simptome ovih teških bolesti, kao i na glavne faktore rizika koji mogu da doprinesu nastanku i razvoju oboljenja koja se moraju blagovremeno lečiti.

Problemi sa kojima se u Srbiji suočavaju osobe koje žive s Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom su bolji pristup lečenju, dostupnost različitih, novijih vrsta terapije, kao i neprepoznavanje simptoma bolesti, zbog čega postavljanje dijagnoze nekada traje i do pet godina. Ove bolesti značajno utiču na kvalitet života obolelih, jer pored hroničnih zdravstvenih tegoba oni imaju probleme u privatnom životu, kao i društvenim i profesionalnim odnosima.

Povodom obelezavanja dana zapaljenskih bolesti creva, evropsko udruzenje je lansiralo novi sajt radi podizanja svesti o ovim bolestima i kao poziv javnosti i medijima da nam se pridruže u borbi protiv bolesti i u poboljšanju kvaliteta života preko 5 miliona obolelih širom sveta.

Sajt pruža osnovne informacije o individualnim aktivnostima zemalja povodom obeležavanja IBD dana.

UKUKS priprema sličnu manifestaciju u Srbiji, a o tome ćemo Vas blagovremeno obavestiti.

Poštovani članovi,

sa radošću vas obaveštavamo da je drugo okupljanje članova i prijatelja UKUKS-a zakazano za 31. mart (subota) u 12 časova u prostorijama Crvenog krsta Srbije, kao i prošli put. Adresa je Simina 19 - drugo skretanje levo kada se sa Trga Republike krene niz Francusku ulicu.

Očekuje se i prisustvo lekara, pa će zainteresovani kao i prošli put moći da postave pitanja lekaru o svemu što ih zanima. Spremni smo da izađemo u susret svim članovima i da se potrudimo da u skladu sa našim mogućnostima obezbedimo sadržaje koje žele da vide, ali nam je za to potrebna vaša povratna informacija...

Zato, ukoliko želite da dobijete dodatne informacije ili imate neku ideju vezanu za okupljanje, pišite u temi o okupljanju na forumu...

Odovojite jedno prepodne i dođite da se upoznamo!

Poštovani, 

ljudima koji boluju od ulceroznog kolitisa i Kronove bolesti, a prvenstveno težih oblika ovih oboljenja, pored uobičajene terapije kortikosteroidima i imunomodulatorima koja za njih nije dovoljna, neophodna je i biološka terapija. Ovaj vid terapije se nalazi na listi lekaova koje finansira Republički fond za zdravstveno osiguranje.

Do skoro su bolnice same nabavljale ove lekove o svom trošku. Zbog ograničenog budžeta bolnica, lekovi iz ove grupe su nabavljani u nedovoljnim količinama za nove pacijente, a i pacijenti koji su već započeli lečenje ovim vidom terapije, često su se susretali sa nestašicama lekova.

Početkom ove godine biolška terapija je u potpunosti prestala da bude dostupna u Srbiji, jer su i referentne bolnice prestale da nabavljaju biološku terapiju za ovu grupu pacijenata. Obzirom da su u pitanju veoma skupi lekovi (godišnji troškovi lečenja ovom terapijom za jednog pacijenta prelaze iznos od 10,000 evra), nabavka leka u sopstvenoj režiji za veliku većinu pacijenata nije opcija.

Sve ovo dovodi u opasnost zdravlje samih pacijenata, jer je konstantnost u primanju ove terapije jako bitna za uspešno lečenje navedenih bolesti. Pored toga, postoji maksimalni vremenski period između primanja dve doze biološke terapije koji ne sme da se prekorači, jer se povećava rizik od alergijske reakcije na sam lek.

Molimo Vas da svojim potpisom pomognete UKUKS da se izbori za zakonom zagarantovano pravo svojih članova da dobiju odgovarajuću zdravstvenu negu.

Peticiju možete potpisati na sledećem linku, popunjavanjem malog formulara sa leve strane i klikom na crveno dugme SIGN:

http://www.change.org/petitions/rfzo-republi%C4%8Dki-fond-za-zdravstveno-osiguranje-nabavka-dovoljne-koli%C4%8Dine-biolo%C5%A1ke-terapije-za-obolele-kojima-je-potrebna

Više informacija o ovome možete dobiti na www.ukuks.org, kao i na forumu www.ukuks.org/forum

Hvala!